Werde ich meine Tochter noch aufwachsen sehen?

• Kairel

Hallo, seit 2 Wochen mit der Diagnose MM konfrontiert, falle ich von einem Gedanken in den nächsten. Da ist erstmals die Gewissheit, dass es viele verschiedene gute Therapien gibt auf der anderen Seite bringt mir die Ungewissheit wie und wie lange es noch weitergeht permanent schlaflose Nächte.
Ich habe zwei Töchter, 21 und 7. Jetzt bin ich 50. Ich verlor selbst vor 10 Jahren meine Mutter an Krebs, damals, mit 40 war das viel zu früh, ich fühlte mich trotz Mann und Kind sehr alleine gelassen und konnte erst mit einer Therapie ins Leben zurückfinden.
Dann kam unsere Kleine, der Sonnenschein unserer späten Elterntage.
Und jetzt? Wie lange kann ich für sie da sein? Wie lange kann ich sie begleiten, sie braucht mich doch so, das sagt sie mir jeden Tag und das bricht mir beinahe das Herz.
Soll ich meine behandelnde Ärztin auf meine Fragen ansprechen? Kann sie mir überhaupt eine Auskunft dazu geben? Statistiken sagen nicht viel, ich weiß, aber die Frage, ob ich noch 5, 15 oder 25 Jahre bei meinen Lieben sein kann, beschäftigt mich im Moment beinahe noch mehr als der Kampf gegen die Krankheit.
Wie geht ihr damit um? Wie kommt ihr damit zurecht?
Vielen Dank
Kathi

• joseph
• 

Hi Kathi

Meine Diagnose war damals 2005 , maximal 2-2,5 Jahre , hatte auch einen minderjährigen Sohn von 17

Heute ist er verheiratet und der Enkel, der kleine Fatzke rennt Opa davon, mit 15 Monaten

Ich nehms locker und fühl mich am wohlsten damit

LG

Joseph

• Mira

Hallo Kathi,
als ich die Diagnose bekam war mein Sohn 3 Jahre alt, meine Tochter 15.
Ich habe damals überlegt was ich tun könnte und habe irgendwann realisiert, dass ich es nicht ändern kann!
Egal was ich mache oder tue: die sch.. Krankheit wird da sein und bleiben bis zum bitteren Ende. Jeden Tag die ich mit grübeln verbringe, ist ein verschenkte Tag, ist ein Tag die ich nicht mehr mit meine Familie genießen kann. Je mehr ich mich mit Krankheit beschäftige, desto weniger bleibt mir an Zeit mit den denen.
Also habe ich mich voll dem Leben konzentriert in der Hoffnung es so lange möglich zu schaffen. Mein Sohn ist mittlerweile 24 und wusste lange nicht mal dass ich krank war. Über meine Krankheit rede ich nach wie vor so wenig möglich mit meine Kinder, ich freue mich meine Enkel zu erleben und genieße auch jetzt noch jeden Tag mit meine Kinder.
Es ist aber schwer sich in der Lage von andere Patienten zu versetzten, jeder tickt anders, jeder muss seinen eigenen Weg suchen und finden.
Die Ironie des Schicksals: es war mein "gesunder" Mann der nie erlebt hat wie sein Sohn erwachsen wird. Mein Sohn war erst 15 als er an einem Herzinfarkt starb.
Man kann das Schicksal nicht ändern, man kann aber das beste draus machen.

Zu Überlebensstatistiken: Damals hieß es noch 5 Jahre, weil einige der jetzt zugelassen Medikamente noch nicht auf dem Markt waren. Danach sollte man sich nicht richten.

