Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

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Sorge um meine Mutti...

Betreff: Sorge um meine Mutti...
24 Aug 2018 09:56
  • Jessie
  • 30 Beiträge seit
    24. Aug 2018
Liebe Forumsmitglieder,

ich bin froh und dankbar bei meiner Recherche auf dieses tolle und informative Forum gestoßen zu sein.
Gerne würde ich Euren Rat und erste Einschätzung einholen und mich über Infos freuen.

Es geht um meine liebe Mutti, die vermutlich an dieser Erkankung leidet.
Zur Einschätzung hier ein mehr oder weniger kurzer Abriss ihres bisherigen Leidensweges.

Vor einigen Monaten wurde meine Mutti über einige Monate mit relativ hoher Kortisondosis vom Lungenarzt behandelt aufgrund eines vermeintlichen Asthmas, was sich verschlechterte mit nächtlichen un dmorgendlichen Husten/Schleimattacken, die sehr beängstigend waren.

Wohl aufgrund der langen Kortisoneinnahme bekam meine Mutti eine schwere Lungenentzündung, von der sie sich nur sehr langsam und schwer erholte.
Danach ging es irgendwie weiter bergab.

Sie fühlt sich nun schon seit Wochen sehr schwach, hat in 4 Monaten 7 Kilo abgenommen aufgrund kaum noch vorhandenen Appetits, ist ständig müde, leidet unter Nachtschweiß, und ihre Kräfte schwinden zusehends.
Außerdem starke Rückenschmerzen (allerdings hier schon OP aufgrund Spinalkanalstenose, Skoliose etc.). und Juckreiz.

Im Blutbild bei der Hausärztin fiel vor allem der immer wieder erhöhte CRP auf sowie ein erhöhter Kreatinin Wert (meine Mutti litt schon im mittleren Lebensalter unter Nierenproblemen, häufige Harnwegsinfekte, Blut im Urin etc.).

Auf mein Drängen sich doch mal gründlich durchchecken zu lassen und weil auch der Hausärztin die starke Gewichtsabnahme in so kurzer Zeit nun endlich Sorge bereitete, hatte meine Mutti nun Termin bei einer Internistin für Angiologie/Hämostaseologie (da sie auch Blutverdünner aufgrund Vorhofflimmern nehemn muss und oft an erhöhter Blutungsneigung in Fortm von blauen Flecken leidet).

Gestern nun habe ich das Labor in die Hände bekommen und bin nach allem was ich bisher über diese Erkrankung in Zusammenschau mit dem Zustand meiner Mutti weiß, sehr besorgt und änsgtlich.

Ich hoffe, es ist in ordnung, wenn ich hier mal die relevanten Laborergebnisse einstelle, um Eure Einschätzung zu bekommen? Das wäre mir sehr wichtig, auch wenn ich weiß, dass wir alle hier nur Laien sind, wenn auch schon ziemlich versierte unter Euch sind.

Im Befund schreibt die Ärztin von einer unklaren Sturzsenkung sowie einer deutlichen IgA Vermehrung bei auffälliger Serumelektrophorese (deutliche IgA Erhöhung mit sehr niedriger Gammaglobulin-Fraktion und deutlich erhöhter Beta-2-Globulin-Fraktion sowie einer deutlichen Nierenfunktionseinschränkung.
Es wird eine zügige hämatologisch/onkologische Abklärung empfohlen mit Immunelektrophorese.

Hier die nur auffälligen Werte im einzelnen:

BSG: 1. Stunde: 62 mm; 2. Stunde: 90 mm
CRP: 5,2 mg/l (<5)

Albumin 52,1 % (55,8 bis 66,1)
Alpha-2-Globuline 12,7 % (7,1 bis 11,8)
Beta-2-Globuline 18,9 % (3,2 bis 6,5)
Gamma Globuline 5,1 (11,1 bis 18,8)

Immunglobulin A 1193 mg/dl (70 bis 400)
Immunglobulin G 456 mg/dl (700 bis 1600)
Immunglobulin M 25 mg/dl (40 bis 230)

Kreatinin: 1,22 mg/dl (0,50 bis 0,90)
Ferritin: 167 ng/ml (13 bis 150)
Glucose: 129 mg/dl (74 bis 109)

Das Labor hat bei der Elektrophorese noch bemerkt, das Verdacht auf monoklonale Gammopathie vorliegt.

Bei allem was ich bisher weiß, macht mir vor allem in Zusammenschau mit den Werten Angst, dass die Nieren offenbar schon betroffen sind sowie die bei meiner Mutti stark vorhandenen B-Symptome (Appetilos, Gewichtsabnahme, Nachtschweiß, Müdigkeit, Schwäche).

