Sorge um meine Mutti...
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- klaus99
-
Hallo Jessi,
ich habe mir die Befunde mal angeschaut. Da ich kein Arzt bin, kann ich dir nur eine laienhafte persönliche Einschätzung geben.
Entscheidend ist, dass im CT kein eindeutiger Hinweis auf Osteolysen festgestellt wurde. Lediglich im Bereich der Hüfte wohl eine sehr kleine verdächtige Stelle. Auch wurde im zytogenetischen Befund lediglich ein Infiltration von 10% mit monoklonalen Plasmazellen festgestellt. Der Hinweis einer ungünstigen Prognose basiert darauf, dass man eine Deletion 13q und eine Translokation t(4;14) festgestellt hat. Die bedeutet, dass deine Mutter zum Kreis der Hochrisikopatienten gehört. Dies ist aber noch nicht kritisch, sondern macht es nur erforderlich, engmaschig zu kontrollieren, um ein Fortschreiten der Erkrankung frühzeitig zu erkennen. Insofern halte ich die Kontrolle durch den Arzt in 8 Wochen für plausibel.
Also macht euch erst einmal nicht allzu viele Sorgen und wartet die Zweitmeinung aus Heidelberg ab.
Liebe Grüße und Kopf hoch
Klaus
ich habe mir die Befunde mal angeschaut. Da ich kein Arzt bin, kann ich dir nur eine laienhafte persönliche Einschätzung geben.
Entscheidend ist, dass im CT kein eindeutiger Hinweis auf Osteolysen festgestellt wurde. Lediglich im Bereich der Hüfte wohl eine sehr kleine verdächtige Stelle. Auch wurde im zytogenetischen Befund lediglich ein Infiltration von 10% mit monoklonalen Plasmazellen festgestellt. Der Hinweis einer ungünstigen Prognose basiert darauf, dass man eine Deletion 13q und eine Translokation t(4;14) festgestellt hat. Die bedeutet, dass deine Mutter zum Kreis der Hochrisikopatienten gehört. Dies ist aber noch nicht kritisch, sondern macht es nur erforderlich, engmaschig zu kontrollieren, um ein Fortschreiten der Erkrankung frühzeitig zu erkennen. Insofern halte ich die Kontrolle durch den Arzt in 8 Wochen für plausibel.
Also macht euch erst einmal nicht allzu viele Sorgen und wartet die Zweitmeinung aus Heidelberg ab.
Liebe Grüße und Kopf hoch
Klaus
Wir sterben nur einmal - Wir leben jeden Tag
myelom.online
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- Jessie
Lieber Klaus,
ich danke Dir, dass Du Dir die Mühe gemacht und die Zeit genommen hast und für Deine doch mutmachenden und lieben Zeilen!
Ich glaube, ich wäre auch etwas weniger besorgt...allerdings finde ich ihre Symptomatik mit dem starken Gewichtsverlust von 7 Kilo in nur 4 Monaten und ihre extreme Schwäche und Erschöpfung, Appetitlosigkeit und morgendliche Übelkeit schon beängstigend.
Und das selbst ihr Onkologe zwar einerseits von einem smoldering Myelom spricht als Diagnose, dies aber doch faktisch nicht stimmt, wenn sie die CRAB Kriterien nicht erfüllt. Beziehungsweise er sich dann am Ende widerspricht wenn er schreibt, dass man doch von einer hohen Krankheitsaktivität ausgehen müsse und wenn keine andere Erklärung für die Symptome zu finden ist, er doch eine Therapie für richtig hält.
Ach so viele elende Gedanken immerzu in meinem Kopf. ich lese mich durch alles durch, was ich finden kann. Stöbere die Nächte hier durch all Eure Beiträge und Verläufe und werde dennoch nicht schlauer oder bin beruhigter.
Aber Du hast sicher völlig Recht Klaus und vor allem ist Angst ja bekanntlich sowieso ein schlechter Berater. Leider bin ich selbst (auch und vor allem bei mir) ein sehr pessimistischer Mensch, der alles kaputt denkt, hinterfragt und sich viel zu viel Sorgen macht, von denen meist dann doch nichts eintritt.
Und obwohl das Wissen existiert, habe ich es in 47 Jahren nicht geschafft, diese Denke und den ungesunden Kreislauf zu durchbrechen.
Vielleicht lerne ich ja hier doch noch auf meine mittelalten Tage, ein bisschen mehr loszulassen und zu vertrauen.
Ich werde mich bemühen.
Tausend Dank Klaus, Deine Worte taten eben einfach nur gut und kamen genau zur rechten Zeit.
Und ich bin tief berüht, wie hier Menschen sich mit wildfremden Geschichten befassen und mitfühlen.
Tolles Forum, tolle Menschen, denen ich allesamt nur beste Ergebnisse und Gesundheit wünsche.
Jessie
ich danke Dir, dass Du Dir die Mühe gemacht und die Zeit genommen hast und für Deine doch mutmachenden und lieben Zeilen!
Ich glaube, ich wäre auch etwas weniger besorgt...allerdings finde ich ihre Symptomatik mit dem starken Gewichtsverlust von 7 Kilo in nur 4 Monaten und ihre extreme Schwäche und Erschöpfung, Appetitlosigkeit und morgendliche Übelkeit schon beängstigend.
Und das selbst ihr Onkologe zwar einerseits von einem smoldering Myelom spricht als Diagnose, dies aber doch faktisch nicht stimmt, wenn sie die CRAB Kriterien nicht erfüllt. Beziehungsweise er sich dann am Ende widerspricht wenn er schreibt, dass man doch von einer hohen Krankheitsaktivität ausgehen müsse und wenn keine andere Erklärung für die Symptome zu finden ist, er doch eine Therapie für richtig hält.
