Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Brauche eure Meinung!!

Betreff: Brauche eure Meinung!!
08 Aug 2012 13:19
  • shine45
  • shine45s Avatar
  • 377 Beiträge seit
    15. Feb 2011
Hallo ihr Lieben,

bin seit heute aus der Klinik zurück. Meine Werte sind alle im normalen Bereich. Jetzt werde ich vor die Entscheidung gestellt...
Nach Aussage des Arztes kann ich mir selber aussuchen ob ich noch 1-2 Zyklen Vecade+Dexa mache oder nicht.

Hat jemand von euch Erfahrung damit?

LG Irmi

MGUS seit 2005
Diagnose MM seit Februar 2011
Therapieanfang ab 18.10.2011
1.HD+SZT am 24.01.2012,2. HD+STZ am 07.05.2012
5.7. erste Zometainfusion
3 Zyklen VTD seit 10.07.12
Seit 10.07.2012 keine weiteren Therapien
Seit ca 2018 Proteinurin
Januar 2019 Diagnose AL-Amyloidose
April 2019 Therapie mit Daratumumab, Dexa 8 Wochen 1x wöchentlich. 8 Wochen alle 2 Wochen, 8 Wochen alle 4 Wochen.
Juli 2022 Ixazomib 2,5mg + 16mg Dexa
19.12.2023 CarT Zellen Therapie

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Brauche eure Meinung!!
08 Aug 2012 13:56
  • MarcWen
  • MarcWens Avatar
  • 364 Beiträge seit
    09. Jun 2011
Hallo Irmi,

Erfahrung in der Sache nicht, finde es aber etwas verwunderlich, dass man als Patient vor die Entscheidung gestellt wird. Wenn aus medizinischer Sicht keine Notwendigkeit besteht, so würde ich mich in diesem Fall dagegen entscheiden. Das liegt aber auch darin begründet, dass ich den Grundsatz habe: "So viel wie notwendig" und wenn sich etwas absetzen oder reduzieren lässt, dann auch tun. Generell gehen die Meinungen bei Erhaltungstherapien eh auseinander.

Ich hoffe, ich habe dich nicht verunsichert... ich in deinem Fall würde mich dagegen entscheiden. :)

Grüße, Marcus

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Brauche eure Meinung!!
08 Aug 2012 14:11
  • shine45
  • shine45s Avatar
  • 377 Beiträge seit
    15. Feb 2011
Hallo Marcus,

genau so hab ich mir das auch gedacht. Ich werde es am Freitag noch mit meinem Onkologen besprechen.
Bin schon ein bisschen hin und her gerissen...
Medizinisch ist es scheinbar nicht erforderlich da die Werte super sind aber zur Erhaltung wird es angeraten.

Lg Irmi

MGUS seit 2005
Diagnose MM seit Februar 2011
Therapieanfang ab 18.10.2011
1.HD+SZT am 24.01.2012,2. HD+STZ am 07.05.2012
5.7. erste Zometainfusion
3 Zyklen VTD seit 10.07.12
Seit 10.07.2012 keine weiteren Therapien
Seit ca 2018 Proteinurin
Januar 2019 Diagnose AL-Amyloidose
April 2019 Therapie mit Daratumumab, Dexa 8 Wochen 1x wöchentlich. 8 Wochen alle 2 Wochen, 8 Wochen alle 4 Wochen.
Juli 2022 Ixazomib 2,5mg + 16mg Dexa
19.12.2023 CarT Zellen Therapie

