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18. Dez 2021
Hallo liebes Forum,
hier ist der Mann von der Ramona. Hier bekannt unter dem Namen BB. Heute sind es genau 7 Wochen, dass sie verstorben ist. Man wusste genau, der Tag würde kommen und doch ist es so plötzlich und schnell passiert. Die letzten Monate nachdem nahezu alle Behandlungen einfach versagt haben die letzten 2,5 Jahre gingen auch die Möglichkeiten aus. Die letzte Therapie wäre ein ganz neu zugelassener Antikörper gewesen. Wobei auch hier die Chancen sehr gering waren ein bisschen Zeit zu bekommen. Ich weiß nicht, wie weit Sie euch berichtet hat von Ihrem Verlauf. Die besten Aussichten hätte Sie wohl mit der Car-t Zell therapie gehabt, welche aber noch in der Studie war. Für Sie gab es keine Studie. Hochrisiko war ebenfalls nicht erwünscht. Jetzt, als die Therapie auf dem Plan der Ärzte Stand, war ihr körper nicht mehr in der Lage nochmal so ein Risiko zu verkraften. Hat sie dann auch abgelehnt. Immer wieder fingen die Wirbel an zu zuwachsen. Monate lang hat Sie Ihrer Ärztin gesagt, dass diverse Ausfallerscheinungen auftreten. Wurde nur leider ignoriert. Bis sie bei einkaufen einige male binnen 30 minuten einige male fast umgefallen wäre, wenn ich sie nicht aufgefangen hätte, weil das Bein einfach nachgegeben hat. Erst dann wurde reagiert mit einer "Notfall Bestrahlung". An dem Tag als damit angefangen wurde, kam sie Abends nach Hause, keine zwei Stunden später war sie Schulter abwärts gelähmt. Viele Wochen zuvor begann das ganze damit, dass Sie nicht mehr schreiben konnte, keinen Stift mehr halten, keine Flasche mehr öffnen ohne Hilfe usw. Ziemlich genau zwei Wochen (welche die absolute Hölle für Sie und mich waren) bekam ich einen Anruf der Stationsärztin, dass sich der Zustand wohl auch mit einer weiteren Therapie nicht mehr ändern lasse, und sich Ihr Zustand ein bisschen verschlechtert hat. Eine Stunde später kam ein zweiter Anruf, die Aussage muss korrigiert werden, Ramona liegt im sterben, keiner kann sagen wann es so weit sein wird. Der Zustand wurde sehr schnell viel schlechter, Sie wollte nicht mal mehr Besuch haben. Sonntag morgen war ich noch einmal bei Ihr, mich um sehen. Aber ansprechbar war Sie leider nicht mehr wirklich. Nach Luft ringend lag Sie im Bett, total benebelt und weg getreten von dem ganzen Schmerzmittel. Vier Stunden nach meinem Besuch verstarb Sie dann. Es war vermutlich ein doch recht freidliches einschlafen. Bereit zu gehen war sie noch nicht, ihre Pläne waren noch sehr groß! Was war passiert? Das würde ich euch gerne erzählen. vor einem Jahr wurde ein Halswirbel bestrahlt, der auch zugewachsen ist. Dies tat er wieder, das einzige was geholfen hätte, ist eine Bestrahlung. Was aber nicht mehr möglich war, weil er bereits maximal bestrahlt wurde. Es ist wohl üblich immer die volle Dosis zu geben, ob man sie braucht oder nicht. So vieles wird dabei Zerstört. Unter anderem auch die Möglichkeit, ein weiteres mal behandeln zu können. Ich möchte euch nahelegen, mit euren Ärzten zu sprechen, ob man nich einfach nur so viel betrahlt, wie nötig und so wenig wie möglich. Auch dazu kann ich berichten, das funktioniert! Sie hat das getestet an den Oberschenkelknochen. Welche ja auch maßgeblich beteiligt sind an der Blutbildung. Um diese nicht zu sehr zu schädigen, besprach sie mit dem Strahelnarzt nicht mehr volle Dosis zu bestrahlen. Es hat funktioniert! Sogar die Blutbildung war nicht beeinträchtigt davon!
Ich möchte euch nahelegen, hört auf euren Körper, lasst euch nicht einfach abwimmeln, wenn Ihr das gefühl habt irgendetwas stimmt nicht. Setzt euch mit eurer Krankheit auseinander, informiert euch, sprecht euch ab und versucht lösungen zu finden.
Was ich euch allen noch ans Herz legen möchte, genießt die Zeit, solange Ihr könnt, Unternehmt was ihr euch vorgenommen habt. Tut es jetzt, auch wenn das ein oder andere leiden ein bisschen zwickt, Ramona wollte immer, dass es ihr perfekt geht, wenn wir irgendwas machen wollten. Ihre Worte, als sie von Zuhause auf der Trage abgeholt wurde waren: "Ich hätte noch so vieles sehen wollen. Hätte ich doch nur auf dich gehört" Es ist eine riesen Belastung, Vollzeit arbeiten gehen zu müssen, sich um einen schwer Kranken Partner zu kümmern, sich um angelegenheiten von zwei Menschen kümmern zu müssen. Die Wochen, die Sie im Krankenhaus verbrachte, waren eine reine Organisatorische Meisterleistung. Viele Tage endeten mit 20h und mehr. Auch wenn Ihr mit eurer Erkrankung schlimm dran seid, Seit Dankbar den Menschen, die für euch da sind und euch in allem unterstützen.
Passt auf euch auf! Bleibt soweit es geht Gesund! Startet gut in das neue Jahr und erfüllt euch eure Träume!
LG Armin
Moderator
