Polyneuropathie
- Anke
Hallo
Hat jemand von Euch auch Probleme mit Polyneuropathie in den Händen und Füßen nach 2x autologer Stammzelltransplantation?
Mit welchem Medikament habt Ihr gute Erfahrungen gemacht?????
Gruß Anke
Hat jemand von Euch auch Probleme mit Polyneuropathie in den Händen und Füßen nach 2x autologer Stammzelltransplantation?
Mit welchem Medikament habt Ihr gute Erfahrungen gemacht?????
Gruß Anke
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- xenia70
Hallo Anke,
ich hatte nach der 2. SZT Vierzellenbäder, durch die leichten el. Ströme werden die Nervenzellen stimuliert es kommt zur besseren Durchblutung die Nerve werden besser versorgt und können sich dardurch besser erholen, es hat mir für eine gewisse Zeit gut geholfen.
Vierzellenbäder gibt es noch in den großen Unikliniken und in einigen Krankenhäusern, die eine Bäderabteilung haben.
Daduch das ich jetzt regelmäßig 50-100mg Thal. nehme habe ich diese auch sehr stark , halte sie aus und nehme kein Schmerzmittel.
Gruß Kerstin
ich hatte nach der 2. SZT Vierzellenbäder, durch die leichten el. Ströme werden die Nervenzellen stimuliert es kommt zur besseren Durchblutung die Nerve werden besser versorgt und können sich dardurch besser erholen, es hat mir für eine gewisse Zeit gut geholfen.
Vierzellenbäder gibt es noch in den großen Unikliniken und in einigen Krankenhäusern, die eine Bäderabteilung haben.
Daduch das ich jetzt regelmäßig 50-100mg Thal. nehme habe ich diese auch sehr stark , halte sie aus und nehme kein Schmerzmittel.
Gruß Kerstin
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- Martin.Q
- Moderator
-
510 Beiträge
seit
18. Aug 2009
Hallo,
noch ein kurzer Nachtrag von mir:
Im Bereich Literatur gibt es ein pdf zu dem Thema und über die Suchfunktion im Forum solltest du auch einiges finden.
z.B. hier:
www.myelom.org/patientenforum.html?tx_mmforum_pi1[action]=list_post&tx_mmforum_pi1[tid]=999
Grundsätzlich habe ich die Aussagen von den Ärzten so verstanden, dass Neuros aufgrund von Velcade sich oftmals mit der Zeit zurückbilden, die Neuros durch Thalidomid tendenziell nicht.
Das ist in meinen Augen auch oftmals einer der Gründe, warum einige Patienten direkt das Thalidomid überspringen und auf Revlimid gehen. Ich meine mich auch an eine Studie zu erinnern, dass Patienten die auf Thalidomid nicht mehr ansprechen schlechter auf Revlimid ansprechen, als Patienten die noch nicht (oder nicht so stark) mit Thalidomid behandelt wurden. Das scheint auch logisch, weil Thalidomid und Revlimid "verwandt" sind.
Frage ist natürlich wo ist in Summe das beste Ergebnise?!
Erst Thalidomid und dann Revlimid oder direkt Revlimid. Durch das Aufkommen von Pomalidomid wird es noch schwerer. Sollte man versuchen direkt auf Pomalidomid zu gehen oder erst Thalidomid, dann Revlimid, dann Pomalidomid?!
Nehmen wir an, die Gesamtwirkung wäre gleich sollte man vielleicht direkt versuchen auf Pomalidomid zu gehen (was wg. der Nicht-Zulassung noch nicht möglich ist), weil die Nebenwirkungen von Pomalidomid ggf geringer sind als bei Revlimid und diese wiederum geringer sind als bei Thalidomid.
Alles recht komplex und mit vielen Fragezeichen. Mein Vater nimmt aktuell Revlimid ohne vorher schon Thalidomid genommen zu haben. Er hatte unter Velcade Neuros bekommen und wir hatten Sorge, dass diese unter Thalidomid direkt wieder auftauchen würden. Ich meine auch, dass bei Revlimid weniger Dexa verabreicht wird, was sicherlich auch nicht schlecht ist.
vlg
noch ein kurzer Nachtrag von mir:
Im Bereich Literatur gibt es ein pdf zu dem Thema und über die Suchfunktion im Forum solltest du auch einiges finden.
z.B. hier:
www.myelom.org/patientenforum.html?tx_mmforum_pi1[action]=list_post&tx_mmforum_pi1[tid]=999
Grundsätzlich habe ich die Aussagen von den Ärzten so verstanden, dass Neuros aufgrund von Velcade sich oftmals mit der Zeit zurückbilden, die Neuros durch Thalidomid tendenziell nicht.
