Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Totale Unsicherheit

Betreff: Totale Unsicherheit
02 Mär 2023 19:34
  • Marenstu
Hallo ihr Lieben,

Ich bin total verunsichert und wollte mal eure Meinung hören.

Es geht um den Verdacht auf ein Plasmozytom bzw. multiples Myelom bei mir.
Ich hatte Anfang Januar eine Fraktur im linken 2.Mittelfußknochen nach Bagatelltrauma. Daraufhin wurde vom Orthopäden genauer geschaut und festgestellt dass Crp und alkalische Phosphatase erhöht sind (schon seit 8 Monaten, das war schon in der Schwangerschaft so) und die Knochendichte nicht ok ist (Osteopenie). Der Fuß heilt auch relativ schlecht.. Mein Orthopäde sagte, dass ich eine Osteolyse hätte im Mittelfußknochen. Daraufhin wurde erstmal der Fuß behandelt. Dann hatte ich eine stark erhöhte Infektanfälligkeit (5 Infektionen in den letzten 4 Wochen) und erneut starke Schmerzen in der Leiste, was auch schon in der Schwangerschaft aufgetreten war und der Symphyse zugeschrieben wurde. Mein Orthopäde vermutete jetzt aber die Hüfte als Ursache und hat ein MRT veranlasst. Dies zeigte wohl mehrere Osteolysen im Femurkopf und Schenkelhals.
Daher wohl die Schmerzen.

War dann gestern bei meinem Internisten/Gastroenterologen und der meinte, man müsste mal genauer Richtung Plasmozytom/multiples Myelom schauen und hat mir eine Überweisung zur Skelettszintigraphie ausgestellt. Und nochmal Eiweißwerte aus dem Blut abgenommen.

Jetzt hatte ich aber in der Leitlinie für Multiples Myelom gelesen dass die Szinti gar nicht so geeignet ist für die Feststellung von Osteolysen bzw. von Myelomen. Hätte am Montag einen Termin in Hannover für ne Szinti.
Hab jetzt heute nochmal mit meinem Internisten telefoniert und er meinte dass die Untersuchung schon ok wäre, ich aber jetzt erstmal die absagen soll und nochmal Befunde meines Orthopäden an ihn schicken soll. Weil die Immunglobuline jetzt wohl ok waren (Elektrophorese steht noch aus) und das Crp allerdings noch hoch. Jetzt will er sich die Osteolysen erstmal genau ansehen und ggf. gezielt nochmal mit nem MRT gucken.

Wie würdet ihr weiter vorgehen?

Könnt ihr mich beruhigen oder was ratet ihr mir?

Danke fürs Lesen.

Liebe Grüße Maren

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Totale Unsicherheit
02 Mär 2023 21:45
  • miregal
  • 711 Beiträge seit
    17. Mai 2019
Hallo Maren,
ein MGUS oder Myelom wird meistens durch eine serologische Untersuchung (Blutabnahme) festgestellt, weil sich charakteristische Eiweißstoffe (monoklonale Antikörper) nachweisen lassen. Wenn dies negativ ist, kann noch ein asekretorisches Myelom vorliegen. Das kann man durch Knochenmarkbiopsie oder ein PET-CT nachweisen. Es gibt verschiedene radioaktive Marker und Detektoren. Im allgemeinen ist ein PET empfindlicher wie eine Szintigraphie weiß Dr. Google

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Totale Unsicherheit
02 Mär 2023 23:03
  • Mapoli
  • Mapolis Avatar Moderator
  • 1428 Beiträge seit
    17. Jun 2011
Liebe Maren,
wurde schon ein Termin bei einem Hämatoonkologen gemacht?
Ein MRT ist sicher die richtige Untersuchung, allerdings würde ich dann an Deiner Stelle direkt nach einem Ganzkörper MRT fragen, was der Internist vermutlich ungern aufschreiben wird. Wie Du schon richtig gelesen hast, ist ein Szintigramm zum Ausschluss Multiples Myelom nicht geeignet und würde Dir nur unnötige Strahlenbelastung bringen. Da Du schreibst, dass die Symptome in der Schwangerschaft schon vorgekommen sind, vermute ich mal, dass Du noch recht jung bist. Um so wichtiger ist es, an die Strahlenbelastung zu denken. Auch ein PET-CT hat eine hohe Strahlenbelastung und sollte im jungen Alter wirklich nur dann eingesetzt werde, wenn es absolut notwendig ist. Sicherlich kann ein Hämatologe die richtigen Untersuchungen veranlassen, bevor Du unnötig weiter verunsichert wirst.

Liebe Grüße
Ma
Letzte Änderung: 02 Mär 2023 23:03 von Mapoli.

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Totale Unsicherheit
03 Mär 2023 11:14
  • Marenstu
Danke für die Antwort :) Werde mal Pet-Ct ansprechen

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Totale Unsicherheit
03 Mär 2023 11:17
  • Marenstu
Hallo Mapoli danke für deine liebe Antwort.

Die Szintigraphie ist jetzt abgesagt, mein Internist möchte jetzt erst nochmal die Mrt Bilder sehen.

Ja ich bin erst 37 und mein zweiter kleiner Sohn ist drei Monate alt.

Ich habe heute morgen einen Termin für eine Zweitmeinung in einer hämatologisch-onkologischen Praxis vereinbart. Am 13.3 ist der. Ich denke mal, dass ich da dann mehr erfahren werde.

Ist alles schon sehr nervenaufreibend.

Lg Maren

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Totale Unsicherheit
03 Mär 2023 11:36
  • Mapoli
  • Mapolis Avatar Moderator
  • 1428 Beiträge seit
    17. Jun 2011
Hallo Maren,
das ist eine gute Idee. Der Hämatoonkologe wird Dir sagen können, welche Untersuchungen wichtig sind und sie dann gegebenenfalls auch veranlassen können. Da sind die Hausärzte und Internisten oft überfragt. Gerade mit kleinen Kindern sollte man vorher genau abklären lassen, ob eine Untersuchung in der Nuklearmedizin wirklich notwendig ist.
Mach Dir bis zu Deinem Termin nicht zu viele Gedanken. Es kann ja mannigfaltige Ursachen haben. Wenn man als Mutter eine solche Verdachtsdiagnose gesagt bekommt, ist man sehr in Unruhe. Aber auch hormonelle Gründe können Osteoporose auslösen, ebenso Nebennierenerkrankungen. Es muss nicht immer ein Myelom sein. Also erst mal tief durchatmen und in Ruhe abwarten (ich weiß, das ist schwer...). Sollte der Hämatoonkologe nichts finden, wäre vielleicht ein noch Endokrinologe eine Idee.
Gute Besserung für Deinen Fuß.
LG
Ma
Letzte Änderung: 03 Mär 2023 11:38 von Mapoli.

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Wir nutzen Cookies auf unserer Website. Einige von ihnen sind essenziell für den Betrieb der Seite, während andere uns helfen, diese Website und die Nutzererfahrung zu verbessern (Tracking Cookies). Sie können selbst entscheiden, ob Sie die Cookies zulassen möchten. Bitte beachten Sie, dass bei einer Ablehnung womöglich nicht mehr alle Funktionalitäten der Seite zur Verfügung stehen.