Pomalidomid - Zwischenstaging nach 5. Zyklus - Was zum Freuen
- Caro
-
683 Beiträge
seit
23. Okt 2009
Hallo ihr Lieben alle,
man muss ja auch Freude teilen. Wir haben heute die Ergebnisse vom Re-Staging innerhalb der Poma Studie vom 31.01. bekommen:
Alle IG's (auch das böse IgA) gleichmäßig etwas unter der Norm, daher auch leider oft Infekte.
Quotient Kappa/Lambda 2,43 (normal 1,35-2,65) Quotient freie Kappa Lambda allerdings bei 4,71.
Aber: Knochenmarkspunktion ergab - auch wenn nicht so ganz zuverlässig - nur vereinzelte Plasmazellen (0,3 %) - normal ist bis 5 %.
Das Ganzkörper PET Scan ergab KEINERLEI extramedulläre Manifestationen mehr.
Ergebnis: Es liegt formal eine komplette Remission vor - das nach 5 Monaten - ich wollte es erst gar nicht glauben.
Im August dachten wir beide, dass es kein Weihnachten mehr zusammen geben könnte - und jetzt fliegen wir am Freitag für 3 Wochen nach Thailand. Mit Attest von WÜ wegen Unbedenklichkeit. Das Poma nehmen wir halt mit.
Er musste heute auch die geänderten Studienbedingungen unterschreiben, was für Uwe allerdings nicht so von Bedeutung ist, da die Änderungen weitgehend die Einschlusskriterien für die Studie betreffen. Also an alle, die schon mal hineinwollten: Am besten nochmals versuchen. Habe auch im Myeloma Beacon Forum gelesen, dass Celgene für Pomalidomid noch im Frühjahr die Zulassung für USA und Europa beantragen will, so dass man damit rechnet, dass die Zulassung Ende diesen, Anfang nächsten Jahres erfolgen wird.
Ich glaube nicht, dass Poma das Allheilmittel ist, aber uns hat es viel Zeit, und gute Zeit gebracht und hoffentlich jetzt noch einen wunderschönen Urlaub - und was wir hatten, kann uns keiner mehr nehmen.
Ziemlich glückliche Grüße in die Runde
Caro
man muss ja auch Freude teilen. Wir haben heute die Ergebnisse vom Re-Staging innerhalb der Poma Studie vom 31.01. bekommen:
Alle IG's (auch das böse IgA) gleichmäßig etwas unter der Norm, daher auch leider oft Infekte.
Quotient Kappa/Lambda 2,43 (normal 1,35-2,65) Quotient freie Kappa Lambda allerdings bei 4,71.
Aber: Knochenmarkspunktion ergab - auch wenn nicht so ganz zuverlässig - nur vereinzelte Plasmazellen (0,3 %) - normal ist bis 5 %.
Das Ganzkörper PET Scan ergab KEINERLEI extramedulläre Manifestationen mehr.
Ergebnis: Es liegt formal eine komplette Remission vor - das nach 5 Monaten - ich wollte es erst gar nicht glauben.
Im August dachten wir beide, dass es kein Weihnachten mehr zusammen geben könnte - und jetzt fliegen wir am Freitag für 3 Wochen nach Thailand. Mit Attest von WÜ wegen Unbedenklichkeit. Das Poma nehmen wir halt mit.
Er musste heute auch die geänderten Studienbedingungen unterschreiben, was für Uwe allerdings nicht so von Bedeutung ist, da die Änderungen weitgehend die Einschlusskriterien für die Studie betreffen. Also an alle, die schon mal hineinwollten: Am besten nochmals versuchen. Habe auch im Myeloma Beacon Forum gelesen, dass Celgene für Pomalidomid noch im Frühjahr die Zulassung für USA und Europa beantragen will, so dass man damit rechnet, dass die Zulassung Ende diesen, Anfang nächsten Jahres erfolgen wird.
Ich glaube nicht, dass Poma das Allheilmittel ist, aber uns hat es viel Zeit, und gute Zeit gebracht und hoffentlich jetzt noch einen wunderschönen Urlaub - und was wir hatten, kann uns keiner mehr nehmen.
Ziemlich glückliche Grüße in die Runde
Caro
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- christine
Das sind superschöne Neuigkeiten!!! Machts gut in der Wärme! LG aus Oslo!