LG
Mira

• gex
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Hallo Kathi,
ja, sehr wahrscheinlich wirst Du deine Tochter noch aufwachsen sehen. Mit der Zeit wirst du zusammen mit deiner Familie sicher auch lernen mit der Krankheit umzugehen. Aber jetzt ist natürlich alles sehr frisch, überraschend und beängstigend.
Mein Sohn ist auch 7 und ich bin ziemlich sicher, dass ich seine Volljährigkeit erleben werden. Womöglich noch viel mehr.
Ich freue mich jeden Tag über ihn und betrachte ihn gar nicht mehr mit Trauer oder Mitleid. Das ging mir anfangs auch so, aber mit der Zeit lernte ich, wie nutzlos das ist.
Bei mir steht ja Behandlungsbeginn kurz bevor, bin also wohl in etwa in ähnlichem Krankheitsstadium wie du. Wahrscheinlich werden wir ab und zu mal als Elternteil ausfallen oder nur mit verminderter Kraft zur Verfügung stehen. Aber dafür ist es gut, sich ein hilfreiches Umfeld aufzubauen und die Kinder zu selbständigen und mutigen Wesen zu erziehen. Schon jetzt mit 7 Jahren mal öfter bei Freunden schlafen lassen, oder das Kind mal bis in den obersten Baumwipfel klettern lassen, alleine mit dem Fahrrad zur Freundin fahren lassen... Du darfst auch gerne deinen Mann, deine große Tochter, Freunde, Verwandte, andere Eltern aus der Klasse usw. etwas mehr fordern... Und so oft wie möglich was Schönes gemeinsam machen und Spass haben.
Die Krankheit spreche ich nur an, wenn konkret etwas zu tun ist, das den Tag beeinflusst, sowas wie "Ich muss heute ins Krankenhaus und hole dich erst eine Stunde später vom Hort ab." Er kennt es auch schon, dass ich mal stationär lag. Ist für ihn nichts besonderes, obwohl er von Opa weiss, dass man im Krankenhaus auch sterben kann.
Wir sprechen auch offen über Tod, aber nicht konkret über meinen, sondern wenn mal wieder jemand gestorben ist (in den letzten Jahren leider oft im Umfeld passiert).
Es geht darum, den Alltag und die Kinderbetreuung entsprechend danach umzuorganisieren, was die Krankheit und ihre Behandlung verlangt. Und um neue Prioritätensetzung. Z.B. ist der Job für mich dritt- bis viertrangig geworden und ich habe so bald wie möglich Stunden reduziert.

Miras Beitrag zeigt ja eindrücklich, wie anders als befürchtet und gedacht das Leben spielt.

Alles Gute Gex

P.S.
Obwohl ich in D lebe, schaue ich auch alle Jahre gerne mal auf den Webseiten der österreichischen MM-Community vorbei, weil ich finde, dass die recht gute Arbeit machen. Sicher findest Du dort auch Zugang zu lokalen Gruppen und Ansprechpartnern:
www.multiplesmyelom.at
myelom-lymphom.at

• Kairel

Hallo, vielen vielen Dank für eure ehrlichen und tröstenden Worte! Eure Kommentare haben mich sehr berührt und gestärkt. Es ist etwas anderes, direkt von Betroffenen davon zu hören als im anonymen Netz zu lesen.
Ich weiß nun, dass es möglich ist und das hilft extrem. Im Moment ist alles noch so frisch und viel zu schnell.
Vor 2 Wochen Diagnose, 1 Woche Chemo bereits hinter mir. Musste erst alles im Job klären, mit den Ärzten reden, Termine koordinieren, meine Familie mehr oder weniger informieren. Mein Mann und meine große Tochter wissen Bescheid. Die kleine weiß nur, dass ich krank bin und immer Mal wieder ins Krankenhaus muss oder zu Hause ein bisschen Ruhe brauche. Sie kuschelt sich dann eine Weile zu mir ins Bett und fragt dann, ob sie wieder zu ihren Freundinnen spielen gehen darf. Sie ist gut versorgt, Hort, Freunde usw. das weiß ich.
Ich muss selbst einmal zur Ruhe kommen, tagsüber tut sich genug aber in der Nacht wird's oft schwer.

Was meint ihr, soll ich meine Ärztin nach einer Prognose fragen, oder hat das zum jetzigen Zeitpunkt nicht wirklich einen Sinn. Möglicherweise sollten wir die Chemo einmal.abwarten, wie sie anspricht?
Danke, danke, nochmal. Gut, dass es dieses Forum gibt.
Kathi

• gex
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Hallo Kathi,
nein, nach einer Prognose zu fragen, hat überhaupt keinen Sinn, auch nicht nach der Chemo, weil auch die Ärztin nicht deinen individuellen Verlauf und die med. Entwicklung vorhersagen kann.
Lebe im hier und jetzt und mache einen Schritt nach dem anderen.
Geh davon aus, dass du noch sehr viele Jahre vor dir hast.
Schau mal auf der Seite www.multiplesmyelom.at etwas weiter unten den Vortrag von Prof. Ludwig und die Fragen/Antworten-Runde an. Da wirst du sehen, wieviele neue Behandlungsmöglichkeiten da demnächst noch auf uns zukommen. Die werden dir auch zur Verfügung stehen, falls es mal sein muss.
Du / Ihr musstet dich/euch ja in kürzester Zeit auf eine lebensverändernde Situation einstellen. Das ist zuviel auf einmal, also dann langsam Ruhe einkehren lassen. Ihr macht das schon gut.
LG Gex