Multiples Myelom seit 5 Jahren

• Anne_1981

Ich spreche von meiner Mutter. Sie ist 55 Jahre und 2007 am Multiplen Myelom erkrankt. Ich bin im Moment so verzweifelt und traurig, aber vor allem völlig ohne Hoffnung.

Nach der Diagnose des MM in Stadium III wurde Mitte 2007 nach Therapie mit Bortezomib eine autologe Tandem-Transplantation durchgeführt. Mitte 2010 kam es dann zum ersten Rückfall. Sie wurde mit Revlimid behandelt. Das Medikament schlug zuerst gut an, aber dann wurden die Blutwerte wieder schlechter. Anfang 2011 sprachen die Ärzte dann von einem zweiten Rückfall. Es folgte eine Therapie mit Bortezomib und im Oktober 2011 wurde die dritte autologe Transplantation durchgeführt. Vollremission.

Nach einen Rippenbruch waren wir am Dienstag in der Klinik zur ausführlichen Untersuchung. Bei der Biopsie konnten noch keine Plasmazellen im Knochenmark festgestellt werden. Allerdings steigt das Paraprotein im Blut wieder an (IGG jetzt 1600).
Auch die Röntgenbilder zeigen ein geringes Fortschreiten der Osteolysen. Der Arzt hat eine Chemo mit Bendamostin oder eine allogene Transplantation vorgeschlagen.
Revlimid schlägt nicht an und mit Bortezomib wurde bereits zweimal therapiert. Für mich sieht es so aus, als ob die Therapiemöglichkeiten nach 5 Jahren nun nahezu ausgeschöpft sind. Eine allogene Transplantation lehnt meine Mutter ab. Ich glaube, sie will sich nicht mehr therapieren lassen. Sie hat eine palliative Therapie angedeutet.
Sie hat jetzt 5 Jahre gekämpft und hat keine Kraft mehr. Das ist natürlich sehr schwer für mich zu akzeptieren. Auf der anderen Seite kann ich Sie verstehen. Sie hat keine Kraft und keine Hoffnung mehr. Jede erneute Therapie verzögert den Verlauf doch wieder nur für ein paar Monate.

Und nun ist der Tod von ihr so nah, wie er noch nie war. Die letzten 5 Jahre konnte ich diesen Gedanken zwischendurch immer wieder mehr oder weniger erfolgreich verdrängen. Da hatte ich auch noch Hoffnung.
Sie ist erst 55. Sie wird im Dezember zum dritten mal Oma. Ich habe im Moment das Gefühl, alles bricht über mir zusammen. Und ich weiß nicht, wie ich mit der Situation umgehen soll. Über einen Erfahrungsaustausch mit Betroffenen würde ich mich freuen.

• Margret

Liebe Anne,

es ist aus der Entfernung schwer bis unmöglich, dir einen guten und passenden Rat zu geben.

Wenn du hier im Forum stöberst, findest du verschiedene Menungs"blöcke". Letztlich spielt das aber für dich keine Rolle, für dich ist nur wichtig, was deine Mutter will und entscheidet.

Für mich hört es sich so an, als sei sie schlichtweg erschöpft, müde, ausgelaugt. Vielleicht wäre es gut, mal eine Auszeit zu nehmen, einen kleinen Urlaub vielleicht - sofern ihr Zustand das zulässt - um zur inneren Ruhe zu kommen, Abstand zu gewinnen, nachzudenken, neue Kraft zu schöpfen. Mal nicht den Fokus auf die Krankheit zu legen, sondern auf das Leben und was es uns trotz allem zu bieten hat. Vielleicht kannst du mit ihr darüber sprechen.

Letztlich bleibt dir aber nichts anderes, als sie auf ihrem persönlichen Weg zu begleiten - wofür auch immer sie sich entscheidet.

Alles Liebe Euch!
Margret

• MarcWen
• 

Hallo Anne,

ich habe gerade Deine Zeilen gelesen und möchte Dir Mut zu sprechen.

Aber wie Marget schon geschrieben hat, entscheident ist der Wille und das OK des Patienten. Aber Du glaubst gar nicht, was eine tolle Unterstützung im nahen Umfeld (Familie, Freunde) bewegen kann. Das kann manchmal Bäume versetzen. Und genau an dieser Stelle bist u.a. Du gefragt. Hier darf man aber nicht unter Druck setzen oder Schwarz/Weiß malen, hier sind viele Gespräche notwendig, das braucht Zeit, die man aber leider nicht immer hat.

Aufgeben gibt es nicht, kämpfen, und am Ende des Tunnels sieht man vielleicht wieder ein kleines Licht.

