Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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Bisfosfonate und Konsolidierungstherapie

Antwort auf Bisfosfonate und Konsolidierungstherapie
20 Nov 2012 19:19
  • rudi
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  • 2203 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Hallo Christine,
wenn man Nick´s Myeloma Blog ließt, dann sieht man, daß Bart Barlogie (BB) mit seiner Total-Therapie einem "residualen" Restmyelom durch eine möglichst lange und intensive Konsolidierung den "Garaus" machen will.
Nick hat ja nach autologer SZT über 3 Jahre Velcade, Revlimid und Dexa bekommen und jetzt sind 19 Osteolysen fast verschwunden und nur noch 4 Stück mit einigen mm Größe übrig.
Die will Nick / BB auch noch durch weitere Behandlung ausrotten.
Aber Nick und BB sagen ja auch, daß man langsam vorsichtig sein muss mit noch mehr Revlimid wegen Zweittumorrisiko insb. Leukämie.
Auch weitere Bestrahlungen stören den "Heilungsprozess" nach BB!

Also bei Nick´s Blog fragt man sich ja jetzt auch wieder "Cure or Control" ( The Cure versus Control Discussion).

Eine RAD Konsolidierung für nur wenige Zyklen (2 -3) wäre von den Nebenwirkungen auf jeden Fall sehr gut beherrschbar und würde das K/L Ratio mit hoher Sicherheit in die Norm bringen.
Die Frage ist eben, schießt man da jetzt mit Kanonen nach Spatzen oder ist es wirklich angebracht.
Diese Entscheidung ist für dich jetzt sehr schwer, das kann ich verstehen. Und wir können dir die Entscheidung auch nicht abnehmen.
Die Frage für mich ist, ob Revlimid +Dexa Zyklen als Konsolidierung nicht erst mal reichen würden?

Heilung ist ein individueller Prozess, der sehr stark an das persönliche Bewusstsein gebunden ist. Daher kann kein Mensch einen anderen Menschen heilen sondern immer nur auf dem Weg zu seiner persönlichen Heilung begleiten.

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Antwort auf Bisfosfonate und Konsolidierungstherapie
20 Nov 2012 20:29
  • Almish
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  • 354 Beiträge seit
    23. Okt 2009
Heyi,
mir gehts da wie Margret, warum soll ich einen 'normalen' Zustand vertiefen? Eigentlich würdest du doch jetzt mit deinem Blutbild als 'normaler' Patient gar nicht auffallen. Warum also mit noch mehr Chemie einen absolut zufriedenstellenden Zustand ja was eigentlich, in nen guten verwandeln???
Also, ich würd nix machen, ehrlich. Du bist doch auch noch am erholen. Wenn ich nur an all die Nebenwirkungen denke wird mir schlecht. Schau, ich hab bei weiten nicht dein Ergebnis erreicht und warte trotzdem erst mal noch ab. Lass dich bloss in nichts reinreden. Wenn du dich gut mit ner Erhaltungstherapie fühlst, mach es. Ansonsten, gib deinem Körper erst mal Zeit sich zu erholen...
Und hey, ich rock das scheiss Myelom auch noch:D

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Antwort auf Bisfosfonate und Konsolidierungstherapie
20 Nov 2012 20:44
  • christine
Danke Euch!!!! Ja im Grunde graut es mir, wenn ich an das "A" in RAD denke, und das "D" finde ich UND meine Umgebung auch grausam....... ach - ich muss da nochmals ein paar Nächte schlafen!

Wenn ich den Blogg von Nick lese, wird mir auch schlecht - ich hätte die langen Velcade Gaben samt dem Dex nicht durchgehalten. PN......

Aber wir werden wohl erst in einigen (vielen) Jahren erfahren, wer nun den richtigen Weg gegangen ist.

