Pomalidomid-Studie
- matthe1209
Hallo Forumbesucher,
Hallo Caro,
die bin ich noch eine Information schuldig was ich hier nun nachholen möchte.
Im Augenblick bin ich im 9.Zyklus der Pomalidomid-Studie. Diese Studie ist inzwischen geschlossen, d.h. es werden keine neuen Patienten aufgenommen. Dafür wird oder wurde eine weitere Pomalidomid-Studie geöffnet. Die Einschlußkriterien kenne ich nicht.
Zusammen gefasst folgendes: Pomalidomid wirkt wie erwartet allerdings angeblich nur in Kombination mit DEXA. Bei mir sind inzwischen alle Werte im grünen Bereich, IgG, M-Gradient usw. Sogar mein HB Wert hat sich auf ca. 12 hochgekämpft. Lt. Aussage der Ärzte habe ich das Stadium PR erreicht. Allerdings sind die Nebenwirkungen auch nicht von schlechten Eltern. Die seit der Bortezomib-Therapie vorhandenen PNP haben sich deutlich verstärkt. Neu sind starke Muskelkrämpfe, unmotiviertes Schwitzen, eine ständig laufende Nase und eine starke Gewichtszunahme. Auch die Thrombosegefahr erhöht sich durch Pomalidomid. ASS 100 als Prophylaxe reicht nicht. Es muss Clexane o.ä. als s.c. Gabe sein. Trotzdem glaube ich, dass Pomalidomid ein interessanter Wirkstoff ist der den Patienten, die schon praktisch alle Therapien durch haben, helfen kann. Ideal wäre es ohne DEXA auszukommen.
wolfgangM
Hallo Caro,
die bin ich noch eine Information schuldig was ich hier nun nachholen möchte.
Im Augenblick bin ich im 9.Zyklus der Pomalidomid-Studie. Diese Studie ist inzwischen geschlossen, d.h. es werden keine neuen Patienten aufgenommen. Dafür wird oder wurde eine weitere Pomalidomid-Studie geöffnet. Die Einschlußkriterien kenne ich nicht.
Zusammen gefasst folgendes: Pomalidomid wirkt wie erwartet allerdings angeblich nur in Kombination mit DEXA. Bei mir sind inzwischen alle Werte im grünen Bereich, IgG, M-Gradient usw. Sogar mein HB Wert hat sich auf ca. 12 hochgekämpft. Lt. Aussage der Ärzte habe ich das Stadium PR erreicht. Allerdings sind die Nebenwirkungen auch nicht von schlechten Eltern. Die seit der Bortezomib-Therapie vorhandenen PNP haben sich deutlich verstärkt. Neu sind starke Muskelkrämpfe, unmotiviertes Schwitzen, eine ständig laufende Nase und eine starke Gewichtszunahme. Auch die Thrombosegefahr erhöht sich durch Pomalidomid. ASS 100 als Prophylaxe reicht nicht. Es muss Clexane o.ä. als s.c. Gabe sein. Trotzdem glaube ich, dass Pomalidomid ein interessanter Wirkstoff ist der den Patienten, die schon praktisch alle Therapien durch haben, helfen kann. Ideal wäre es ohne DEXA auszukommen.
wolfgangM
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- Caro
-
683 Beiträge
seit
23. Okt 2009
Hallo Wolfgang,
mein LG hatte während und nach der Poma Therapie - bis heute noch - wenn auch abgeschwächt, starke Probleme mit Muskelkrämpfen. Lt dem Beacon Forum haben das fast alle. Manchen reicht es täglich Chininhaltige Getränke zu sich zu nehmen - Gatorade, Tonic, Bitter lemon. Mein LG hat dann 14 Tage Limptar genommen, das hat wirklich geholfen. Wird allerdings nicht mehr von der Kasse bezahlt, kostet so 20 Euro.
Die Würzburger hatten ja keine Bedenken, das Dexa ganz abzusetzen und meinen auch, die neu aufgetretene Osteolyse hätte nichts damit zu tun.
Er hat nur die ersten drei Zyklen Clexane gespritzt, dann nur noch täglich eine ASS 100. Seine Blutwerte sind seitdem bis heute noch in Ordnung, die Leichtketten - ohne CHemo - sogar wieder etwas gefallen, bis fast zur Norm.
Er hat allerdings im Bein noch erhebliche Beschwerden, trotz Bestrahlung, nächste Woche wird geröntgt, um zu sehen was da los ist.
Übrigens meint unser Professor, dass Carfilzomib (Kyprolis) auch in Deutschland bald zugelassen werden wird - Ende diesen, Anfang nächsten Jahres. Das ist ja dann wieder eine Option mehr. Wirkt wohl ähnlich Velcade, aber mit wesentlich weniger Neuropathien.
Danke auf jeden Fall für deinen Bericht.
Herzliche Grüße und weiterhin alles Gute
Caro
mein LG hatte während und nach der Poma Therapie - bis heute noch - wenn auch abgeschwächt, starke Probleme mit Muskelkrämpfen. Lt dem Beacon Forum haben das fast alle. Manchen reicht es täglich Chininhaltige Getränke zu sich zu nehmen - Gatorade, Tonic, Bitter lemon. Mein LG hat dann 14 Tage Limptar genommen, das hat wirklich geholfen. Wird allerdings nicht mehr von der Kasse bezahlt, kostet so 20 Euro.
Die Würzburger hatten ja keine Bedenken, das Dexa ganz abzusetzen und meinen auch, die neu aufgetretene Osteolyse hätte nichts damit zu tun.
Er hat nur die ersten drei Zyklen Clexane gespritzt, dann nur noch täglich eine ASS 100. Seine Blutwerte sind seitdem bis heute noch in Ordnung, die Leichtketten - ohne CHemo - sogar wieder etwas gefallen, bis fast zur Norm.
Er hat allerdings im Bein noch erhebliche Beschwerden, trotz Bestrahlung, nächste Woche wird geröntgt, um zu sehen was da los ist.
Übrigens meint unser Professor, dass Carfilzomib (Kyprolis) auch in Deutschland bald zugelassen werden wird - Ende diesen, Anfang nächsten Jahres. Das ist ja dann wieder eine Option mehr. Wirkt wohl ähnlich Velcade, aber mit wesentlich weniger Neuropathien.
Danke auf jeden Fall für deinen Bericht.
Herzliche Grüße und weiterhin alles Gute
Caro
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