Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

bitte ihren meinungen

Betreff: bitte ihren meinungen
28 Aug 2012 22:27
  • gast
Mein Vater ist 67 jahre alt und seit einem jahre mm .Nachdem diognose erst terahpie mit mpt angefagen . 3 monate lang . (Der talidom?t hat sie nicht vetragen ) Vordem Autologe hat der igg werte war 1985.nach dem auto. hats nur 100 gesunken .Unserem onkologe hat uns gesagt der autol. hat uns n?cht gebracht , jets geht mit velcade weiter.Nach 4 cemo (4x4 ) hat der ?gg werte nicht wie gewünscht gesunken.bis 1780 nach 2 monate.Jetz mit revlimid 25 mg weiter.nach dem 5 ten tabletten hat der beinen angeschlagen , einen woche pause gegeben bis der anschlag weg ist. wieder weiter jets hat ke?nen anschlag.Letzten woche m?t unser onkolegen geschprech geplant noch einem monate m?t revlimid und alogenen szt .Ich habe mit alogenen szt fruchtbaren angst . was ?ch erkündigt habe der autologe % 1 lebenris?ko aber der alogone % 16 .und keinen %100 pasender spender.meiniger past 60 prosent .wird be? mir gemacht.?ch bitte ihren meinugen und erfahrungen .Ich danke für voraus ?hren anworten und enschuldige ich für meinem rechtschreibfehler ..

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Antwort auf bitte ihren meinungen
01 Sep 2012 23:32
  • shine45
  • shine45s Avatar
  • 377 Beiträge seit
    15. Feb 2011
Hallo Gast,

es ist nicht so einfach eine Meinung abzugeben.
Am besten ist es wenn man oben bei "Suche" den Begriff oder den Namen des Medikaments eingibt und man erhält sehr viele Beiträge über SZT und Therapien usw.

Alles Gute dir und deinem Vater

MGUS seit 2005
Diagnose MM seit Februar 2011
Therapieanfang ab 18.10.2011
1.HD+SZT am 24.01.2012,2. HD+STZ am 07.05.2012
5.7. erste Zometainfusion
3 Zyklen VTD seit 10.07.12
Seit 10.07.2012 keine weiteren Therapien
Seit ca 2018 Proteinurin
Januar 2019 Diagnose AL-Amyloidose
April 2019 Therapie mit Daratumumab, Dexa 8 Wochen 1x wöchentlich. 8 Wochen alle 2 Wochen, 8 Wochen alle 4 Wochen.
Juli 2022 Ixazomib 2,5mg + 16mg Dexa
19.12.2023 CarT Zellen Therapie

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Antwort auf bitte ihren meinungen
02 Sep 2012 10:04
  • Katrin
lieber gast,
es tut mir leid, dass es bei euch momentan so schwierig erscheint,
dennoch finde ich gut, dass du bereit bist deinem vater zu helfen.
Leider habe ich keinen Beleg dafür, aber ich bin sicher den wirst du hier im Forum finden,
aber es gibt Studien darüber, dass Spender die nicht zu 100% übereinstimmen auch sehr gute Ergebnisse bringen können.
Das Myelom von deinem Vater scheint sehr tückisch zu sein,deswegen ist es gut, wenn man auch die allogene Transplantation in Betracht zieht und dein Vater auch so fit ist diese in seinem höheren Alter noch aufsich nehmen zu können.
Leider kann ich dir keine Infos dazu geben, was für dich als Tochter auf dich zu kommt,
aber ich denke Dank neuer Verfahrensmethoden bei der Stammzellenspende wird dies nur mit einem kurzen Klinikaufenthalt verbunden sein und auch nicht weiters schmerzen.
Allerdings solltest du wissen, dass du vermutlich Hormone spritzen musst, die die Stammzellen dazu anregen werden ins periphere Blut zu wandern.

Für deinen Papa stellt die allo eine weitere Zusatzoption dar,
die natürlich hohe Risiken birgt,
aber wenn der Gesamtzustand deines Vaters stabil ist,
dann glaube ich ist die allo auch zu schaffen;=)
Viele hier haben es geschafft und geben dir sicher gerne Tipps mit auf den Weg!

Alles Liebe und Gute für deinen Papa,

vielleicht willst du dich registrieren?(es geht ganz einfach)
Dann können wir hier deine Geschichte einem Namen zuordnen und dir auch private Nachrichten zu kommen lassen-
glg

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Antwort auf bitte ihren meinungen
02 Sep 2012 16:31
  • Martin.Q
  • Moderator
  • 510 Beiträge seit
    18. Aug 2009
Hallo,

wenn die Allo für euch eine Option sein sollte, würde ich in jedem Fall bei Prof. Kröger und bei Prof. Einsele vorstellig werden.

In meinen Augen sind dies die beiden Spezialisten auf dem Gebiet der Allo bei Myelom verfolgen meiner Meinung nach etwas unterschiedliche Ansätze.

Schau dir mal hier den Beitrag von Prof. Kröger an:
vortrag2.onkodin.de/myelom2011/content/e54/index_ger.html


Hier sind die Kontakt Details.
Prof. Kröger
www.uke.de/kliniken/knochenmarkstransplantation/index_61659.php

Prof. Einsele
www.myelom.org/medizinischer-beirat.html

Du kannst beiden deine Situation auch kurz per Email schilden. Sie werden sich bestimmt melden. Wenn du mit Englisch besser klar kommst: Schreib Sie auf Englisch an.

Ganz viel Erfolg!

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