Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

multiples myelom

Betreff: multiples myelom
06 Aug 2012 16:59
  • gast
Hallo, bei meinem Papa wurde vor drei Jahren festgestelt das er multiples myelom, eine angeblich unheilbare Krankheit, seit dem geht es hoch und runter mit Ihm, er hat die Revlimit Chemotherapie bekommen, seine Nieren habem leider versagt und er ist jetzt Dialysepatient. Das was mich jetzt beunruhigt, in den letzten drei Monaten wurde er immer schwächer jetzt ist das laufen schon ein Problem, mehr als 50 m geht einfach nicht! Die Leber ist größer geworden...er hat noch mehr abgenommen, ist nur noch Haut und Knochen! Wer kann uns weiterhelfen, gibt es keine Möglichkeit, in Deutschland, Ausland!! Irgendwo... für jeden Tipp wäre ich sehr dankbar!

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Antwort auf multiples myelom
06 Aug 2012 18:44
  • Margret
Hallo "Gast", es wäre schön, wenn Du dich hier anmelden würdest.

Das MM ist eine derzeit nicht heilbare Erkrankung, das ist korrekt. Wo wird Dein Vater denn behandelt? Was sagen seine Ärzte zur aktuellen Entwicklung?

Liebe Grüße,
Margret

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Antwort auf multiples myelom
06 Aug 2012 19:45
  • jürgenk
  • 459 Beiträge seit
    25. Aug 2011
Hallo Gast
Wie Margret Dir schon bestätigte ist das MM noch nicht heilbar. Aber man kann es gut behandeln und sehr viel Jahre beschwerdefrei damit leben.
Medizinisch kann ich Dir keinen Rat geben. Aber solange er auf wackligen Beinen steht, hat er auch der Krankheit nichts entgegen zu setzen. Päppele ihn auf mit allem was Dir einfällt. Es ist es ganz wichtig, ihn wieder fit zu machen. Ist es dankbar, mit ihm zum Beispiel in Begleitung eines Therapeuten mehr als die fünfzig Meter zu gehen? Dann wird die Strecke täglich mehr wenn er das konsequent machen kann. Sein Hausarzt wird die Therapie verschreiben. So könnte er wieder zu Kräften kommen. Natürlich muss er so viel wie möglich essen und trinken. Selbst Sahne mit Honig wenn er mag. Achtet aber auf die Nieren. Dann bekommst Du in der Apotheke entsprechende Angebote für eine bilanzierte Diät.
Haben die Ärzte schon etwas für die Leber machen können? In der Chinesischen Medizin wird seit angeblich 6000 Jahren Kurkuma auch zur Entgiftung der Leber und zur Behandlung des Verdauungstrakts verwendet. Da Curcumin als Extrakt daraus mittlerweile Einzug in die Krebstherapie gehalten hat, wäre dieses Gewürz auf Tauglichkeit für Deinen Vater zu prüfen.
Mehr kann ich Dir grad auch nicht helfen.
LG
Jürgen

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Antwort auf multiples myelom
06 Aug 2012 20:35
  • Martin.Q
  • Moderator
  • 510 Beiträge seit
    18. Aug 2009
Hallo gast,

Ich würde mich so schnell wie möglich an Würzburg (Prof Einsele) und Heidelberg (Prof Goldschmidt) wenden.

Schau mal links in der Navigationsleiste unter "Medizinischer Beirat", dort findest du die Kontaktdetails. Am besten direkt per Email kontaktieren...

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Antwort auf multiples myelom
07 Aug 2012 00:19
  • Kuba
Mein Vater ist in der UNI Klnik Tübingen - Frau Dr. Weisel behandelt Ihn, leider finde ich die kommunikation sehr schlecht, man kann Sie nie erreichen, antworten nur manchmal auf email´s und wenn man Sie auf dem Gang trift, ist nicht mal für eine kurze Frage Zeit!!! Heidelberg ist super in der kommunikation, die haben aber die gleiche Therapie wie in Tübingen. Würzburg haben wir noch ncht ausprobiert!! Er sollte heute wieder eine Chemo bekommen aber in meinen Augen ist das falsch er ist voll am Boden und dann noch eine Chemo, das geht nicht!!! Ich denke erst aufbauen und dann probieren!

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Antwort auf multiples myelom
07 Aug 2012 12:21
  • Margret
Hallo Kuba,

ich bin etwas ratlos, inwieweit Dir das Forum in dieser Situatuion weiterhelfen kann. Wir können hier weder Ferndiagnosen vornehmen, noch verfügen wir über Zugang zu irgendwelchen Mitteln, die die Situation Deines Vaters schnell und zuverlässig bessern könnten.


Dein Vater ist rein fachmedizinisch in kompetenten Händen. Das macht doch schon mal Mut.

Dass die Ärzte wenig Zeit haben, ist ja ein allgemeines Problem. Es ist sicher ungünstig, den Artz nur mal im Vorbeigehen zu erwischen. Lass Dir einen festen Gesprächstermin mit den Ärzten geben und bereite dich mit einem Fragenkatalog gemeinsam mit Deinem Vater auf das Gespräch vor.

Da Dein Vater dialysepflichtig ist, wäre auch ein Gespräch mit dem behandelnden Nephrologen gut. Große Schwäche kann auch eine der Nebenwirkungen der Dialyse sein. Bekommt dein Vater eine dialyse-angepasste Ernährung? Regelmäßige Blutkontrollen, um alle Stoffe, die bei der Dialyse unbeabsichtigt mit ausgefiltert werden, zu ersetzen? Man nennt das "Dialyse-Management" - lass Dir doch bitte vom Nephrologen erklären, wie der Stand der Dinge bei Deinem Vater ist.

Alles Gute und liebe Grüße,
Margret

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