Es geht wieder los...

• rudi
• 

Hallo Stefan.
gerade nach den autologen SZTs hoffen wir immer auf eine möglichst lange Remission. Doch die Angst fährt immer mit zu den Kontrolluntersuchungen und wir wissen im Prinzip zu 100%, daß das MM eines Tages wieder zurück kommt, aber wir hoffen fast irgendwie "irrational" doch, daß unsere persönliche Remission "ewig" dauert.
Und wie schnell sind 3 - 4 Jahre vergangen, viel zu schnell :bang:

Wie Sergio geschrieben hat war es bei ihm und vielen anderen denke ich auch schon nach 1-2 Jahren vorbei mit der CR bzw. Remission.
Egal wie lange, wenn es wieder los geht, kommt einem die Zeit immer zu kurz vor.

Jetzt, lieber Stefan, kann ich dir im Moment meinen schon öfter zitierten Satz sagen:
Gott gebe Dir die Kraft, die ansteigenden Werte zu akzeptieren - weil Du dies nicht ändern kannst - es passiert gegen Deinen Willen willkürlich in Dir.

Der Schock des 1. Rezidivs nach doppelter SZT muss fast genau so krass sein wie bei der Erstdiagnose des MM.
Man benötigt dann auch etliche Wochen, bis man über den Schock weggekommen ist. Aber dann schaut man wieder nach vorne und geht die "Sache" wieder an - es gibt noch viele Optionen - das fieße MM wieder runterzudrücken.
Wir denken alle heute und in der nächsten Zeit an Dich und "begleiten" Dich bei den nächsten kommenden Therapieschritten.
Ich hätte Dir ja gewünscht, daß Du nie wieder was über dein MM in dein Tagebuch schreiben musst, aber jetzt kannst Du uns ja auch wieder über das Tagebuch auf dem Laufenden halten und nätürlich hier im Forum - wie es Dir passt.

Ich wünsche Dir jetzt viel Kraft !

• ketem
• 

Liebe Freunde,
danke für Eure Antworten.
Ja, wenn man über fast 4 Jahre wieder langsam in ene gewisse Normalität zurückgefunden hat, muss man sich erst einmal schütteln, wenn dann die Werte doch wieder steigen.
Allerdings habe ich nie ausgeblendet, dass das Myelom wiederkommt, selbst wenn viele um mich herum das immer weit weggeschoben haben. Dazu bin ich zu realistisch. Und fast 4 Jahre Therapiefreiheit sind ja auch schon ganz gut.
Da ich mittlerweile auch die vielen Optionen kenne, die es gibt, bleibe ich zuversichtlich.
Ein Tütchen Stammzellen ist noch eingefroren, das wäre eine Alternative. Allogene Transplantation mach ich nicht, dann lieber die anderen Möglichkeiten, die es gibt mit Velcade oder Revlimid oder so. Mal sehen! Aber noch ist ja keine Therapie in Sicht.
Ich werde dann wohl wirklich bald mal wieder etwas mehr im Tagebuch schreiben, damit der Kopf frei bleibt.
Aber jetzt kommt bald erst einmal Ostern - Fest der Hoffnung - und danach eine wunderbare Woche mit Amateurfunkfreunden auf dem Kreuzberg in der Rhön bei gutem Bier und deftigem Essen...so weit zur Frage nach dem Seelenzustand, hihi.

Gruß
Stefan

• Bille

Lieber Stefan,
alles, alles Gute wünsche ich dir und bei den ganzen Therapien und Möglichkeiten die es zur Zeit gibt, wirst du noch viele schöne Jahre haben. Vielleicht ist der Wert ja auch nur ein Ausrutscher !

• soma

Hallo Stefan,
du hast uns so nett getröstet und jetzt sitzt Du mit meinem Mann fast im gleichen Boot er hat jetzt drei Zyklen Velcade hinter sich am Montag ist Laborkontrolle und am 2.4. haben wir Termin beim Arzt über weiteres Vorgehen. Allogen möchten wir auch nicht deshalb bin ich mal gespannt was sie uns vorschlagen. Habe ja aus dem Forum schon einiges erfahren darüber sind wir sehr dankbar. Wir halten Dich auf dem Laufenden und wünschen Dir alles Gute
Peter und Sonny

• shine45
• 

Hallo Stefan,
ich wünsche dir auch viel, viel Kraft!!!
Bei mir geht es am 23.04. weiter zur 2. HD mit SZT....und hoffe das es damit dann auch gut ist. Aber es bleibt natürlich immer im Kopf.
Vielleicht solltest du mal das Buch "Wieder gesund werden" von O. Carl Simonton lesen. Kann nicht schaden.
Liebe Grüße
Irmi

• ketem
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So,
ich muss doch den "Fred" mal wieder aktivieren, nachdem ich heute wieder zur (vorgezogenen) Kontrolle in Göttingen war.
Habe nochmal den letzten Befund mit dem Arzt besprochen.
Also: Das IGG stand vor 3 Monaten bei 18,1 (bis 16 noch normal). Ist zwar nicht besorgniserregend, aber mit einer gleichzeitigen leichten Steigerung des Bete2 Mikroglobulins auf 2,26 (max 1, zeigt sich doch eine gewisse Fortschreitung des MM's. Nun werden wir abwarten, was das heutige Blutbild ergibt oder ergeben hat.
Vereinbart haben wir, dass ich einmal im Monat beim Hausarzt ein Blutbild mit Gesamteiweiß und Kreatinin machen lasse als Verlaufsparameter und dann im September wieder zur Kontrolle komme.
Damit kann ich erst einmal gut leben. Ansonsten tendieren sie in Göttingen auch zu Velcade oder Lenalidomidtherapie, wenn es denn wirklich notwendig werden würde. Und, da ja noch ein Beutel Stammzellen eingefroren ist, eine dritte autologe wäre auch möglich.
Allogen mach ich nicht.

Viele Grüße
Stefan