GvHd

• MMaria

Guten Morgen,

lange schon lese ich ab und zu mal bei euch mit, heute habe ich mich angemeldet, in der Hoffnung auf Tipps von euch.
Mein Mann (48J.) hat letztes Jahr an der DMMS XII teilgenommen.
Im Oktober bekam er die Allogene- Transplantation, die er zunächst auch wie es schien, gut angenommen hat.
Danach musste er natürlich erstmal Sandimmun nehmen.
Im März sollte die Dosis dann langsam verringert werden, zum Absetzen.
Und von da an gingen die Probleme richtig los.
Er bekam dunkelrot bis schwarze Bläschen im Mund. Die aussahen wie Flecken. Wenn er was gegessen hat, sind die Flecken angeschwollen zu erbsengroßen Blasen im Gaumen. Dann bekam er im gesamten Mundraum, auch auf der Zunge, weiße Flecken. Eine Magenspiegelung ergab, diese weiße komischen Flecken kleiden die gesamte Speiseröhre und den Magen aus.
Es ist weder ein Pilz noch Bakterien. Die Ärzte wissen nicht was für eine Substanz es ist.
Mittlerweile ist die gesamte Mundschleimhaut permanent offen und entzündet, das Zahnfleisch bildet sich zurück, er hat ständig Schmerzen beim Essen und Trinken. Zähneputzen geht nur noch mit Kinderzahncreme.
Die Sandimmundosis wurde wieder erhöht.
Er bekam hochdosiertes Kortison, aber das half absolut nicht.
Auch Antibiotika nicht.
Mittlerweile bekommt er alle 2 Wochen eine Photopharese durchgeführt, jeweils 2 Tage hintereinander,
4/8! dieser Behandlungen hat er mittlerweile hinter sich.
Gebracht hat es bisher rein garnichts.
Die GvhD ist Kortisonresistent, die Bestrahlung vom Blut hilft auch nicht.
Weiß jemand was darüber, hatte jemand hier auch dieses Problem? Was hat geholfen?
Der Spender war übrigens sein Bruder, der sehr gut gepasst. hat.

In der Hoffnung auf hilfreiche Tipps,

Maria

• jürgenk

Hallo Maria
Als Teilnehmer der Studie ist Dein Mann für die medizinische Versorgung in kompetenten Händen. Es kann allerdings dauern bis sie die GvHD, wenn es denn eine sein sollte, in den Griff bekommen.
Bis dahin kannst Du ihn mit Getränken und Essen versorgen die all die betroffenen Bereiche weniger belasten. Der Pürrierstab kann vieles erleichtern, aber er muss essen. Bei mir ging weder Kaltes noch Heißes, nicht süß, sauer oder scharf. Außerdem musste es weich sein. Dummerweise wird es einem erst klar, wenn man die Speise im Mund hat und sie dort wirkt wie ein Stromschlag. Das Umfeld kann es nicht verstehen. Man selbst oft auch nicht.
Schau Dir an, was den Schleimhäuten hilft, sei achtsam bei Ausschluss bestimmter Lebensmittel, damit werden oft die gerade jetzt wichtigen Nährstoffe entzogen. Alles was er nach entsprechender Vorbereitung essen kann sollte er bekommen. Dazu ergänzend flüssige Nahrung aus der Apotheke. Die enthält alle wichtigen Nährstoffe.
Bei mir hat es lange gedauert, bis ich mich mit einem halben Brötchen und etwas Tütensuppe täglich langsam in die Normalität steigern konnte. Aber es wurde besser. Rat und Unterstützung von den Medizinern erhielt ich nicht. Allerdings ist das auch schon sehr lange her. Heute wissen die sicher schon mehr über den Umgang mit diesen Begleiterscheinungen. Frag gezielt nach den Möglichkeiten zur schonenden Versorgung mit Essen und Trinken.
Gute Besserung für Deinen Mann
LG
Jürgen

• MMaria

Hallo Jürgen,

vielen Dank für deine Anwort.
Ja es ist eine GvHD. Wurde diagnostiziert.
Das ganze läuft ja schon seit März.
Deswg isst mein Mann inzwischen ganz normal,
monatelang püriertes geht bei ihm nicht.
Es darf nicht scharf sein, sonst geht alles.
Durch das Kortison hat er natürlich viel hunger.
Ihm da mit Schonkost zu kommen klappt nicht.
Er quält sich da halt durch.
Und es wird immer schlimmer statt besser.
Und nein, die Ärzte sind da heut wohl auch nicht weiter.
Nix hilft, das ist ja das schlimme.
Wie lange hat es bei dir gedauert?

