Hat Revlimid eine Eingewöhnungsphase?

• MonaLisaS

Hallo zusammen..
Auch bei mir -Rezidiv nach 1,5 Jahren - und nach 14 Tagen mit Revlimit bin ich schon heute total verzweifelt.. die Nebenwirkungen schaffen mich total..
An den Tagen, an denen ich Dexamethason nehmen muss, habe ich vor allem nachts schmerzhafte Krämpfe, so das ich schon Nächte dabei hatte, in denen ich gar nicht geschlafen habe... dafür gehts mir aber ansonsten relativ gut.. An den cortisonfreien Tagen fängt es am ersten Tag mit leichten Schmerzen an, die sich dann z. B. gestern (am 2. Tag)so steigerten, das ich kaum noch durch die Küche kam... Schmerzen und zusätzlich noch extreme körperliche Schwäche, so das ich fast den ganzen Tag liegend verbracht habe..
Der Rhythmus scheint gleich zu sein: Nach Einnahme der ersten 4 Revlimid mit Cortison gings mir super.. Absolut schmerzfrei - ich hätte Bäume ausreißen können.. Ich denke mal, das ich an den Tage auch die nächtl. Krämpfe hatte, aber da habe ich mir leider keine Notizen gemacht..
Dann der 1. Tag ohne Cortison: Am 1. Tag Schmerzen und Schwindelanfälle, am 2.+3. Tag lag ich flach.. Am 4. Tag gings einigermaßen.. dann musste ich wieder mit dem Cortison anfangen, und die nächtlichen Krämpfe gingen wieder los..
Also mit Cortison extreme Krämpfe, ohne Cortison extreme Schwäche vor allem am 2.+3. Tag
Ich habe hier gelesen, das so einige mit Revlimit behandelt werden.. Gibt es bei Revlimit so eine Art Eingewöhnungsphase? Und man muss da eben durch..?
Mein Onkol. meinte letzte Woche, Revlimid wird im Großen und Ganzen gut vertragen.. aber was nützt mir das... wenns bei mir nicht so ist..?
Für den einen oder andren Erfahrungsbericht wäre ich sehr dankbar..
Die Blutwerte waren nach der ersten Einnahmewoche 'normal', die Schwäche kann also nicht daher rühren..
Liebe Grüße
Magreth

• Caro

Hallo Magreth,

wie oft und in wie hoher Dosierung bekommst du denn das Dexa ? Mein LG hat während der Revlimidzeit in 2009 sogenannt Dexa niedrig dosiert bekommen, d.h. 40 mg an den Tagen 1,8,15 und 22. So wie sich das bei dir anhört, bekommst du es öfter. Es gibt aber Studien, die belegen, dass das Dexa in der niedrigeren Dosierung genausogut wirkt wie in der höheren.
Das Dexa verursacht ja auch eine Art Entzug. D.h. die Müdigkeit danach kann auch davon kommen. Wegen der Krämpfe würde ich mal deine Ärzte darauf ansprechen, dass sie mal das Magnesium feststellen im Blut, vielleicht hast du einen Mangel. Das kann schon Krämpfe verursachen. Mein LG hatte auch eine zeitlang Krämpfe und bekam dagegen Limptar (Chininsulfat) verschrieben bekommen. Das hat gut geholfen. Das musst du vorher aber mit den Ärzten absprechen.

Und vor allem solltest du was gegen die Schmerzen tun. WIchtig ist bei den meisten Schmerzmitteln eine verstetigte Schmerzunterdrückung, regelmäßige Einnahme, nicht erst wenn du es gar nicht mehr aushältst.
Da sollten auch deine Ärzte was entsprechendes verschreiben.

Ich wünsche dir auf jeden Fall gute Besserung

Herzliche Grüße

Caro

• Bille

Mein Mann hat auch niedrig dosiertes Dexa bekommen. 40 mg an 4 aufeinanderfolgenden Tagen ist ganz schön viel. Mein Mann hatte Anfangs 20 mg Dexa bekommen und auch solche Probleme gehabt. Mit 8 mg wurde es besser. Gegen die Krämpfe fällt mir da auch Limptar ein. Schmerzen hatte er allerdings keine. Den 2.Zyklus hat er besser vertragen.
Frag unbedingt ob das Dexa reduziert werden kann, unser Arzt sagt, dass man 40 mg Dexa eigentlich nicht mehr macht. Höchstens 1x die Woche und den Rest nur Rev. Aber das soll nur ein Hinweis sein.

• gast

Ich habe jetzt für ca. 2 Monate Revlimid und Dexamethason genommen. Die Krämpfe habe ich mit Magnesium und Calcium wegbekommen. Am besten das Magnesium in der Früh nehmen und Calcium später am Tag, da Dexamethason die Calciumaufnahme des Körpers vermindert. Natürlich sollten von vornherein die Calcium/Magnesiumwerte nicht zu hoch sein.
Einfach mal ausprobieren, ob es hilft.

Bei Dexamethason hatte ich starke Entzugserscheinungen, jeweils 2 Tage nach der Einnahme. Diese waren sofort weg, wenn ich dann an diesem Tag 8mg Dexa genommen habe (zusätzlich zu den 40mg 1x pro Woche, also Tag1 40, Tag3 8mg, etc.). Auch hier sollte man einfach vorsichtig testen, was man gut verträgt.

Alles Gute
Alexander

• MonaLisaS

Auch hier sollte man einfach vorsichtig testen, was man gut verträgt.

Alexander
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• MonaLisaS

Erst einmal vielen Dank für die Rückmeldungen..
Sorry... Ich kam mit dem Zitieren nicht klar..
Ich nehme Revlimid im Rahmen einer Studie: 3 Wochen je 25 mg Revlimid, immer 4 Tage Dexamethason, 4 Tage ohne Dexa.. Die letzte Woche ohne Medikation...
Gestern war ich noch zur Blutkontrolle.. Die Werte sind o. k. .. Wegen dem Befinden hat der Onkol. für den Rest des Zyklus das Dexa gestrichen.. Aber wirkt es dann überhaupt so wie gewünscht..?!
Bislang habe ich hier nur gelesen, das beides zusammen eingenommen werden muss..
Calzium nehme ich sowieso schon seit längerem zusätzlich.. nur zusammen mit dem Dexa scheint es jetzt nicht ausreichend zu sein...
Magnesium wäre normalerweise auch einen Versuch wert.. Aber nachdem ich nach einer Einnnahme vor einiger Zeit die bis dahin schlimmsten Krämpfe meines Lebens hatte.. muss ich mich echt überwinden, es noch mal zu versuchen... Aber vl. (lt. Alexander) ist es ja wirklich eine Frage des Einnahmezeitpunkts..?
Alexander: Du schreibst: Vorsichtig testen, was man gut verträgt.. Aber doch sicherlich in Abstimmung mit dem Onkol... oder..?
Ich denke auch, das ein Teil Entzugserscheinungen sind/gewesen sind.. Während der Dexa-Einnahme gings mir ja ansonsten relativ gut (bis auf die Krämpfe) und spätestens am 2. Dexa-freien Tag ging gar nichts mehr..
Auch jetzt lese ich hier wieder, das es nicht die Norm ist, das Dexa so hoch dosiert verabreicht wird.. Für meinen Onkol. gibt es anscheinend nur entweder - oder..
Hoch dosiert - oder gar nicht...
Aber vll. täusche ich mich da ja auch, und er will nur erstmal diesen Zyklus abwarten, und dann Dexa anders dosiert einsetzen.. Hoffe ich zumindest..

Viele Grüße
Magreth