IgA lambda Myelom 1. Rezidiv

• Mapoli
• Moderator

Hallo!

Herzlich Willkommen im Forum.

Zu den genetischen Veränderungen findest Du einiges unter "Grundlagen" hier auf der Homepage:
www.myelom.org/grundlagen/diagnose/stadien-und-prognose.html

und auch im Patientenhandbuch auf Seite 17-18: www.myelom.org/component/jdownloads/?tas...tid=2&m=0&Itemid=101

Zur CLL (chronisch lymphatische Leukämie) findest Du über die Suchmaske Beiträge im Forum.

Hier ein Infoblatt der deutschen Leukämie und Lymphomhilfe:
www.leukaemie-hilfe.de/fileadmin/user_up...ukaemie-cll-2018.pdf
und eine Broschüre: www.leukaemie-hilfe.de/infothek/eigene-p...nd-deren-angehoerige

Es immer ein Schreck, wenn das Myelom zurück kommt. Oft liegen dann Mutationen vor, die die Erkrankung zur Kategorie "Hochrisiko" bringen können. Ein Rezidiv ist aber heute mit den neuen Medikamenten meist gut in den Griff zu bekommen. Leider gibt es auch Patienten, die im Laufe der Myelomerkrankung eine Leukämie entwickeln, wie es bei Deinem Vater zu sein scheint. Auch da gibt es hier im Forum Patienten, die Dir sicher beruhigende Erfahrungsberichte geben können. Wichtig ist, dass Dein Vater in einer Klinik behandelt wird, die sich gut mit dem Myelom auskennt.

Liebe Grüße
Ma

• Mapoli
• Moderator

Hallo Nia!

Erst jetzt lese ich, dass Du in Deinem ersten Beitrag die CLL als Frage geschrieben hast. Ich habe beim schnellen Lesen aus Deinen Worten zunächst gedeutet, er habe sie diagnostiziert bekommen. Wie kommst Du zu der Annahme, er habe eine CLL entwickelt? Hat der Arzt Deines Vaters soetwas erwähnt? Blaue Flecken kommen bei Leukämie vor, aber auch beim Myelom, ohne dass es eine Leukämie ist. Die Ärzte können dies anhand der Blutwerte und der Knochenmarkspuntion, die ja gemacht wurde, unterscheiden.

Verständlicher Weise machst Du Dir sehr viele Sorgen um Deinen Vater. Es ist aber nicht zielführend, ohne genaue Informationen nach Antworten zu suchen. Das verunsichert nur unnötig. Vielleicht fragst Du Deinen Vater, ob Du mit zum nächsten Arzttermin gehen darfst, oder ob es schon einen aktuellen Arztbrief gibt, den er Dir zeigen kann. Auch ein Telefonat mit dem Arzt kann helfen, wenn Dein Vater damit einverstanden ist.

Frage Deinen Vater auch, welche Chemo nun genau geplant ist. Antikörper sind sehr wirksam und werden auch schon in Kombination mit anderen Behandlungen angewendet. Das entscheidet der Arzt in Abhängigkeit vom Erkrankungsbild und vom Allgemeinzustand Deines Vaters. Meist machen die Ärzte mehrere Vorschläge von verschiedenen Behandlungskombinationen. Die hängen unter anderem auch vom Alter des Patienten ab. Um dann als Patient die richtige Entscheidung zu treffen, ist es wichtig, genau informiert zu sein. Darum macht es immer Sinn, nicht alleine zum Arztgespräch zu gehen!

Zu Deiner Frage, ob er überhaupt behandelbar ist, kann sicher auch nur Der Arzt etwas sagen, aber warum zweifelst Du daran???? Es gibt so viele gute Behandlungsmöglichkeiten beim Myelom. Wichtig ist, dass der Hämatologe genug Erfahrung mit der Erkrankung hat.

Wurde ein Ganzkörper MRT oder CT gemacht? Um einschätzen zu können, wo die Schmerzen genau herkommen, wäre das sicher gut.

Du schreibst, Dein Vater habe Dir berichtet, dass das Myelom "ganz grauslich entartet" sei. Das mag sich für Dich und auch für Deinen Vater erschreckend anhören, darum ist es um so wichtiger, dass der Arzt genau erklärt, wie der Stand der Dinge ist. Angst ist kein guter Begleiter. Mutationen kommen im Laufe der Myelomerkrankung oft vor und werden durch die neuen und genaueren Untersuchungsmethoden überhaupt erst festgestellt. Macht Euch nicht zu viele Sorgen darüber, die Forschung ist schon wirklich sehr weit. Lasst Euch gut beraten und holt Euch im Zweifel eine Zweitmeinung an einem Myelomzentrum ein.

Liebe Grüße
Ma