FOCUS Studie - Carfilzomib vs. best supportive care

• Caro

Hallo,

wollte nur mal wieder berichten. Bei meinem LG sind die Hälfte der Bestrahlungen fast rum. Leider hat er noch immer erhebliche Schmerzen im Schienbein. Hoffentlich ist da nicht doch der Knochen irgendwie gerissen. Spätestens Freitag wird wieder geröntgt, wenn noch nicht besser.
Und dann sind wohl vier Wochen Pause, während der aber das Screening für die FOCUS Studie beginnen soll. Die kann er aber bei uns in Frankfurt im Krankenhaus machen, in WÜ haben sie die glaub ich noch gar nicht. Dann beginnt das große Zittern, denn im Gegensatz zur Poma Studie ist hier nur die Chance 50:50, dass er in den Carfilzomib Arm kommt - das andere wäre Dexa + Cyclophosphamid. Eine Crossover Möglichkeit gibt es im Gegensatz zur Poma Studie auch nicht. Wenn er Pech hat, bekommt er das Carfilzomib dann erst nach Zulassung.
Aber ich denke, dass ist erstmal seine beste Chance, zumal die Blutwerte ja immer noch sehr gut sind. Der Würzburger Therapievorschlag: Dexa, Cyclo und Thalidomid gefielen weder unserem Prof. noch uns besonders. Klar, er hat noch nie Thalidomid bekommen, aber die darunter auftretenden PNP's sind meist irreversibel und unser Prof. meint, er habe mit Thalidomid nicht so gute Erfahrungen gemacht - Wirkung auf die Krankheit schwach, Nebenwirkungen erheblich, wie z.B. auch extreme Müdigkeit. Na ja, Contergan war ja auch als Schlafmittel entwickelt worden.
Er soll dann ab Oktober auch auf Denusomab statt Zometa umgestellt werden. Das war auch ein Würzburger Vorschlag, dem aber der hiesige Prof. direkt zustimmte.
Wir werden sehen - vor allem sollen jetzt erstmal die ekelhaften Schmerzen nachlassen. Von Schienbeinschmerzen kann ich selbst auch heute noch ein Lied singen oder besser jodeln.
Alles in allem - er kämpft weiter und die Hoffnung stirbt zuletzt.
Herzliche Grüße in die Runde

Caro

• christine

Liebe Caro,
Aus Erfahrung kann ich sagen, dass sich die Wirkung von der Bestrahlung bei einem "tragenden Teil" sicher erst nach ein paar Wochen zeigt! Wartet mal 3 weitere Wochen ab! Das wird schon!
Viel Glück mit dem "richtigen" Arm!

• Katrin

hej liebe Caro,
wie auch das letzte mal sind meine Daumen ganz fest gedrückt, dass ihr in den gewünschten studienarm reinkommt=
glg
Katrin

• jürgenk

Hallo Caro

Nach meiner Erfahrung wirkt Bestrahlung sehr schnell gegen Schmerzen. Klar, bei tragen Teilen, wie Christine meint, kann es etwas dauern. Nur gegen das Röntgenbild zur Kontrolle des Schienbeins habe ich ernste Bedenken. Darauf sahen die Ärzte bei mir ein halbes Jahr lang nichts vom Armbruch bis sich der Knochen ganz in Tumormasse aufgelöst hatte und die Suche nach den gebrochenen Brustwirbeln war über Röntgen ebenfalls vergebens. Erst im CT sah man das Ausmaß der Zerstörung. Dazu diesem Diagnosemittel rate ich Dir.
Für die anstehende Therapie alles Gute.
LG
Jürgen

• rudi
• 

Hallo Caro,
zur reinen Schmerzbekämpfung werden Osteolysen mit geringeren Dosiswerten von insgesamt ca. 15 bis 25 Gy bestrahlt. Das wird dann in z.B. bei 20Gy in 10 einzelnen Bestrahlungen mit je 2Gy durchgeführt.
Eine langfristige "Remineralisierung und Stabilisierung der betroffenen Knochenstelln wird damit eher nicht erreicht.

Will man den Knochen abgesehen von einer raschen Schmerzlinderung auch langfristig "remineralisieren" und stabilisieren, dann wird mit höheren Dosiswerten von 30 bis 40 Gy bestrahlt in Einzelbestrahlungen von z.B. 15x 2Gy oder 20x 2 Gy.

Bei sehr großen Osteolysen, die schon akut "statikgefährdet" sind, sollte eine Operation zur Knochenstabilisierung zuerst in Erwägung gezogen werden und dann Nachbestrahlt werden. Denn alleinige Bestrahlung kann hier nicht die Statikgefahr beseitigen !

Das müssen im Einzelfall die Onkologen zusammen mit den Radiologen und Orthopäden analysieren und dann eine entsprechende Entscheidung treffen.

• Caro

Hallo,

er wird 20 x mit ich glaube 2 Gy bestrahlt.
Als die Osteolyse beim Röntgen zu sehen war, hat unser Onkologe gleich auch die Chirurgie zu Rate gezogen, die aber meinte, es gäbe keine Bruchgefahr. Operieren lassen möchte er sich auf keinen Fall, wenn es irgendwie zu vermeiden ist.

LG Caro