Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Brauch eure Meinung

Betreff: Brauch eure Meinung
17 Sep 2012 09:25
  • shine45
  • shine45s Avatar
  • 377 Beiträge seit
    15. Feb 2011
Hallo ihr Lieben,

ich weiß nicht was ich tun soll....

Nach allen Therapien sollte ich ja noch 3 Zyklen Velcade+Dexa machen. Hab auch bereits 2 volle Zyklen hinter mir und hab mit meinem Onko ausgehandelt dass der 3. Zyklus nur noch 1x in der Woche Velcade+Dexa gemacht wird. Den einen hab ich letzten Mittwoch bekommen und soll nun am Mittwoch zur letzten Velcade+Dexa kommen.
Dazu hab ich aber überhaupt keine Lust mehr!!!!
Ich würde es am liebsten absagen....

Was meint ihr dazu??? Hat jemand Erfahrung???

LG Irmi

MGUS seit 2005
Diagnose MM seit Februar 2011
Therapieanfang ab 18.10.2011
1.HD+SZT am 24.01.2012,2. HD+STZ am 07.05.2012
5.7. erste Zometainfusion
3 Zyklen VTD seit 10.07.12
Seit 10.07.2012 keine weiteren Therapien
Seit ca 2018 Proteinurin
Januar 2019 Diagnose AL-Amyloidose
April 2019 Therapie mit Daratumumab, Dexa 8 Wochen 1x wöchentlich. 8 Wochen alle 2 Wochen, 8 Wochen alle 4 Wochen.
Juli 2022 Ixazomib 2,5mg + 16mg Dexa
19.12.2023 CarT Zellen Therapie

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Brauch eure Meinung
17 Sep 2012 10:50
  • christine
Liebe Irmi,
warum hast du denn keine Lust mehr?
Hast du denn PN von Velacade??? Oder "nur" Schwierigkeiten mit dem Dex? Hier in N wird ja nur 20mg am Velcade Tag + am darauffolgenden Tag gegeben. Das wäre auf jeden Fall weniger als die deutsche 40mg Dosis. Gar kein Dex wäre auch noch eine Version..... :o, die man hier machen würde.

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Brauch eure Meinung
17 Sep 2012 10:57
  • shine45
  • shine45s Avatar
  • 377 Beiträge seit
    15. Feb 2011
Hallo Christine,

ich hab Probleme mit dem Dexa und überhaupt mit allem...
Mir reichen die Medis. Mir gehts nach Velcade+Dexa nicht mehr so gut wie noch vor einem Monat. Ich mag zur Zeit einfach nichts mehr nehmen.:bang:
PN hab ich nur ein bisschen. Nicht tragisch.

MGUS seit 2005
Diagnose MM seit Februar 2011
Therapieanfang ab 18.10.2011
1.HD+SZT am 24.01.2012,2. HD+STZ am 07.05.2012
5.7. erste Zometainfusion
3 Zyklen VTD seit 10.07.12
Seit 10.07.2012 keine weiteren Therapien
Seit ca 2018 Proteinurin
Januar 2019 Diagnose AL-Amyloidose
April 2019 Therapie mit Daratumumab, Dexa 8 Wochen 1x wöchentlich. 8 Wochen alle 2 Wochen, 8 Wochen alle 4 Wochen.
Juli 2022 Ixazomib 2,5mg + 16mg Dexa
19.12.2023 CarT Zellen Therapie

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Brauch eure Meinung
17 Sep 2012 11:03
  • Jeanny150765
  • 1161 Beiträge seit
    17. Jun 2010
Liebe Irmi,

ich kann mir wirklich vorstellen,das Du die Schn...gestrichen voll hast..
Aber es ist "nur" noch die Eine und dann hast Du es geschafft.....
Obwohl wenn Du wirklich nicht mehr kannst oder wie Du schreibst keine Lust mehr hast,dann laß Sie weg.....Meiner Mutti wurde die letzte Melphalandosis "erlassen" weil Sie nicht mehr konnte und weil die Werte ja auch ok waren.
Ich kann ja nicht sagen,was ich tun würde,kann mich nur hineinversetzen.Vielleicht schaffst Du ja die eine doch noch....


Alles Liebe

Jeanny

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Brauch eure Meinung
17 Sep 2012 11:10
  • shine45
  • shine45s Avatar
  • 377 Beiträge seit
    15. Feb 2011
Ich werde heut noch meine aktuellen Werte abfragen und dann entscheiden ob oder ob nicht.
Ich tendiere zu "nicht"!!!

Nach fast 1 Jahr Therapie sollte es dann auch mal gut sein.

MGUS seit 2005
Diagnose MM seit Februar 2011
Therapieanfang ab 18.10.2011
1.HD+SZT am 24.01.2012,2. HD+STZ am 07.05.2012
5.7. erste Zometainfusion
3 Zyklen VTD seit 10.07.12
Seit 10.07.2012 keine weiteren Therapien
Seit ca 2018 Proteinurin
Januar 2019 Diagnose AL-Amyloidose
April 2019 Therapie mit Daratumumab, Dexa 8 Wochen 1x wöchentlich. 8 Wochen alle 2 Wochen, 8 Wochen alle 4 Wochen.
Juli 2022 Ixazomib 2,5mg + 16mg Dexa
19.12.2023 CarT Zellen Therapie

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Brauch eure Meinung
17 Sep 2012 12:33
  • jürgenk
  • 459 Beiträge seit
    25. Aug 2011
Hallo Irmi
Keine Lust mehr hört sich seltsam an.
Aber die Medaille hat bekanntlich zwei Seiten.
Wenn Deine Werte es zulassen, vergiss die weitere Medikation, sie tut Dir nicht gut. Macht das MM Ärger brauchst Du wohl die Medizin. Beurteilen kann ich das jedenfalls nicht.
Aber bestimmt hilft Dir bei der Entscheidung der Beitrag von Christine über das Gespräch mit Dr. Gertz über die Ansichten in der Mayoklinik.
Da ist weniger Medizin der bevorzugte Weg im Kampf gegen das MM.
LG
Jürgen

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Wir nutzen Cookies auf unserer Website. Einige von ihnen sind essenziell für den Betrieb der Seite, während andere uns helfen, diese Website und die Nutzererfahrung zu verbessern (Tracking Cookies). Sie können selbst entscheiden, ob Sie die Cookies zulassen möchten. Bitte beachten Sie, dass bei einer Ablehnung womöglich nicht mehr alle Funktionalitäten der Seite zur Verfügung stehen.