Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Tipps und Anregungen

Betreff: Tipps und Anregungen
05 Apr 2024 13:29
  • Bärbel keb
  • 1 Beiträge seit
    05. Apr 2024
Guten Tag, ich bin neu hier, habe mich heute angemeldet nachdem ich gestern die Diagnose erfahren habe. Ich wüsste gerne worauf ich bei der Therapie achten muss was es an Informationen gibt die einem nicht sofort von den Ärzten gesagt werden und trotzdem ganz wichtig sind. Wer kann mir hier Informationen geben?
VG Bärbel

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Antwort auf Tipps und Anregungen
06 Apr 2024 10:05
  • Gordon_Bloeh
  • Gordon_Bloehs Avatar
  • 201 Beiträge seit
    02. Apr 2016
Liebe Bärbel, die Frage ist, welche Diagnose hast Du bekommen?
Wenn es MM ist, dann ist meine Meinung, dass man nicht grundsätzlich allgemeine Tipps geben kann.
Ich sage immer:"Jeder hat sein eigenes Myelom".
Wenn Du Dich hier im Forum umsiehst, wirst Du eine Menge von Erfahrungsberichten finden, die Dir weiterhelfen können.
Auf alle Fälle Kopf hoch. Das Leben geht weiter.
Wünsche Dir alles Gute und lass keine Panik aufkommen. Das ist nicht notwendig.
LG
Henry

Wie sagte einmal ein Myelompatient: "Geniesse das Leben, es kann länger dauern, als du denkst"!

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Antwort auf Tipps und Anregungen
06 Apr 2024 20:26
  • Mapoli
  • Mapolis Avatar Moderator
  • 1428 Beiträge seit
    17. Jun 2011
Liebe Bärbel,
Willkommen hier im Forum. Tipps zur Therapie kann man so pauschal nicht sagen, wie auch Henry Dir schon geschrieben hat. Es gibt eine Vielzahl von verschiedenen Therapien und verschiedenen Stadien der Erkrankung. Du hast Dich in der Rubrik MGUS eingetragen, ist denn schon eine Therapie geplant? Hast Du MGUS oder ein Multiples Myelom? Vielleicht trägst Du das in Dein Profil ein, dann fällt das Antworten leichter.
Hast Du eine konkrete Frage?

Lese Dich hier in Ruhe erst mal ein. Unter "Grundlagen" findest Du viele Informationen zur Erkrankung und auch zu den unterschiedlichen Behandlungswegen.

Liebe Grüße
Ma

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Antwort auf Tipps und Anregungen
09 Apr 2024 07:58
  • Sevil_Ffm
  • 70 Beiträge seit
    17. Jul 2023
Liebe Bärbel,

willkommen im Forum. Ich gehe davon aus, dass bei Dir MGUS diagnostiziert wurde. MGUS ist eine prämaligne Erkrankung oder inaktive Form des multiplen Myeloms. Menschen, die an MGUS leiden, haben ein jährliches Risiko von 1 %, dass sich MGUS zu einem Myelom entwickelt.

Auch wenn bei Dir MM diagnostiziert wurde, bitte versuch kein Panik zu haben. Es gibt viele neue Medikamente und Therapien, die uns helfen. Ich würde empfehlen, dass Du zunächst versuchst, die genaue Diagnose zu verstehen. Dann suchst Du am besten einen auf Myelom spezialisierten Arzt auf. Dies ist sehr wichtig, da es sich beim Myelom um eine komplizierte Erkrankung handelt. Eine Zweitmeinung kannst Du auch in einem Myelomzentrum einholen, zum Beispiel in Heidelberg oder Würzburg.

Hier in AMM gibt es viele erfahrene Patienten. Du wirst auf jeden Fall die Antworten auf Deine Fragen bekommen.

Liebe Grüße,
Sevil

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