Ach so viele elende Gedanken immerzu in meinem Kopf. ich lese mich durch alles durch, was ich finden kann. Stöbere die Nächte hier durch all Eure Beiträge und Verläufe und werde dennoch nicht schlauer oder bin beruhigter.
Aber Du hast sicher völlig Recht Klaus und vor allem ist Angst ja bekanntlich sowieso ein schlechter Berater. Leider bin ich selbst (auch und vor allem bei mir) ein sehr pessimistischer Mensch, der alles kaputt denkt, hinterfragt und sich viel zu viel Sorgen macht, von denen meist dann doch nichts eintritt.
Und obwohl das Wissen existiert, habe ich es in 47 Jahren nicht geschafft, diese Denke und den ungesunden Kreislauf zu durchbrechen.
Vielleicht lerne ich ja hier doch noch auf meine mittelalten Tage, ein bisschen mehr loszulassen und zu vertrauen.
Ich werde mich bemühen.
Tausend Dank Klaus, Deine Worte taten eben einfach nur gut und kamen genau zur rechten Zeit.
Und ich bin tief berüht, wie hier Menschen sich mit wildfremden Geschichten befassen und mitfühlen.
Tolles Forum, tolle Menschen, denen ich allesamt nur beste Ergebnisse und Gesundheit wünsche.
Jessie
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- gex
-
Hallo Jessie,
Mir scheint es wirklich gut, planvoll und strukturiert, wie die Ärzte vorgehen.
Der höhere IgA Wert ist zwar verunsichernd, aber bei weitem nicht Anlass zum sofortigen Handeln. Das wäre so bei 5000 erst der Fall. Der Onkologe tut gut daran, nochmal im November nachzusehen und wahrscheinlich wird er noch länger keine Therapie fürs MM starten. Und, ja, es ist normal, dass bei solchen Werten noch nichts gemacht wird.
Wahrscheinlich liegen die Probleme deiner Mutter ja eher bei der Lunge als beim schwelenden Myelom.
Eine Bronchieskopie ist kein schwerer Eingriff. Die führen über die Nase eine Sonde in die Lunge ein und gucken nach, und entnehmen eine kleine Gewebeprobe. Man bekommt keine "Vollnarkose", sondern eine Schlafspritze. Der Eingriff dauert keine 5 Minuten, das Schlafen vielleicht 20 Minuten.
Alles wirklich keine große Sache. Ich hab es einmal gemacht (ebenfalls zu Beginn meiner Smoldering MM Diagnose und bei Lungenentzündung) und ich habe nur wohliges Wegdösen in Erinnerung.
Aber es ist echt wichtig. So können sie wahrscheinlich konkret das Bakterium finden, das deine Mutter krank macht und es dann mit einem spezifischen Antibiotikum bekämpfen. Oder eben rausfinden, welche anderen Erkrankungen die Lunge hat, um diese dann spezifisch zu behandeln.
Mir scheint, du gerätst ein bisschen in Panik, wie du dir in deinem Beitrag einen schlechtmöglichsten Ausgang nach dem anderen ausmalst. Bitte versuch, die Ruhe zu bewahren, denn ein panisches Umfeld hilft deiner Mutter sicher nicht weiter. Bemüh dich nochmal, ein bisschen mehr zu vertrauen....
Ihr habt einige Termine in Planung und alles geht seinen Weg. Deine Mutter darf solange schlapp sein und braucht sicher Ruhe und Zeit.
Alles Gute Gex
Mir scheint es wirklich gut, planvoll und strukturiert, wie die Ärzte vorgehen.
Der höhere IgA Wert ist zwar verunsichernd, aber bei weitem nicht Anlass zum sofortigen Handeln. Das wäre so bei 5000 erst der Fall. Der Onkologe tut gut daran, nochmal im November nachzusehen und wahrscheinlich wird er noch länger keine Therapie fürs MM starten. Und, ja, es ist normal, dass bei solchen Werten noch nichts gemacht wird.
Wahrscheinlich liegen die Probleme deiner Mutter ja eher bei der Lunge als beim schwelenden Myelom.
Eine Bronchieskopie ist kein schwerer Eingriff. Die führen über die Nase eine Sonde in die Lunge ein und gucken nach, und entnehmen eine kleine Gewebeprobe. Man bekommt keine "Vollnarkose", sondern eine Schlafspritze. Der Eingriff dauert keine 5 Minuten, das Schlafen vielleicht 20 Minuten.
Alles wirklich keine große Sache. Ich hab es einmal gemacht (ebenfalls zu Beginn meiner Smoldering MM Diagnose und bei Lungenentzündung) und ich habe nur wohliges Wegdösen in Erinnerung.
Aber es ist echt wichtig. So können sie wahrscheinlich konkret das Bakterium finden, das deine Mutter krank macht und es dann mit einem spezifischen Antibiotikum bekämpfen. Oder eben rausfinden, welche anderen Erkrankungen die Lunge hat, um diese dann spezifisch zu behandeln.
Mir scheint, du gerätst ein bisschen in Panik, wie du dir in deinem Beitrag einen schlechtmöglichsten Ausgang nach dem anderen ausmalst. Bitte versuch, die Ruhe zu bewahren, denn ein panisches Umfeld hilft deiner Mutter sicher nicht weiter. Bemüh dich nochmal, ein bisschen mehr zu vertrauen....
Ihr habt einige Termine in Planung und alles geht seinen Weg. Deine Mutter darf solange schlapp sein und braucht sicher Ruhe und Zeit.
Alles Gute Gex
Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR
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