@Margret + Marion: mein Serum K/L Ratio ist ja leider nicht normal! :o



Schönen Abend.
Christine

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Antwort auf Bisfosfonate und Konsolidierungstherapie
20 Nov 2012 22:01
  • joseph
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  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Hi Christine

Warum solltest du jetzt gerade im Winter dein Immunsystem beanspruchen/schwächen mit Revlimide, irgendwie seh ich den Zusammenhang nicht.

Mein Tip : Abwarten bis alles sich eingependelt hat , ein leicht erhöhtes Ratio sollte da nicht unbedingt massgebend sein

Bei einer Frau über 18 Jahre , kann das Ratio bei 1,2–2,9 liegen

Warte doch mal die kommende Serumauswertung und das Frühjahr ab, dann hast du alle Wege offen:wink:

Daumendruck

Joseph

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Antwort auf Bisfosfonate und Konsolidierungstherapie
21 Nov 2012 23:46
  • rudi
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  • 2203 Beiträge seit
    22. Okt 2009

Hallo Joseph,
das Ratio für Frauen über 18 das du da angegeben hast ist das Leichtketten Ratio für die "gebundenen" Leichtketten und nicht das für die freien Leichtketten.
Das Kappa/Lambda Ratio für die freien Leichtketten ist 0,26 - 1,65.

Und bei Christine liegt der Wert für K/L freie LC ja bei 4,8

@Christine
da es ja sein kann, wie ich dir schon weiter oben geschrieben habe, daß es mit deinem zur Zeit nicht nachweißbaren M-Protein auf oligoklonaler Banden-Basis und dem nicht im Toleranzbereich liegenden K/L FLC Ratio um ein sogar gutes Zeichen im Sinne einer sCR handeln kann, würde ich wie andere oben auch schon vorgeschlagen haben jetzt erst mal noch abwarten. Warte mal die nächste und eventuell übernächste Blutkontrolle mit dem K/L FLC Ratio ab und schau wie sich der Wert ergibt.
Erst wenn das K/L FLC Ratio sehr höher ansteigt würde ich an eine weitere Konsolidierung denken.
Es könnte auch sein, wenn sich dein zur Zeit aufbauendes "neues Immunsystem" eingependelt hat, daß sich dann die oligoklonalen Banden in ihrer aktivität wieder zurückziehen und dann auch das K/L FLC Ratio wieder runter geht.

Du könntest ja zur Sicherheit die nächsten Blutkontrollen in kürzeren Zeiträumen machen um sicher zu sein.

Bei mir war ja auch ca. 5-6 Monate nach doppel SZT plötzlich ein zweiter kleiner M-Gradient vom Typ IgM aufgrund von oligoklonalen Banden aufgetaucht. Plötzlich hatte ich scheinbar 2 M-Gradienten - hollaaah? dachte ich - was passiert den jetzt ? Zweites MM oder was?
Aber nein, es ist immer ein Zeichen von guter Immunsystem-Rekonstitution wenn soche Effekte auftauchen und das ist nichts schlechtes sondern eher ein gutes Zeichen.

Also laß dir die Vorweihnachtszeit und Weihnachten nicht verderben und genieße die Tatsache mit deinem fehlenden M-Gradienten (da bist du jetzt besser dran als ich) .

LG
Rudi

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Antwort auf Bisfosfonate und Konsolidierungstherapie
22 Nov 2012 00:06
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009

Hi Rudi

Ich zeig dir mal eine andere Meinung oder Tabelle :wink:

www.gesundheit.gv.at/Portal.Node/ghp/pub...ambda-ratio-klr.html

Da ist nix mit gebunden ===> Kappa/Lambda-Ratio (KLR)

Die Kappa/Lambda-Ratio ist der kalkulatorische Quotient der Kappa- und Lambda-Leichtketten-Messung.

///////////

Als ich es gelesen habe, dacht ich auch, hmmm, wer liegt falsch

Meine persöhnliche Auswertungen liegen auf deinen Angaben, mein Onko sagt, da gibt viel Spielraum um zu entscheiden, was ist Norm oder nicht

Du siehst, die Östreicher nehmens lockerer:wink:

Liebe Grüsse

Joseph

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