Führt Gespräche, immer und immer wieder. Akzeptiert ein Nein, sucht Alternativen oder Argumente.

Bei mir war es z.B. mit der Allo Tx ähnlich. Ich war am Anfang komplett dagegen und bin teilweise echt wütend geworden, wenn das Thema nur angesprochen wurde. Nach und nach hab ich mich dem Thema geöffnet und gesagt, lasst uns doch erst mal schauen, welche Ausgangslage und ob es überhaupt einen passenden Spender gäbe. Dann kann man immer noch Risiko/Nutzen abwägen. das Ganze hat sich über einige Monate hingezogen und siehe da, mein Bruder hat gepasst. Zu so einer Therapie entscheidet man sich nicht sofort, das braucht einfach Zeit und am besten, die ganzen Zweifel im Vorfeld aus der Welt schaffen. Wichtig in dieser Zeit war und ist immer die Unterstützung der Familie und zu wissen, egal wie ich mich entschieden hätte, sie hätten alle dahinter gestanden. Dann kommt die positive Einstellung von selbst, selbst dran glauben und immer positiv denken.

Liebe Grüße, Marcus

• desi

Liebe Anne,
schlimm zu hören, wie der zustand ist. ich befand mich in einer ähnlichen situation, nur dass bei meiner mutter zuerst der rückfall kam und 3 wochen später ist sie gestorben. ich hatte überhaupt keine zeit, noch irgendwas zu unternehmen. ich wünsche ich hätte die zeit.
ich kann dir nur raten, setze alles in bewegung, rede mit den ärzten, sucht nach möglichkeiten und nie aufgeben.
wenn deine mutter sagt, dass sie nicht mehr kann, dann sag ihr, sie soll es für dich tun.
wie gesagt, ich hatte leider überhaupt keine zeit, nach anderen ärzten zu suchen, aber du kannst es noch tun. versucht es beim prof. goldschmidt in heidelberg, für uns war es leider zu spät damit.
viel glück und viel kraft und lass deine mutter so wenig wie möglich alleine, insbesondere nicht mit den ärzten: die haben doch sowieso kein herz, die erzählen ihr noch sonst was...

• Caro

Liebe Anne,

mein Lebensgefährte ist genau wie deine Mutter in 2007 im Stadium III IgA Kappa diagnostiziert. Auch er wurde zu Anfang mit Bortezomib behandelt, dann kam die autologe. Die hat bei ihm leider nur 1 1/2 Jahre gehalten. Auch er bekam dann ein paar Monate Revlimid.
Nach einem erneuten Rezidiv bekam er wieder Bortezomib. Als dann Mitte letzten Jahres die Werte wieder stiegen half dies nicht mehr. Wir waren schon ziemlich am verzweifeln, bis er dann in Würzburg in die Pomalidomid Studie kam (Nachfolger von Revlimid). Innerhalb kürzester Zeit waren die Werte wieder in Ordnung und vor allem die extramedullären Manifestationen (Beulen am Kopf und der Brust) bildeten sich ganz schnell zurück.
Es soll bald eine neue Pomalidomid Studie geben und Carfilzomib, ein ähnliches Mittel wie Bortezomib wird wohl in nicht allzu ferner Zukunft auch in Europa zugelassen (in den US seit August).
Ich kann verstehen, dass deine Mutter die Allogene ablehnt, das tut mein LG auch. Auch er ist nach fünf Jahren Therapie müde, zumal er jetzt auch noch Probleme mit den Augen hat (AMD).
Aber so, wie sich das bei deiner Mutter anhört, ist die Lage nicht gar so verzweifelt. Sie sollte sich nur informieren, welche sanften Chemo Möglichkeiten es für sie noch gibt.
Es gibt so viele verschiedene Studien. Wo ist sie denn in Behandlung?
Margrets Vorschlag mit dem Urlaub finde ich auch gut, deine Mutter muss auch sehen, es gibt noch ein Leben auch mit dem MM.
Natürlich kannst du sie nicht zu irgendeiner Therapie zwingen, ich würde sie auch nicht überreden. Sie ist zwar krank, aber schließlich geistig nicht beeinträchigt.
Nur zum Aufgeben, sehe ich eigentlich beim gegenwärtigen Stand keine Veranlassung.
Ganz herzliche Grüße auch an deine Mutter

Caro

• Anne_1981

Hallo Zusammen

vielen Dank für eure lieben Antworten. Meine Mutter wurde gestern wegen einer Lungenentzündung im Krankenhaus aufgenommen. Ich hoffe sie erholt sich wieder schnell und wir können dann nochmal über mögliche Therapien sprechen. So ganz akzeptieren kann ich das Ende der Therapie noch nicht.

Liebe Grüße,
Anne