Grüße, Maria

• MarcWen
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Hallo Maria,

mit deinem speziellen Anliegen kann ich dir nicht wirklich helfen, allerdings habe ich deinen Thread mit großer Aufmerksamkeit gelesen. Da ich Ende September ebenfalls eine Allo Tx plane, Spender identischer Bruder, liest man solche Erfahrungen mit einem anderen Auge. März ist natürlich eine lange Zeit und man mag nicht glauben, dass da nichts gegen zu machen ist. In welcher Klinik hat Dein Mann die Allo durchführen lassen? Ist die Therapie soweit gut verlaufen? Wie hat sich das Ganze auf die eigentliche Krankheit MM ausgewirkt? Kann man abgesehen von den Komplikationen im Mund mehr oder weniger mit einer Rückkehr zur Normalität sprechen?

Liebe Grüße und alles Gute

Marcus

• MMaria

Hallo Marc,

es ist ja nicht bei jedem gleich.
Kann ja sein dass du keine so heftige, oder überhaupt eine GvHD entwickelst.

Mein Mann hat die gesamte Therapie (in Uniklinik Freiburg) letztes Jahr sehr gut vertragen.
Auch die autologe die er bekam verlief ganz ok. Er hat letztes Jahr mal eine Fatique. Aber im großen und ganzen lief alles sehr gut. Ein paar Kleinigkeiten wg entzündetem Port usw. aber nix schlimmes.
Bis auf den Tag als Sandimmun abgesetzt wurde und die GvHD kam.
Man mags wirklich nicht glauben, aber es hiflt tatsächlich nichts. Es wird nur schlimmer, und ich kann nichts tun.

Er hat direkt danach, also nach der Allog. T. eine CR. 0 Prozent, so stehts im Arztbrief. Es ging ihm dann tatsächlich gut die nächste Zeit. Die Transpl. war im Oktober, bis März fühlte er sich gut, bis auf die Müdigkeit halt.
Also der Krebs ist weg, erstmal, wenn man das so sagen kann.
Die nächste Punktion steht bald an.

Arbeiten geht er wieder seit Mai, Wiedereingliederung weil das Krankengeld auslief und er nicht ALG beantragen will.
In seinem Fall ist das aber gut, da er im Büro ist, und wieder unter Leute kommt.
Er ist nicht mehr den ganzen Tag allein daheim.
Ein Problem wird natürlich der Herbst werden. Wenn sich dann nichts verändert hat.
Er nimmt ja nach wie vor Sandimmun.
Hat kein Immunsystem.
Übermorgen muss er wieder 2 Tage Bestrahlung vom Blut machen. ´
Wenns nur mal helfen würde.

Marc, es kann bei dir alles ganz anders verlaufen. Mach dir deswg nicht all zu große Gedanken.

Grüße,Maria

• MarcWen
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Hallo Maria,

Danke für Deine Antwort. Ja ich weiß, jeder Verlauf ist anders und ich habe eben auch schon einen Anschiss von meiner Frau bekommen. Aber man macht sich zwangsläufig Gedanken, zumal es mir mom echt gut geht, seit 3 Monaten wieder Arbeiten und man nicht weiß, was nach der Allo sein wird.

Auf die KMP würde ich nicht so viel geben... sind mittlerweile auch meine Erfahrungen. Sicher wird man öfter punktiert, aber ob das alles so viel bringt. Klar, zur Diagnosegewinnung ist es hilfreich, ggf. kann man auch hier gleich eine Zytogenetik machen. Im späteren Verlauf oder nach mehreren Therapien bin ich da eber skeptisch. Da gibt es bessere Indikatoren und Möglichkeiten. Meine letzte KMP im April war super, quasi gesund, 0,0% und keine Auffälligkeiten. Aber es ist eben nur eine punktuelle Aufnahme aus dem Knochenmark, wo man gerade reinstochert. MRT und Immunfixation haben aber noch Restaktivität gezeigt.

Das hat auch mir sehr geholfen und war ein großer Schritt zurück in die Normalität. Auch das ich wusste, dass ich nach 4 Monaten wieder aussetzen muss. Man kommt aber so leicht auf andere Gedanken.
Wenn Dein Mann wieder arbeiten gehen kann, so hat er das Ganze bis jetzt wohl "unbeschadet" überstanden... das sollte euch aufbauen.

Ich hoffe und wünsche Euch, dass die Entzündungen im Mund gut und schnell behandelt werden können.

Grüße, Marcus