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Brauche eure Meinung!!
08 Aug 2012 17:50
  • Jeanny150765
  • 1161 Beiträge seit
    17. Jun 2010
Hallo Irmi,

hm,da weiß man ja garnicht was man machen soll????
Jetzt hast Du alles hinter Dir und das auch noch mit gutem Erfolg,bist froh und jetzt nochmal 1-2 Zyklen?
Vielleicht will der Arzt das noch richtig vertiefen,damit Du vielleicht lange vor neuen Therapien verschonst bleibst???
Wenn ich es noch schaffen und aushalten würde(nach Deinen ganzen Therapien),würd ich die 1-2 Zyklen noch irgentwie versuchen,aber wenn es Dir jetzt reicht,finde ich,dann solltest Du jetzt mal aufhören,die Werte sind ja gut.Es gibt ja einen Spruch"Weniger ist manchmal mehr",ob das dafür auch gilt,ich weiß es nicht.
Liebe Irmi,entscheide Du das,wie es Dir dabei geht und den Arzt hätte ich vorher auch gefragt,warum denn nun noch 1-2 x nachschieben?

Liebe Grüße
Jeanny

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Brauche eure Meinung!!
08 Aug 2012 18:16
  • shine45
  • shine45s Avatar
  • 377 Beiträge seit
    15. Feb 2011
Hallo Jeanny,

nach der 2. HD+SZT wurde mir ja bereits gesagt das ich noch mal 3 Zyklen nachschieben soll. Den 1. davon hab ich bereits gemacht. Jetzt in der Klinik waren meine Werte soooo gut das sie den 2. nicht angefangen haben...wohl auch weil ich immer noch etwas erkältet bin. Man sagte mir aber dass ich den 2. und 3. selber und mit meinem Onko entscheiden soll. Angeraten haben sie es mir schon aber nicht strikt.
Ich werde es am Freitag mit meinem Onko besprechen und im Grunde hab ich bereits entschieden dass ich noch einen mache und dann ist Schluss.
LG Irmi

MGUS seit 2005
Diagnose MM seit Februar 2011
Therapieanfang ab 18.10.2011
1.HD+SZT am 24.01.2012,2. HD+STZ am 07.05.2012
5.7. erste Zometainfusion
3 Zyklen VTD seit 10.07.12
Seit 10.07.2012 keine weiteren Therapien
Seit ca 2018 Proteinurin
Januar 2019 Diagnose AL-Amyloidose
April 2019 Therapie mit Daratumumab, Dexa 8 Wochen 1x wöchentlich. 8 Wochen alle 2 Wochen, 8 Wochen alle 4 Wochen.
Juli 2022 Ixazomib 2,5mg + 16mg Dexa
19.12.2023 CarT Zellen Therapie

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Brauche eure Meinung!!
15 Aug 2012 10:10
  • shine45
  • shine45s Avatar
  • 377 Beiträge seit
    15. Feb 2011
Guten Morgen,

so, mein Onko ist dafür dass ich die beiden Zyklen Velcade+Dexa mache und ich fange am Dienstag damit an.
Er meint, es ist besser damit ich mir später event. keine Vorwürfe macht. Er hat recht...

So nun wünsche ich allen einen schönen sonnigen Feiertag :D

Irmi

MGUS seit 2005
Diagnose MM seit Februar 2011
Therapieanfang ab 18.10.2011
1.HD+SZT am 24.01.2012,2. HD+STZ am 07.05.2012
5.7. erste Zometainfusion
3 Zyklen VTD seit 10.07.12
Seit 10.07.2012 keine weiteren Therapien
Seit ca 2018 Proteinurin
Januar 2019 Diagnose AL-Amyloidose
April 2019 Therapie mit Daratumumab, Dexa 8 Wochen 1x wöchentlich. 8 Wochen alle 2 Wochen, 8 Wochen alle 4 Wochen.
Juli 2022 Ixazomib 2,5mg + 16mg Dexa
19.12.2023 CarT Zellen Therapie

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Wir nutzen Cookies auf unserer Website. Einige von ihnen sind essenziell für den Betrieb der Seite, während andere uns helfen, diese Website und die Nutzererfahrung zu verbessern (Tracking Cookies). Sie können selbst entscheiden, ob Sie die Cookies zulassen möchten. Bitte beachten Sie, dass bei einer Ablehnung womöglich nicht mehr alle Funktionalitäten der Seite zur Verfügung stehen.