Das ist in meinen Augen auch oftmals einer der Gründe, warum einige Patienten direkt das Thalidomid überspringen und auf Revlimid gehen. Ich meine mich auch an eine Studie zu erinnern, dass Patienten die auf Thalidomid nicht mehr ansprechen schlechter auf Revlimid ansprechen, als Patienten die noch nicht (oder nicht so stark) mit Thalidomid behandelt wurden. Das scheint auch logisch, weil Thalidomid und Revlimid "verwandt" sind.
Frage ist natürlich wo ist in Summe das beste Ergebnise?!
Erst Thalidomid und dann Revlimid oder direkt Revlimid. Durch das Aufkommen von Pomalidomid wird es noch schwerer. Sollte man versuchen direkt auf Pomalidomid zu gehen oder erst Thalidomid, dann Revlimid, dann Pomalidomid?!
Nehmen wir an, die Gesamtwirkung wäre gleich sollte man vielleicht direkt versuchen auf Pomalidomid zu gehen (was wg. der Nicht-Zulassung noch nicht möglich ist), weil die Nebenwirkungen von Pomalidomid ggf geringer sind als bei Revlimid und diese wiederum geringer sind als bei Thalidomid.
Alles recht komplex und mit vielen Fragezeichen. Mein Vater nimmt aktuell Revlimid ohne vorher schon Thalidomid genommen zu haben. Er hatte unter Velcade Neuros bekommen und wir hatten Sorge, dass diese unter Thalidomid direkt wieder auftauchen würden. Ich meine auch, dass bei Revlimid weniger Dexa verabreicht wird, was sicherlich auch nicht schlecht ist.
vlg
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- Caro
-
683 Beiträge
seit
23. Okt 2009
Hallo,
wir hatten seiner Zeit unseren Prof. auf Thalidomid angesprochen, weil Velcade ja nicht mehr wirkte und mein LG auf das Revlimid so schlimmen Ausschlag bekam. Er meinte, Thalidomid würde er fast gar nicht einsetzen, weil es einfach zu schwach sei in der Wirkung.
Herzliche Grüße
Caro
wir hatten seiner Zeit unseren Prof. auf Thalidomid angesprochen, weil Velcade ja nicht mehr wirkte und mein LG auf das Revlimid so schlimmen Ausschlag bekam. Er meinte, Thalidomid würde er fast gar nicht einsetzen, weil es einfach zu schwach sei in der Wirkung.
Herzliche Grüße
Caro
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- Martin.Q
- Moderator
-
510 Beiträge
seit
18. Aug 2009
Hallo,
Sicherlich ist Revlimid statistisch gesehen wirksamer.
Ich kann mir aber dennoch vorstellen, dass manche Patienten auf Thalidomid ansprechen, die nicht auf Revlimid ansprechen.
Des weiteren gibt es Patienten die seit Jahren erfolgreich mit Thalidomid behandelt werden. Es hängt sicherlich immer sehr viel von der "aggressivität" des Myeloms ab ob ein Medikament zu "schwach" ist oder nicht. Vielleicht ist es auch nicht zu schwach, sondern nur dieser Wirkmechanismus greift nicht, ein anderer aber sehr wohl...
Sicherlich ist Revlimid statistisch gesehen wirksamer.
Ich kann mir aber dennoch vorstellen, dass manche Patienten auf Thalidomid ansprechen, die nicht auf Revlimid ansprechen.
Des weiteren gibt es Patienten die seit Jahren erfolgreich mit Thalidomid behandelt werden. Es hängt sicherlich immer sehr viel von der "aggressivität" des Myeloms ab ob ein Medikament zu "schwach" ist oder nicht. Vielleicht ist es auch nicht zu schwach, sondern nur dieser Wirkmechanismus greift nicht, ein anderer aber sehr wohl...
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- christine
...... ich kenne einige, die sich mit Tal lange über Wasser gehalten haben. So z.B.Birgit E. hier im Forum und Don, der jahrelang auch Tal genommen hat. In Arizona wird es auch immer noch eingesetzt- zwar mit allen anderen Mitteln (bei dem Coctail kann es einem richtig schelcht werden) aber immerhin.
LG
LG
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