Könnt ihr hier bitte eine grobe Einschätzung machen? Ich weiß, dass noch viele Werte fehlen und man damit sicher noch nicht viel sagen kann.
Aber ist es nicht sehr schlecht mit schlechter Prognose, dass schon so viele Begleitsymptome vorliegen und die Niere schon nicht mehr so gut arbeitet?
Liegt hier nicht schon Stadium 3 vor? Ich lese nur von einer Lebenserwartung von einigen Monaten bis höchstens 1 Jahr und fühle mich so hilflos. Hier gibt es keine OP, keine Möglichkeit und sei sie noch so klein der Heilung.

Ich danke Euch bis hierhin sehr fürs Lesen und eventuelle meinung zum bisher vorliegenden.
Meine Mutti hat Montag schon Termin beim Hämatologen zur weiteren Abklärung sowie beim Nephrologen, um die Nieren genauer zu unterrsuchen (hier allerdings Termin erst im Oktober!!!)

Vielen Dank und herzliche Grüße vo einer besorgten, traurigen und ängstlichen Tocher (die gerne so viel mehr tun können möchte)

Jessie

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Antwort auf Sorge um meine Mutti...
26 Aug 2018 17:57
  • klaus99
  • klaus99s Avatar
  • 468 Beiträge seit
    05. Feb 2014
Hallo Jessie,

erst einmal willkommen im Forum. Leider wurde dein Beitrag erst jetzt freigegeben, da ich und andere Moderatoren urlaubsbedingt bzw. wegen anderer privater Aktivitäten oder Abwesenheiten im Rahmen unsere Tätigkeit für die AMM-Online keinen Zugriff auf die Forumsbeiträge hatten. Da wir Moderatoren diese Aufgabe ehrenamtlich machen und selbst Patienten oder Angehörige sind, kann dies leider mal passieren, es sollte aber die Ausnahme bleiben.


Zu den Symptomen deiner Mutter ist es schwer genaueres zu sagen. Ich würde ab er vorschlagen, hier mal eine hämato-onkologische Schwerpunktpraxis oder eine Klinik, die Erfahrungen mit dem MM hat, zur genaueren Abklärung aufzusuchen.

Leider kann ich deinem Profil nicht entnehmen, wie alt deine Mutter ist, und wo sie wohnt (PLZ-Bereich). Dann könnte man ggf. etwas mehr unterstützen. Bitte ergänze doch bitte das Profil.

Liebe Grüße und nochmal Entschuldigung für das verspätete Freischalten.
Klaus

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Antwort auf Sorge um meine Mutti...
26 Aug 2018 19:35
  • Jessie
  • 30 Beiträge seit
    24. Aug 2018
Lieber Klaus,

habe ganz lieben Dank für Deine nette Nachricht.
Ich verstehe gut, dass das manchmal nicht so schnell geht hier mit dem freischalten.
Ich hatte nur Sorge, ob ich als Neuling beim verfassen und absenden meiner Nachricht vielleicht etwas falsch gemacht habe.
Aber nun ist mein Beitrag ja zu lesen.
Herzlichen Dank dafür und das herzliche Willkommen bei euch. Tolle Arbeit, die ihr alle hier ehrenamtlich leistet! Respekt!

Ich habe tatsächlich nirgendwo das Alter meiner Mutti erwähnt. Sie ist 78 Jahre und lebt in Frankfurt am Main.
Morgen hat sie bereits einen Termin bei einem Onkologen/Hämatologen Dr. Schmitt aus Frankfurt.
Das Zentrum in der Uniklinik Heidelberg wäre vermutlich eine recht gute Anlaufstelle?

Am Freitag hat sich leider nun noch eine weitere Baustelle aufgetan.
Ich schrieb ja schon von Lungen Problemen und einer schweren Lungenentzündung im Mai 2018.
Freitag war nun nochmals Kontrolle beim pneumologen. Dieser veranlasste wohl auch aufgrund der Laborwerte sofort ein Röntgen.
Nun zeigen sich im rechten Oberlappen neue noduläre Verdichtungen im Gewebe und der Arzt will nun doch schnellstmöglich eine bronchoskopie unter Vollnarkose sowie am Dienstag nochmal ein CT der Lunge. Als Verdacht hat er auf der Überweisung BOOP vermerkt.
Er meinte die Immunglobuline und sturzsenkung könnten dazu passen.

Ich habe wirklich Angst. Wir haben seit Mai immer wieder nach Lungenkrebs gefragt? Würde immer verneint.
Ist das nun alles Folge (Lunge, Niere) der monoklonalen Gammopathie? Plasmozytom?

Ich warte nun voller Sorge und Panik morgen auf die Meinung zu allem vom onkologen.
Aber das heißt doch alles nichts Gutes? Vor allem ihr Zustand mit der Appetitlosigkeit, Gewichtsverlust, Übelkeit und dem nächtlichen durchschwitzen???

