Anstieg von IgA und Kappa Leichtketten

• Ranu

Hallo Marion,
nein leider habe ich noch kein Ergebnis. Vermutlich erhalte ich es erst am Freitag, wenn ich wieder zur Behandlung dort bin

• Ranu

Hallo Marion, hallo Karsten,
sorry, habe mich gar nicht mehr gemeldet. Irgendwie war ich so sehr mit mir beschäftigt und mußte meine Energie bei mir behalten....
Das CT - Ergebnis vom 1. August war doch ganz gut. Das Weichteilgewebe hat sich reduziert, somit konnte ich mit der begonnen Therapie weitermachen. Leider gab es bei den Blutwerten aber nur minimale Verbesserungen. Auch bei der letzten Blutkontrolle am 29.08. gab es nur geringe Veränderungen:

05.08. 28.08.
IgA 1308 1376 mg/dl
Kappa fL 613 556 mg/l
Kappa / Lambda 326 253

Was das für mich und die Behandlung bedeutet, weiß ich noch nicht. Bisher hat die Ärztin noch nicht mit mir darüber gesprochen.
Kann es sein, dass die Wirkung der Medikamente erst so spät eintritt? Immerhin werde ich bereits seit Mai behandelt?

Liebe Grüße
Ranu

• UndineD.

Hallo Ranu,
wenn ich das richtig verstanden habe:
wirst du seit Mai therapiert u. es bessert sich nicht nennenswert etwas?
Durch Bestrahlung sind weniger Schmerzen aber immer noch eine Schwellung im Kreuzbeinbereich?
Nun, aus meiner Erfahrung geht durch Bestrahlung der Tumor zurück- natürlich nur an der bestrahlten Stelle- und die Tumorwerte im Blutbild sanken jeweils drastisch.
Ich persönlich würde mich weigern eine Therapie fortzusetzen, welche nach 4 Monaten nicht wirklich Erfolge zeigt!
Ähnlich war es jetzt bei mir mit der REV-NINLARO Therapie. Und dabei sind die Tumorwerte tückisch noch einiges mehr gesunken als bei dir jetzt. Mir war das jeden Monat zu wenig Erfolg, aber meine Onko meinte: Es wirkt ja immerhin etwas, wir warten noch ab. Ergebnis kannst du in meinem Bericht lesen. Im letzten Monat wirkte es nicht nur gar nicht mehr, sondern die Weichteiltumore sind geradezu explodiert. Tumorwerte höher als vor der Therapie, Knochen schlechter, Tumorbeulen in Brust u. Rücken, Blutwerte enorm gestiegen. Wir hätten die Therapie schon eher wechseln sollen.
Studie hin oder her, davon verstehe ich nichts, aber worauf willst du warten? Dass die Therapie nach vielen Monaten wundersam wirkt? Weiß nicht, ob es das gibt. Etwas seltsam finde ich auch, dass du immer noch die Schwellung u. Schmerzen an der bestrahlten Stelle hast. Das kenne ich so nicht.
Ich würde kurzfristig mit dem Arzt sprechen wollen, diese Problematik u. deine Unzufriedenheit schildern, nach Alternativen fragen. Und tritt nicht allzu bescheiden auf, es geht um deine Gesundheit u. dein Leben. DU entscheidest was gemacht wird!
L.G.
Undine

• Doris2460

Hallo Ranu,

ich bin in der gleichen Studie wie du, nur in dem Arm ohne das Elo.... Bei mir hat die Besserung total schnell eingesetzt, ich würde dringend mit der Ärztin sprechen und mir gegebenenfalls eine 2 Meinung einholen. wo wirst du behandelt, warum spricht keine mit dir über die Blutwerte?

Alles Gute
Doris

• miregal

Ich bin auch in der DSMM17 Studie. Was mich wundert, dass ihr so früh die Erhaltungstherapie komplett abgebrochen habt. Elo wirkt nur zusammen mit Revlimid oder Pomalidomid. Ob nun Velcade besser wie Kyprolis wirkt, wissen vermutlich nur die Onkologen. Kyprolis soll sich jedoch besser für Langzeitbehandlung eignen (weniger Nebenwirkungen). Bei deinem rapiden Anstieg in den letzten Monaten würde ich aber schnell auf eine CART Therapie setzen oder erneute SZT
Da das Leichtkettenverhältnis mehrfach über dem Behandlungswert von 100 liegt, ist auch m.E. Eile geboten um das wieder runterzubringen, sonst frisst es dich von innen, bei der hohen Tumorlast.
Erhebliche Nebenwirkungen hatte ich auch, zuerst Kyprolis in der Konsolidierung reduziert, und Revlimid jetzt in der Erhaltung auf 5mg. (Gibt es auch mit 2.5mg). Lästig wenn man in Dauer sCT ist, aber solange das Myelom Ruhe gibt ist es hinnehmbar. Eine kleine Dosis Imidzusatz würde ich auf jeden Fall probieren. Was AK angeht, war doch die Kombination mit ELO nicht schlecht, zumindest ein Jahr CT erreicht. Und Dara /Velacde tut sich da anscheinend deutlich schwerer (im Reziidv wird natürlich alles schwieriger)

• Ranu

Hallo,
danke für eure Antworten.
@Doris, ich hatte vergessen mein Profil zu bearbeiten bevor du geantwortet hast. Habe dies inzwischen getan.
Die DSMM17 Studie wurde bereits 12/20 beendet. Die NW von vmtl. Revlimid waren zu heftig, somit wurde es zuerst reduziert und dann abgesetzt und damit auch die Studie beendet. Zeitgleich war ich aber in cR, was 1 Jahr anhielt, bevor im Mai bereits das Rezidiv kam.
Wegen der starken NW bei der letzten Behandlung wurde diesmal auf ein Imidpräparat verzichtet.....
Nächste Woche habe ich das Gespräch mit dem Onkologen.
Außerdem mache ich einen Termin in Würzburg zur Zweitmeinung. Ich bin in einer Klinik in Stuttgart.

Euch alles Gute
Ranu