Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Revlimid und Pneumonien

Betreff: Revlimid und Pneumonien
19 Nov 2012 17:14
  • kybi
Hallo, ich bin neu im Forum und beginne mich einzuarbeiten. Meine Diagnose bekam ich für Stadium III mit Niereninsuffizienz und Knochenbefall im Februar 2012. Die ersten Behandlungen nach Wirbelbruch und dessen Reparatur mit 6x Velcade/Dexa waren anfangs bestens. Leider war bei etwa 50% Remission Schluss und es wurde auf Revlimid/Dexa umgestellt, das bereits nach 12 Tabletten rasante Erfolge zeigte. Dann kam eine sehr schwere Pneumonie mit 4 Wochen Krankenhaus, Legionellen und sonstigen Keimen und Pilzen. Schluss mit Revlimid! Der Erfolg hielt aber noch an. Nach vier Wochen Genesung zweiter Versuch mit Revlimid und weniger Dexa. Nach sechs Tabletten Lungenentzündung, nicht so ein schwerer Verlauf, man hatte Erfahrungen gesammelt, aber auch nicht diese Keime, die im KH so rumschwirren Jetzt bin ich ohne Behandlung und werde rundum untersucht, eine HD ist geplant von Anfang an. Offensichtlich will mein Immunsystem nicht mitmachen. Wer hat ähnliche Erfahrungen mit Revlimid gemacht? Ich bitte um Hilfe! Heidi

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Antwort auf Revlimid und Pneumonien
19 Nov 2012 17:48
  • jürgenk
  • 459 Beiträge seit
    25. Aug 2011
Hallo Heidi
Meine Erfahrungen mit Revlimid decken sich nur im Bezug auf die Wirksamkeit. Nach nun drei Therapieansätzen scheint eine Weiterbehandlung des Myeloms tatsächlich von der Toleranz Deines Immunsystems abzuhängen.
Haben sich Deine Ärzte zu den Möglichkeiten einer Unterstützung der Abwehrkräfte geäußert?
LG
Jürgen

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Antwort auf Revlimid und Pneumonien
19 Nov 2012 18:03
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Hallo Heidi

Hast du keine Pneumokocken-Impfung ?

Frag mal deinen Onkologen ob dies nicht machbar ist, bevor man dich wieder unter Stress setzt

LG

Joseph

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

Die , die Bock haben mit mir über WatsApp zu kommunizieren 00352 621 139 084

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Antwort auf Revlimid und Pneumonien
19 Nov 2012 18:23
  • Caro
  • 683 Beiträge seit
    23. Okt 2009
Liebe Heidi,

erst einmal, schön, dass du hier ins Forum gefunden hast.
Revlimid greift direkt ins Immunsystem ein und es mag sein, dass es dieses bei dir besonders schwächt. Mein Lebensgefährte hatte dieses Problem nicht, aber bekam dafür schweren Hautausschlag.
Pneumokokken Impfung haben die Würzburger ihm auch empfohlen, hat er letztes Jahr machen lassen. Er hat genau wie du ein IGA Kappa Myelom. Velcade hat bei ihm in 2007 allerdings sehr gut geholfen. Er bekommt im Herbst und Winter zur Unterstützung der Immunabwehr Privigen Infusionen. Dies ist menschliches IgG, was beim IgA Myelom meist viel zu niedrig ist, um seine Aufgabe erfüllen zu können. Wo bist du denn in Behandlung? Sprich das mit dem Privigen auf alle Fälle mal an.
Wichtig ist bei dieser Erkrankung, dass du in einer Klinik behandelt wirst, die richtig Erfahrung damit hat. Deswegen auch meine Frage zum Behandlungsort.
Erstmal alles Gute und herzliche Grüße

Caro

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Antwort auf Revlimid und Pneumonien
20 Nov 2012 11:22
  • kybi
Hallo an alle, die mir so schnell geantwortet haben. Ich danke euch für die Ratschläge und Hinweise und werde bei meinem nächsten Arztgespräch diese aufgreifen. Ich bin im Harzklinikum Wernigerode in Behandlung und parallel dazu in der Uniklinik Magdeburg für die Stammzellentransplantation. Sollte jemand unter euch Erfahrungen mit Magdeburg gemacht haben, wäre ich über einen Austausch dankbar.
Liebe Grüße!
Heidi

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Antwort auf Revlimid und Pneumonien
20 Nov 2012 11:33
  • Jeanny150765
  • 1161 Beiträge seit
    17. Jun 2010
Hallo kybi,

ich kenne die Uniklinik Magdeburg,meine Mutter sollte dort die HD machen.(hat abgelehnt).Dieses Zentrum ist sehr gut.
Ich denke dort bist Du gut aufgehoben.Alles Gute

LG
Jeanny

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