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- Jeanny150765
-
1161 Beiträge
seit
17. Jun 2010
Hallo Caro,
das ist sooooo schön zu lesen,hab Eure Geschichte gerade meiner Familie erzählt und da flossen auch gleich ein paar Tränen,aber Tränen der Hoffnung.Ich freue mich sehr für Euch....und seht Ihr : ALLES WIRD GUT!!!!
Ich staune,das es jetzt bis nach Thailand geht.Aber richtig so,es geht Ihm ja gut.Die Werte kann man garnicht fassen,nach nur 5 Monaten,wo es doch nicht gut aus sah.Wunderbar....
Eine schöne Reise für Euch und kommt gesund nach Hause.
LG
Jeanny
das ist sooooo schön zu lesen,hab Eure Geschichte gerade meiner Familie erzählt und da flossen auch gleich ein paar Tränen,aber Tränen der Hoffnung.Ich freue mich sehr für Euch....und seht Ihr : ALLES WIRD GUT!!!!
Ich staune,das es jetzt bis nach Thailand geht.Aber richtig so,es geht Ihm ja gut.Die Werte kann man garnicht fassen,nach nur 5 Monaten,wo es doch nicht gut aus sah.Wunderbar....
Eine schöne Reise für Euch und kommt gesund nach Hause.
LG
Jeanny
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- sergio
-
479 Beiträge
seit
27. Okt 2009
Caro,
kannst gar nicht glauben, wie es mich freut, und das nach so kurzer Zeit!
Kann Euer Glueck echt nachvollziehen, wenn ich da an unser Treffen im August denke... bei mir war ja auch vieles ungewiss, aber momentan geht es mir recht "gut", also es ist doch schoen auch fuer alle anderen, wenn ab und zu auch gute Nachrichten kommen....
na passt dann bloss auf in der Ferne, und mit dem fliegen,
viel spass und eine schoene Zeit wuensche ich Euch
kannst gar nicht glauben, wie es mich freut, und das nach so kurzer Zeit!
Kann Euer Glueck echt nachvollziehen, wenn ich da an unser Treffen im August denke... bei mir war ja auch vieles ungewiss, aber momentan geht es mir recht "gut", also es ist doch schoen auch fuer alle anderen, wenn ab und zu auch gute Nachrichten kommen....
na passt dann bloss auf in der Ferne, und mit dem fliegen,
viel spass und eine schoene Zeit wuensche ich Euch
Sergio
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- Beatrice
Hallo Caro,
gute Nahrichten mitzuteilen ist meiner Meinung nach ganz, ganz wichtig! Herzlichen Glückwunsch! Ich freu mich mit euch. Und die Reise nach Thailand ist das Beste was ihr machen könnt! Das warme Klima dort ist nach dem harten Winter hier genau das Richtige.
Gute Reise und eine schöne Zeit,
Gruss, Beatrice
gute Nahrichten mitzuteilen ist meiner Meinung nach ganz, ganz wichtig! Herzlichen Glückwunsch! Ich freu mich mit euch. Und die Reise nach Thailand ist das Beste was ihr machen könnt! Das warme Klima dort ist nach dem harten Winter hier genau das Richtige.
Gute Reise und eine schöne Zeit,
Gruss, Beatrice
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- Katrin
guten morgen caro:D
ich kann nur ganz kurz, bin schon auf dem sprung in die arbeit;
aber ich freue mich wahhhnsinnig mit euch, es muss einfach gottes wille sein, dass er euch das pomalidomid geschickt hat;
und das es so wirkt ist wirklich grandios-eine nahezuhe CRWahnsinn!!!!!!!!
ich wünsche euch eine super zeit in thailand, wo genau gehts denn hin?
wer hätte im sommer gedacht, dass es so eine entwicklung nehmen kann!!!
alles liebe,
Katrin
ich kann nur ganz kurz, bin schon auf dem sprung in die arbeit;
aber ich freue mich wahhhnsinnig mit euch, es muss einfach gottes wille sein, dass er euch das pomalidomid geschickt hat;
und das es so wirkt ist wirklich grandios-eine nahezuhe CRWahnsinn!!!!!!!!
ich wünsche euch eine super zeit in thailand, wo genau gehts denn hin?
wer hätte im sommer gedacht, dass es so eine entwicklung nehmen kann!!!
alles liebe,
Katrin
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