Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

In tiefer Trauer nehmen wir Abschied von Joseph Seil-Rommes,
der nach einem langen Kampf gegen das Multiple Myelom von uns gegangen ist.
Zum Nachruf

Iiiiiihaaaaa! Morgen gehts los!!!!

Antwort auf Iiiiiihaaaaa! Morgen gehts los!!!!
17 Okt 2017 22:49
  • Diddlmaus
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  • 1274 Beiträge seit
    21. Okt 2012
Liebe Christine.

Das mit den Mengen Gift stimmt total, eigentlich. Trotzdem ist mir das radioaktive Zeug seeeeehr suspekt!

Letzten Endes hat mir der Onkologe PET-ct oder Ganzkörper-MRT angeboten.

Ich kann mir nicht vorstellen, dass man Deinem Wunsch nach PET nicht entsprechen wird. Zumindest hier würd das sofort gemacht.

Extramedullär - schluck - da hatt ich noch gar keinen Gedanken dran verechwendet....

Alles Liebe!!!

"Sometimes gifts come in strange packages"

"Wenn das Leben Dir Zitronen gibt - mach Limonade draus."

"Das Leben geht weiter - auch wenn es humpelt!"

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Antwort auf Iiiiiihaaaaa! Morgen gehts los!!!!
18 Okt 2017 10:06
  • Diddlmaus
  • Diddlmauss Avatar
  • 1274 Beiträge seit
    21. Okt 2012
Guten Morgen!

Ich bin gerade etwas sehr enttäuscht von mir selbst.

Ich hab gedacht, in den letzten Jahren viel gelernt zu haben, stärker geworden zu sein.

Und nun Sitz ich hier und fühl mich genau so gelähmt und kraftlos wie bei Erstdiagnose.

Das fühlt sich an, als würde eine unsichtbare Tür aufgehen und ich würde eintreten in eine parallele Welt.

Ich nehm in so Krisen jeweils alles wie verändert wahr. Ich hör die Spatzen zwitschern, seh die bunten Blätter, fühl die wärmende Herbstsonne. Aber es fühlt sich alles anders an als vor paar Tagen noch.

Geht das nur mir so? Oder kennen andere das auch?

Ich weiss, dass sich das wieder bessern wird. DAS hab ich mir wirklich verinnerlicht.

Vielleicht werd ich dann erleichtert sein, wenn ich meinem Sohn reinen Wein eingeschenkt habe. Das steht mir noch bevor. Ich hab solche Angst vor seiner Reaktion....

Ich grüsse euch!

"Sometimes gifts come in strange packages"

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Antwort auf Iiiiiihaaaaa! Morgen gehts los!!!!
18 Okt 2017 10:53
  • Ingrid99
  • Ingrid99s Avatar
  • 168 Beiträge seit
    03. Mai 2016
Hallo Sibylle-Maus,
das hast du gut beschrieben: Den luftleeren Raum der Hoffnung und Ungewissheit.
Die Gedanken werden erst nach der positiven/ negativen Diagnose wieder ihren Weg/Ziel finden.
Und ja, erst danach kannst Du deinem Sohn deinen zukünftigen Weg erklären. Glaube mir, uns steht die Aufklärung bei unserer hochschwangeren Tochter auch noch bevor.
Gruß Ingrid

Die Zeit für das Glück ist Heute nicht Morgen.
Man kann das Leben nicht verlängern, aber verdichten. (R. Willemsen)

myelom.online

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Antwort auf Iiiiiihaaaaa! Morgen gehts los!!!!
18 Okt 2017 16:25
  • Ruth_15
Hallo liebe Mitbetroffenen, liebe Maus
Wir sitzen im gleichen Boot..., sind zurzeit im USZ, die ganze Familie "ab der Spur". Die erste HD ebenfalls im 2013, nun letzte Woche Nummer 2. Wie waren wir happy; im Leben wieder angekommen, Perspektiven gesehen, alle Kontrollen waren Spitze, mein Mann war wieder "gesund" (die Unheilbarkeit ist uns natürlich bekannt). Er brauchte keine Medis mehr, er trainierte sogar auf einen Bergmarathon. Plötzlich steigende Werte... Man steckt weg, dass eben trotzdem eine Statistik nur etwa 5-10 Jahre Ruhe diagnostiziert. Wir haben vertrauen in die Ärzte der Onko Zürich und hoffen auf eine gute Genesung.
Das Forum hilft mir seid Krankheitsbeginn sehr! Danke allen Schreibern.
Gute Zeit euch allen.
Ruth

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Antwort auf Iiiiiihaaaaa! Morgen gehts los!!!!
18 Okt 2017 18:59
  • Monalisa
Hallo ihr lieben

Ich kann mich auch einreihen, denn bei mir steigen die Leichtketten auch schon wieder.

Vor einem Jahr habe ich eine Behandlung mit Carfilzomib und Dexa. für 6 Monate gemacht.

Sie ging bis Anfang April.

Und ganz schlimm für mich, mein ARZT PROF. Hillengaß wechselt nach Amerika.:-((

Ich muss mich also auch noch an einen anderen Arzt gewöhnen. Hoffentlich kann ich da
wieder so ein Vertrauen aufbauen wie zu Prof. Hillengaß.

Das verunsichert mich noch dazu.

Euch allen, die nun wieder in Behandlung müssen oder auch schon sind , wünsche ich von Herzen alles Gute.

Am Dienstag habe ich Blut und eine Woche später Besprechung der Werte.

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Antwort auf Iiiiiihaaaaa! Morgen gehts los!!!!
18 Okt 2017 19:12
  • christine
Es «jeckt“ sich erstaunlicherweise alles wieder ein..... der Mensch kann das und gut so!

Monalisa, die Nachricht von deinem Arzt ist zwar blöd, aber er bleibt dir vielleicht als Zeitmeinung über den Kanal erhalten. Das ist ja auch was!

Liebe Grüße

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