Kapillarlecksyndrom

• leopoldi
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Hallo beisammen,

ich nehm Bezug auf das Kapillarlecksyndrom unter dem Beitrag zu Dietmar's Tod, möchte jedoch verhindern, dass die Beileidsbekundungen in eine Diskussion zu dem Thema abtriften.

Markus: ,Monoklonale Gammopathie – meist IgG‘. Bei so wenig Fällen hat man vermutlich nur schwach aussagekräftige Zahlen dazu. Womöglich genau deshalb meist IgG, weil dies eben die häufigste Monokonale Gammopathie ist? Das bedeutet gleichwohl, dass es auch mit IgA usw. nicht auszuschließen ist.

Gisela: Man kann doch sagen, dass jedem MM eine Monoklonale Gammopathie vorausgeht, auch wenn in diesem Stadium nicht diagnostiziert.
Das würde bedeuten, dass eigentlich alle von der Allo auszuschließen wären.

Wir wissen um ein Mortalitätsrisiko von X %; bei aller Tragik halte ich es letztendlich für wenig gravierend, ob auf Grund von Pilzen, resistenter Viren oder dergleichen. Der Patient klammert sich an die Hoffnung und versucht die Risiken so gut es geht auszublenden; so haben wir es auch getan. Ich fürchte, dass wir mit dem derzeitigen Procedere der Allo noch ein ganzes Stück von einer realistischen Heilungschance entfernt sind. Wie der Profit im Einzelfall - komplikationsfreien Ablauf vorausgesetzt - einzustufen ist, lässt sich schwer abschätzen. Deshalb wird Allo eher vorrangig hauptsächlich für Hochrisikopatienten empfohlen, wenn der Verlauf eben vorher schon aussagekräftig ist.

LGe
Monika

• MarcWen
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Danke Monika, ich wollte auch schon ein Splitt-Off anregen. Dietmar sein Thread sollte für keine Diskussion dienen. Ich habe eben gleich nach den Begriff gesucht, wie sicher viele andere auch, und es einfach kommentarlos als Information mit angefügt.

Unklar ist mir aber der Zusammenhang Allo <--> Kapillarlecksysndrom?

Das kann doch theoretisch auch ohne Allo auftreten? Ich bin mom eben sehr sensibel bei solchen Informationen, in 1 Woche geht es bei mir los.

Grüße, Marcus

• christine

Ich bin kein guter Rechner, aber Ihr, die bald allogen transplantiert werdet, solltet Euch alle beruhigen:

Das KLSyndrom ist so selten und selbst wenn 80% aller Betroffenen eine monoklonale Gammopathie des Subtypes IGG haben,
heisst das nicht umgekehrt, dass alle mit diesem Subtyp (das sind die allermeisten von uns) bei einer Allo "oft" KLS bekommen. Bei den Zahlen, die Marcus nannte, kann es sich um nur eine extrem geringe Prozentzahl der allo Transplantierten handeln.

Vielleicht sollte es in die Liste der möglichen "Nebenwirkungen" aufgenommen werden, ......wenn es da nicht schon ist. Und vielleicht müssen die Kliniken bei entsprechenden Symptomen sehr viel aufmerksamer werden... wenn sie es nicht schon sind?! (Da weiss ich zu wenig um Aussagen machen zu können).

Wie Monika sagte, man lässt sich so schnell nicht abschrecken von möglichen anderen Krankheiten - was ist schon auch die Alternative?

• GiselaKöenig

Lieber Marcus,

es lag mir völlig fern, Dich zu verunsichern!!! Ich selbst habe zwar noch keine Allo hinter mich gebracht und hoffe, dass ich wenn überhaupt noch lange Zeit habe, aber eine autologe habe ich auch hinter mir und auch wenn man die beiden Methoden nicht direkt vergleichen kann, weiß ich doch wie man sich vor solch einem Eingriff fühlt.!!!Einen Tag vor Beginn habe ich noch überlegt ob es der richtige Weg ist. Es war der richtige Weg und so wird es auch bei Dir sein Marcus.
Mir ging es nur darum, dass eben auch bei seltenen Zwischenfällen genau aufgepaßt wird und das schon im Vorfeld.
Karin schrieb:
Vielleicht kann diese Information für viele andere nützlich und von großem Vorteil sein.

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Genau darum ging es mir.Und Christine meinte: Vielleicht müssen die Kliniken bei entsprechenden Symptomen sehr viel aufmerksamer werden.... genau das ist des Pudels Kern!!!!
Eins habe ich gelernt, als Patient, ohne den Ärzten irgendetwas unterstellen zu wollen, muß man achtsam sein. Das liegt noch nicht mal an den einzelnen Ärzten sondern am System.
Marcus wir drücken die Daumen!!!
Viele Grüße
Gisela