Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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Immer Reha nach autologer SZT?

Antwort auf Immer Reha nach autloger SZT?
28 Apr 2016 19:44
  • Christian
  • Christians Avatar
  • 33 Beiträge seit
    13. Feb 2015
Hallo Emi,
ich bin 46 Jahre alt und habe letztes Jahr zwei HD-Therapien mit SZ-Rückgabe gemacht. Mein Plan vor der ersten HD war, eine reha zu machen, weil es irgendwie alle so empfohlen haben. Ich habe mich aber nach der ersten HD zu hause sehr schnell erholt und wollte auch nicht wieder für drei Wochen weg. Dann kam auch schnell die 2.HD.
Auch nach dieser habe ich keine Reha gemacht und nach 3 Monaten langsam wieder angefangen zu arbeiten (mit redizierter Stundenzahl). Mir hat die Erholung zu Hause sehr gut geholfen.
Ich hatte allerdings auch keine Komplikationen während der ganzen Therapie und vor allem auch keine Knochenbeteiligungen.
Viele grüße und alles Gute
Christian

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Antwort auf Immer Reha nach autloger SZT?
28 Apr 2016 22:31
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Hi Emi

Kommt immer auf die Verfassung des Patienten an

Ich war 46 bei der Hd und mir gefiehl es besser zuhause,,,,,,,,resp. Im Médoc, in der Sonne, das war für mich Erholung pur, besser als irgend eine Reha

Lg

Joseph

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

Die , die Bock haben mit mir über WatsApp zu kommunizieren 00352 621 139 084

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Antwort auf Immer Reha nach autloger SZT?
29 Apr 2016 13:27
  • MarcWen
  • MarcWens Avatar
  • 364 Beiträge seit
    09. Jun 2011
Klares NEIN von mir:

HD recht gut überstanden, ohne größere Komplikationen.
ca. 3 Monate später hatte ich mir eine Verordnung zum Reha Sport ausstellen lassen.
5 Monate nach HD hab ich mit der Wiedereingliederung begonnen.

Gründe:
  • nach dem Krankenhaus war ich froh zu Hause zu sein, man erholt sich am besten in seinen 4 Wänden
  • Reha ist immer ein Gefahrenort für Immungeschwächte Menschen, ich fange mir regelmäßig im Krankenhaus / Reha irgendwelche Keime und Infekte ein

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Antwort auf Immer Reha nach autloger SZT?
10 Mai 2016 10:08
  • klaus99
  • klaus99s Avatar
  • 468 Beiträge seit
    05. Feb 2014
Hallo zusammen,

ich kann eine AHB bzw. Reha nach der SZT aus eigener Erfahrung nur befürworten.

Insgesamt hatte die Hochdosis doch ihre Spuren hinterlassen, auch wenn ich schon nach 2 Wochen die Klinik verlassen konnte. Meine körperliche Konstitution war ziemlich angegriffen. Spaziergänge bereiteten mir zwar keine größeren Schwierigkeiten, aber z.B. beim Treppensteigen war spätestens nach einer Etage Schluss, ich musste mich am Geländer hochziehen und schnaufte wie ein Walross. Aber jetzt galt es eben den Kopf nicht in den Sand zu stecken, sondern den Stoffwechsel und die körperliche Kondition wiederaufzubauen. So fing ich auch langsam wieder an, zusätzlich zu Spaziergängen ab und zu auf meinem Ruderergometer zu trainieren, langsam, ohne Übertreibung, Hauptsache der Kreislauf kommt in Schwung. Aber zuhause hat der innere Schweinehund doch mehr Einfluss.

Drei Wochen nach der Entlassung aus der Klinik begann ich dann in der Röpersbergklinik in Ratzeburg eine dreiwöchige Anschlussheilbehandlung. Hier gelang es mir dann im Rahmen einer ausgeprägten Sport- und Physiotherapie in verhältnismäßig kurzer Zeit wieder eine gute körperliche Leistungsfähigkeit zu erreichen, die schon langsam an die Kondition vor der Therapie heranreichte.

