Smouldering Myeloma Hochrisiko 17p

• Dilara1

Hallo zusammen,
lese seit längerem eure Beiträge , was mir unglaublich geholfen hat diese Krankheit einigermaßen zu verstehen .Dank euch fühle ich mich nicht allein mit dieser Krankheit. Bin weiblich und 44 Jahre alt.Vor zwei Jahren waren Unstimmigkeiten bei meinem Blutwerten, aber meine Hausärztin hat es nicht ernst genommen bis letztes Jahr der Nierenarzt aufmerksam geworden ist und mich zum Hämatologie geschickt hat. Nach Knochenmarkbiopsie und low dose ct + Mrt Rücken bekam ich Mai 2021 die Diagnose Smouldering Myeloma hochrisiko, iga kappa , 15% plazmazellen ,Proteinurie, Zytogenetik 17p . Alle 3 Monate mache ich Blutkontrolle , Urin sammeln und Mai ist wieder low dose ct Kontrolle. Seit einem Jahr geht es mir sehr schlecht , als ob die Krankheit nicht schlimm genug wäre 17p macht mir höllischen Angst . Mein Hämatologe ist sehr nett , aber ich habe das Gefühl , dass er nicht so viel Erfahrung hat mit multiples Myelom (besonders Hochrisiko).Da ich auch Schmerzen an der Hüfte habe, die immer stärker werden und mein Urin immer mehr schäumt(mit weissen teilchen), bin ich am überlegen , ob ich nach Heidelberg oder Würzburg sollte oder erst mein Ct Kontrolle abwarten soll, beschäftigt sich Heidelberg mehr mit Hochrisiko oder Würzburg?
LG

• Frau Holle
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Hallo Dilara, ich hab dir eine persönliche Nachricht geschrieben:)
LG Nadine

• Micha88
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Hallo Dilara,

grundsätzlich kennen sich alle größeren Zentren, die eine Myelom Sektion haben, auch mit Hochrisiko-Aberrationen aus. Was aber auch noch eine Rolle spielt, dass die Zentren verschiedenen Studien Verbunden angehören! Dabei sind Würzburg (DSMM, z.B. Studien DSMM XVII, ISKIA) und Heidelberg (GMMG, z.B. Studien HD6/7, CONCEPT) bzw. deren Sektionsleiter auch oft Schirmherr div. Studien. Für Dich wäre sicherlich eine Vorstellung in Heidelberg interessant, da dort je eine Studie für das Hochrisiko SMM (ITHACA) und auch für die Erstlinientherapie von Hochrisikopatienten (CONCEPT) angeboten wird, vielleicht wäre das etwas für Dich. Informationen dazu findest Du auch hier unter dem Punkt "Studien".
In der CONCEPT Studie wird modernen Medikamenten und sehr intensiv behandelt, die bisherigen Ergebnisse sind sehr vielversprechend, viele komplette Remissionen mit MRD Negativität, trotz Hochrisikostatus!
Ein Hochrisiko Myelom muss nicht zwangsläufig immer eine schlechte Prognose haben, die Statistiken müssen auf Dich nicht zutreffen, also nicht den Mut verlieren!

• Dilara1

Hallo Michael,

erstmal herzlichen Dank für deine Antwort und die aufmunternden Worte. Seit meiner Diagnose habe ich fast alle Studien recherchiert. Mir ist auch aufgefallen, dass Heidelberg sich mit Hochrisiko beschäftigt ( Gmmg concept studie oder Hdp-101 studie phase l das besonders für 17p entwickelt wurde ,aber bestimmt einige Zeit dauern wird, bis wir davon profitieren).Würzburg wiederum hat die Car t zell Studien für hohes Risiko , was gut ist bei einem frühen Rückfall des Krankheits , ist ja nicht selten bei Hochrisiko . Wegen diesen Gedanken konnte ich mich bis jetzt nicht entscheiden , wo ich vorstellig werden sollte, was auch nicht besonders klug von mir ist. Jedenfalls weiss ich , daß beide Zentren sehr gut sind .

• scaredy-cat

Hi Dilara,
hast du dich denn entschieden P du kannst doch sicher auch zu beiden gehen, oder?
VG
Nuschl