Mal Luft machen!

• Krümmelchen

Hallo Ihr Lieben,

Ich hab vorhin mit meinem Papalein telefoniert. Ich kanns fast nicht glauben was ich da gehört hab. Mein Vater ist ja jetzt seit der HD im Juni 11 in CR, langsam ist bei uns auch wieder der Alltag eingekehrt und das MM war in den letzten Monaten für uns (glücklicherweise) nicht mehr der Mittelpunkt der Welt.
Die letzte Blutkontrolle (mit Elektropherese, etc. der Hausarzt macht regelmäßig die Standarts) war im Dezember, der letzte Termin in der Radiologie war Anfang Februar.
Ich dachte ja das nach Dezember langsam die nächste Nachuntersuchung fällig wäre, aber das nächste Mal in der Onkologie melden soll er sich erst wieder im Juni. Im ersten Jahr Verlaufskontrolle nur alle 6 Monate (und das als HR-Patient)??
Das fand ich schon irritierend, aber als ich dann jetzt mal nachgefragt hab, wo er denn sein Zometa jetzt bekommt, sagte er zu mir "Ach, hab ich Dir das nicht erzählt? Das haben sie abgesetzt."
Abgesetzt??? Mein Vater hatte bei der Diagnose unzählige Osteoloysen, 2 Deckplatteneinbrüche und eine gebrochene Rippe! :bang:
Und er hat die Infusionen immer super vertragen!
Ich versteh grad die Welt nicht mehr und könnt mir grad selbst den Hals rumdrehen, dass ich in den letzten Monaten nicht mehr so intensiv hinterher war. Aber damit hab ich im Leben nicht gerechnet, das man den Ärtzen für die Basics auf die Finger schauen muss! Könnt grad echt heulen, mein Vater beschäftigt sich nicht sonderlich mit dem MM und im Grunde finde ich das auch ok so.
Aber wie soll ich ihm denn bitte jetzt beibringen, dass die Ärzte denen er zutiefst vertraut Ihn noch nicht mal nach Lehrbuch behandeln?

• Karsten
• 

Hallo,

also ich würde da nicht so panisch sein an deiner Stelle.
Bei mir wurde nach der doppelten autologen alle 3 Monate kontrolliert, aber nach 9 Monaten der Kontrollzyklus um ein halbes Jahr ausgesetzt,worüber ich nicht traurig bin.
Dazu muss ich aber sagen das ich keine CR erreicht habe und auch keine Erhaltung mache, eigentlich übehaupt keine Tabletten nehmen muss.
Zometa habe ich vor den Therapien 5x und nach den autologen 10x bekommen, danach wurde es auch für unbestimmte Zeit ausgesetzt.
Hatte ich bei Diagnosestellung 2 Deckplatteneinbrüche und mehere Osteolysen im Becken und den Wirbeln so waren dies Osteolysen nach dem letzten Ganzkörper-MRT im Dezember 11 nicht mehr zu sehen.
Nächste MRT Untersuchung ist wieder im kommenden Dezember.

Grüße aus dem Südharz
Karsten

• rudi
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Hallo Karsten,

dein Beitrag oben macht mir schlagartig bessere Laune und stimmt mich hoffnungsvoll.
Danke !!
Ich bin ja noch im März und April in Revlimid Erhaltungstherapie mit 10mg täglich.
Heute habe ich wieder bei herrlichem Sonnenschein mein Fahrrad geschnappt und entspannt 30km in frischer Luft und schöner Landschaft verbracht.

• Katrin

oh krümmelchen, du sprichst mir aus der seele,
ich bin auch die tochter, mein paps ist auch
hochrisiko patient, er selber setzt sich auch nicht speziell mit der thematik auseinander, deswegen lasten sämtliche fragen auch irgendwie an mir,
erstmal würd ich jetzt froh sein, dass er momentan keine therapie braucht und es im soweit gut geht, dass ist schön:D:D:D:D:D
(wir müssen dem hochrisiko ein schnippchen schlagen-Was genau ist die high risk situation bei deinem papa??)

das mit dem zometa lässt sich sicher klären,
hat dein papa vor eine zahnbehandlung machen zu lassen?
bekommt er vielleicht jetzt deswegen tabletten ??(bondronat oder denosumab???)

alles gute für euch,
glg
Katrin

• Krümmelchen

Hallo,
danke für eure lieben Antworten. Dietmar du konntest mich erst mal beruhigen. Mein Vater freut sich natürlich auch seine Ärtze so lange wie möglich nicht sehen zu müssen Ich mach mir dann aber immer Sorgen, dass ein eventueller Rückfall erst spät entdeckt werden würde, ich hab mich wohl "zu" schlau gemacht.
Ich weiß auch nicht, gelegentlich neige ich dazu wenns um meinen Papa geht die Nerven zu verlieren (Zum Glück gibts dieses Forum, so mach ich nicht direkt zu Hause die Pferde scheu).
Schätze das liegt daran, dass mir mittlerweile alles sehr zerbrechlich vorkommt, das hat natürlich auch seine positiven Seiten, ich weiß viele kleine Dinge viel mehr zu schätzen als früher, aber gelegentlich macht es auch panisch.
Katrin, mein Papa war bei Diagnose ISS III und hat eine t(4:14). Ich kann bei Dir auch oft sehr gut mitfühlen, meistens denk ich mir ja, was ist schon eine Statistik? Alles Durchschnittswerte, die sich kaum auf den Einzelnen übertragen lassen. Aber es gibt dann doch immer wieder die Momente in denen einem die Zahlen im Kopf rumspucken:roll:
Behandlungen bekommt mein Vater momentan keine, er nimmt tatsächlich nur noch Valtrex ( er hatte eine Gürtelrose, die mit ihren Ausmaßen die halbe Uni zum Staunen gebracht hat). Auch mit seinen Zähnen ist alles top. Ich muss auch ehrlich sagen ich bin wahnsinnig froh zu sehen wie guts ihm im Moment geht, ständig auf Achse, fröhlich und am werkeln.
Echt vielen Dank an euch fürs "runterholen"
Mensch Rudi, das ist ja zum neidisch werden Bei uns war heute der ganze Tag nur Grau in Grau und ich häng auch noch auf der Arbeit fest. Ich hoffe der Frühling schaffts mal bald über die Alpen.

Liebe Grüße