Einige haben hier geschrieben, dass sie nicht gleich wieder in eine Klinik wollen. Das ist verständlich, aber eine Reha-Klinik ist was völlig anderes. Es ist kein Krankenhaus! Die ganze Atmosphäre ist in der Regel eher vergleichbar mit einem Kurhotel (Einzel-Appartement, gutes reichhaltiges Essen, viele Freizeitmöglichkeiten, etc.), nur dass man seinen täglichen Therapieplan hat, der aber lässt viel Freizeit zu, die ich z.B. für Ausflüge in die Umgebung mit dem Fahrrad genutzt habe.

Auch die Infektionsgefahr ist nicht höher, als zuhause.

Man hat auch keinen Stress mit den Formalitäten für eine AHB, da man schon zu Beginn der HD in der Klinik den dortigen sozialen Dienst einschalten kann, der alle Formalitäten mit den Leistungsträgern erledigt. Auch ist es kein Problem, schon nach der 1. HD eine Reha zu machen, da erstens ja noch gar nicht eindeutig klar ist ob eine 2. HD erforderlich wird, und wenn dann ist man körperlich für die 2. HD wieder fit und macht nach der 2.HD halt nochmal eine AHB. Alles kein Problem.

Vielleicht ist es auch ganz sinnvoll, die Angehörigen zu entlasten, indem man ihnen auch 3 Wochen "Ruhe" gönnt und anschließend körperlich fitter und physisch ausgeglichener wieder nach hause kommt. Dann macht das Familienleben auch wieder mehr Spaß.

In diesem Sinne alles Gute

Klaus

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Antwort auf Immer Reha nach autloger SZT?
10 Mai 2016 14:18
  • MarcWen
  • MarcWens Avatar
  • 364 Beiträge seit
    09. Jun 2011

Dem ist gewiss nicht so!

Nicht umsonst wird man nach Auto (Allo) Tx zügig entlassen, weil man nirgend besser aufgehoben ist, als zu Hause.
Vorausgesetzt, man hält sich an die Vorschriften.

Es kann durchaus sein, dass man zu Beginn der Myelom Erkrankung noch nicht die Erfahrung hat, vielleicht auch noch robuster ist.

Im späteren Verlauf wird man dann überlegen, was ist wichtiger. Fehlende Muskeln, keine Kondition oder Knochenschmerzen sind erst man nicht vital. Ein Infekt kann aber schnell zu erheblichen Komplikationen führen.

Letztendlich kann ich nur aus eigener Erfahrung schreiben.

Nach 1. Auto Tx eine Reha abgelehnt, zu Hause geblieben und später zu Reha Sport gegangen
Nach 1. Allo Tx komplett zu Hause geblieben.

Nach ca. 10 Monaten wurde ich zur Reha gezwungen (Nahtlosgeld ALG1 und Rentenantrag)
Hier hatte ich meinen 1. Infekt (Fieber) seit 2 Jahren bekommen.

Jetzt nach Hüft TEP zur AHB Reha, 3 Wochen nur im Rollstuhl wegen Infekt.

Wenn ich jetzt die 2. Hüfte machen lasse, werde ich keine Reha mehr machen.

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Antwort auf Immer Reha nach autloger SZT?
10 Mai 2016 15:03
  • klaus99
  • klaus99s Avatar
  • 468 Beiträge seit
    05. Feb 2014
Hallo Markus,

in gewissem Umfang magst du ja recht haben, insbesondere nach einer Allo (das ist ja aber auch ein völlig anders Kaliber).

Hier geht es aber um eine Reha nach der 1. HD mit autologer SZT. Wir waren in Ratzeburg übrigens 4 Patienten, die alle ca. 2 bis 3 Wochen nach der 1. HD dort ihre Reha gemacht haben und keiner von ihnen hat während oder kurz nach der Reha irgendwie mit Infekten zu tun gehabt. Danach sehe ich in der Reha das Risiko nicht höher an als zuhause oder beim ambulanten Reha-Sport. Wichtig ist natürlich auch, dass man sich eine Reha-Klinik aussucht, die Erfahrungen mit MM haben, was in Ratzeburg z.B. der Fall ist.

Liebe Grüße
Klaus

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