Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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Beunruhigt

Betreff: Beunruhigt
24 Aug 2011 17:34
  • Bille
Mein Mann bekommt seit 2 Monaten Revlimid 15 mg und Dexa 8 mg. Jetzt hat sein Blutergebnis gezeigt, dass die Werte trotz Rev. weiter angestiegen sind. Er hat Anfang des Jahres schon mal Rev. bekommen und da hat es super gewirkt. Aber als es nach 4 Monaten abgesetzt wurde sind seine Werte 4 Wochen später wieder angestiegen.
Und jetzt steigen sie weiter obwohl er wieder Rev. nimmt. Unser Arzt hat jetzt die Dosis erhöht auf 25 mg und ich habe solche Angst dass es nicht wirkt !!! Was dann ?????:bang:
Ich hab gedacht, dass 25 mg Rev. die Höchstdosis ist, aber unser Arzt meinte, er habe einige wenige Patienten die 40 mg bekommen !! Ich bin ein Nervenbündel bis zur nächsten Untersuchung. Es steht ja auch noch die Option 3. Autologe im Raum.
Und angenommen 25 mg Rev. wirkt jetzt doch bei ihm, kann man dann wieder runterschrauben auf 15 mg wie vorher ??? Hat da jemand Erfahrung ?

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Antwort auf Beunruhigt
24 Aug 2011 18:29
  • Kai
  • Kais Avatar
  • 155 Beiträge seit
    02. Feb 2011
Hallo Bille,

ich kann leider nicht wirklich etwas beruhigendes dazu beitragen; im Moment leider nur so viel, dass ich bei Heike ein vergleichbares Phänomen feststellen. Trotz Revlemid verschlechtern sich auch bei ihr die Werte. Ich werde gleich noch einen eigenen Beitrag mit ein paar Detaildaten schreiben.
Hoffentlich gibt es ein paar Leser, die dir mehr weiter helfen können.

Liebe Grüße
Kai-Uwe

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Antwort auf Beunruhigt
24 Aug 2011 20:39
  • Bille
Hallo Kai,

ich hab es gerade gelesen. Das ist ja sch... !
Ich hab immer noch die Hoffnung dass es doch noch wirkt. Wieviel mg bekommt Heike denn ?

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Antwort auf Beunruhigt
25 Aug 2011 15:42
  • Kai
  • Kais Avatar
  • 155 Beiträge seit
    02. Feb 2011
Hallo Bille,

zu deiner Frage: Heike bekommt seit Beginn der Therapie 25 mg Revlemid und 40 mg Dexamethason.
Wie es aussieht, hat Heike leider im Moment verstärkt mit Nebenwirkungen zu kämpfen. Die Blutwerte selbst werden eher schlechter (soweit ich das beurteilen kann).
Aber leider kann ich deine Fragen, die deinen Partner betreffen, aufgrund fehlender Erfahrung/Kenntnisse nicht beantworten.

Liebe Grüße
Kai-Uwe

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Antwort auf Beunruhigt
25 Aug 2011 16:53
  • chrsa
Hallo Bille,

ähnliche Erfahrungen habe ich Mitte 2008 mit Revlimid bei insgesamt 3 Zyklen auch gemacht (25mg Revlimid + 40mg Dexa): Der 1. Zyklus brachte überraschend gutes Ansprechen. 2. Zyklus jedoch Stillstand. Während des 3. Zyklus deutlicher Anstieg der Leichtketten-Auscheidung. Ich habe ein reines Leichtketten-MM (Lambda).

Nach dem Herum-Probieren mit andern Therapien, basierend auf Velcade, die nach etlichen früheren Velcade-Behandlungen jetzt wenig erfolgreich waren, wende ich seit April 2010 folgendes Protokoll an, das auf einen Artikel in www.myelomabeacon.com (Februar 2010) zurückgeht:
10mg Revlimid (d1-21) + 100mg Cyclophosphamid (d1-28) + 20mg Prednison (d1-28) + 0.6ml Clexane (d1-21, gegen Thrombosen). Wegen des guten Ansprechens genügt bei mir jeweils ein solcher 28-Tage-Zyklus, um mir wieder eine Pause von 3-4 Monaten zu verschaffen. Anfang September bin ich leider schon wieder dran. Das ist dann der 5. Zyklus, und ich hoffe auf ein erneutes Ansprechen.

Nebenwirkungen sind bei mir vor allem unangenehme Krämpfe in Händen und Füßen (vom Revlimid).

Nachdem ich inzwischen alle gängigen Therapien (außer allo) absolviert habe und offenbar "aus-therapiert" bin, ist dieses Protokoll derzeit meine ganze Hoffnung - bis neue Medikamente zugelassen werden.

MM-Therapien haben im fortgeschrittenen Stadium leider ziemlich viel mit "trial and error" zu tun.

Ich wünsche Dir viel Glück und alles Gute!
Christian

P.S.: Bei dem Therapie-Protokoll erscheint im Text bei der Tages-Angabe ein komisches Bildchen statt der Ziffer 8.
Es muss heissen: Revlimid d1 - d21, Cyclophosphamid d1 - d28, Prednison d1-d28.

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Antwort auf Beunruhigt
25 Aug 2011 21:22
  • Bille
Hallo Christian,
danke für die Info's.
Hm, austherapiert hört sich so erschreckend an. Ich hoffe dass es auch für dich noch Möglichkeiten gibt das MM immer wieder in den Griff zu bekommen.
Das hoffe ich für meinen Mann so inständig !!! Er hat eigentlich noch nicht so viele Therapien gemacht. Velcade, dann Doppel Autologe und dann halt Revlimid nach dem Rezidiv. Ich hoffe er hat noch viele Alternativen. LG

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