Ich danke Euch, dass ich hier meine Sorgen und Ängste einfach mal loswerden darf.

Alles liebe
Jessie

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Antwort auf Sorge um meine Mutti...
26 Aug 2018 20:08
  • lisa_kotschi
  • lisa_kotschis Avatar
  • 1139 Beiträge seit
    26. Okt 2009
Liebe Jessie,

Deine Sorgen um Deine Mutter kann ich gut verstehen. Aber bevor alles in Richtung Diagnose rund um das Myelom in Gang gesetzt wird, scheint mir doch die Diagnose und eine Behandlung rund um das akute Lungenproblem vordringlich.

Ich hab ein bisschen nach dem BOOP- Verdacht gegoogelt, das wäre eine akute Lungenerkrankung. Dass in diesem Fall auch die Blutwerte und der CRP nicht in Ordnung sind, scheint mir plausibel. Eventuell schaust Du selbst z.B. Bei docCheck nach.

Gibt es in Frankfurt nicht auch eine Klinik, die sich auf seltenere Lungenerkrankungen spezialisiert hat? Das wäre sicher auch eine sinnvolle Option.

Alles Gute für Dich und Deine Mutter
Lisa

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Antwort auf Sorge um meine Mutti...
27 Aug 2018 16:08
  • Jessie
  • 30 Beiträge seit
    24. Aug 2018
Danke Lisa auch Dir für Deine Antwort und Tipps.

Meine Eltern kommen gerade vom Onkologen
Wie befürchtet hält auch der Arzt die Lunge nicht für den Übeltäter ihres Zustandes und der Blutwerte, sondern ein Multiples Myelom für am wahrscheinlichsten.
Lungen CT und bronchoskopie sollte meine Mutti absagen.
Morgen hat sie stattdessen Knochen CT und Donnerstag schon die Knochenmarkbiopsie.

Ich bin am Boden. Hatte ich doch gestern wieder Hoffnung geschöpft, dass vielleicht doch „nur“ die Lungen Erkrankung Auslöser für alles ist und nicht ein nicht heilbarer blutkrebs.

Meine Eltern sind noch guten Mutes. Der Arzt hat offenbar noch keine klareren Worte gefunden, außer dass man keine Chemotherapie bräuchte wie bei Leukämie, sondern das mit anderen Medikamenten therapiert werden kann.
Ich weiß ja bereits viel mehr und bin völlig am Boden.
Wenn sich das wirklich bestätigt, ist dann ihre Lebenserwartung wirklich nur noch ein paar Monate - höchstens 1 Jahr???

Bitte sagt mir etwas hierzu.
Ich danke Euch.

Liebe Grüße
Jessie
Letzte Änderung: 27 Aug 2018 16:10 von Jessie.

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Antwort auf Sorge um meine Mutti...
27 Aug 2018 17:09
  • Anna M.
  • Anna M.s Avatar
  • 134 Beiträge seit
    08. Sep 2016
Liebe Jessi,
wenn ich das jetzt richtig verstanden habe, dann ist die Diagnose "Multiples Myelom" noch gar nicht gesichert. Warte doch erst die kompletten Untersuchungsergebnisse ab.
Das was Du von Deiner Mutter schilderst - Probleme mit der Lunge, ständige Entzündungen, Schüttelfrost, Fieber, Schwitzen, Gewichtsabnahme -ist zwar ziemlich genau das Gleiche was ich vor Jahren erlebt habe, bevor die Diagnose MM feststand. Das ist aber kein Grund, sofort den Kopf in den Sand zu stecken.

Deine Mutter ist 78 Jahre alt, da wird man, wenn nötig, medikamentiös behandeln. Es gibt viele gute neue Medikamente gegen das MM, euer Onkologe wird da sicher die richtige Wahl treffen, wenn es soweit sein sollte.

Und nebenbei gesagt, die Diagnose MM heißt nicht, dass man dann nur noch ein paar Monate oder nur ein Jahr zu leben hat. Viele hier im Forum leben schon, sechs, acht, zehn Jahre und länger damit...ansonsten wäre das Forum hier ja gähnend leer...die Angaben, die Du dazu sicherlich im Internet irgendwo gefunden hast, sind oft sehr irreführend...vertrau lieber darauf, was der Onkologe sagt...vielleicht begleitest Du auch Deine Mutter zu den Terminen, dann kannst Du all Deine Fragen direkt stellen und hast kompetente Antworten.

Wünsche Euch viel Glück bei den anstehenden Untersuchungen.
Berichte bitte, was dabei rausgekommen ist.

Glaube an Wunder, Liebe und Glück! Schau nach vorn und nicht zurück!

Das Wunder blieb aus....verstorben am 05.01.2019

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