Jessie schrieb: Velcade, Melphalan plus Decamethason plus Daratumunab.

Hi Jessie

Eine vierer Kombi ist schon heftig für einen geschwächten Patient

ich würds noch mal überdenken und bereden mit dem Onkologen

Und auf die eine Woche kommt nicht an

Joseph

PS: wäre besser, wenn dein Scan anders aufgelegt , dann kann mans besser lesen

Ihr Lieben,

kann keiner zu den Laborwerten etwas sagen?

Da der Zustand meiner Mutti unverändert schlecht ist - sie hat nun schon wieder eine Lungenentzündung und bekommt Antibiotika - möchte ihr onkologe nun doch eine Therapie starten. Obwohl die Einschätzung von Heidelberg noch nicht da ist, da sie erst noch dort nächste Woche einen Termin zum Ganzkörper MRT hat und danach erst eine Empfehlung ausgesprochen wird.

Der Onkologe schlägt als Therapie nun zuerst folgendes vor:
Velcade, Melphalan plus Decamethason plus Daratumunab.

Ich hatte Revlimid erwartet.

Sie leidet unter sehr starker morgendlicher Übelkeit, ist sehr schwach und schlapp und schwitzt nachts sehr stark, so dass sie sich ein paar mal umziehen muss.

Was sagt ihr zu der vorgeschlagenen Therapie? Kann diese ihre Symptome mildern?

Vielen Dank und alles gute für euch

Jessie

Ihr Lieben,

meine Mutti hat die Lungen bronchoskopie sowie die Vollnarkose soweit gut überstanden.
Wir warten nun auf das Ergebnis der Pathologen. Ein lymphknoten mit 2cm wurde gefunden und untersucht. Ansonsten spricht wohl vieles für BOOP bzw. COPD.
Ob und wie weit das mit dem MM zusammenhängt, soll nun Heidelberg einschätzen.

Ich habe heute nun das letzte Labor der nephrologin erhalten. Es fehlten noch die Leichtketten.

Könntet ihr mal einen Blick drauf werfen und sagen, wie die Werte so ausschauen?
CRP ist wieder etwas gestiegen auf 12 und die Blutsenkung noch immer sehr schlecht mit 64 in der ersten Stunde.

www.pic-upload.de/view-36152261/90A1C06E...9F2E22716E3.jpg.html

Ich danke Euch und wünsche für alle hier gute Zeiten!

Jessie

Lieber Gex,

ich danke Dir sehr, für Deine ausführliche Antwort!
Du hast mich wirklich mit Deinem Posting beruhigt und wieder etwas geerdet.
Vielen Dank dafür!

Meine Mutti bekommt jedoch tatsächlich eine richtige Vollnarkose mit Beatmung etc. Deshalb muss sie auch schon 1 Tag eher in die Klinik und mindestens für eine Nacht zur Beobachtung nach dem Eingriff bleiben.
Ansonsten würde ich mich auch nicht sooo verrückt machen. Ich hatte nämlich vor Jahren selbst schon eine Spiegelung der Lunge und das damals gänzlich ohne Betäubung oder Sedierung. Dies würde ich allerdings auch niemandem empfehlen. Es war äußert unangenehm!
Wieso meine Mutti eine Vollnarkose bekommt weiß ich nicht wirklich. Das verdächtige Gewebe liegt wohl sehr ungünstig und nahe an versorgenden Hauptgefässen und von daher auch risikoreich der Eingriff und die Entnahme.
Vielleicht deshalb die Narkose.

Ich werde versuchen, mich wirklich zu bessern und mehr zu vertrauen, dass es nicht sooo aussichtslos ist, wie es mir erscheint.
Aber es ist sehr schwer als Tochter daneben zu stehen und mitansehen zu müssen, wie meine Mutti immer weniger wird, zusammenfällt und bei wirklich schlechter Verfassung ist. Ich möchte einfach etwas tun, damit es ihr besser geht.
Zumal die Nieren wirklich auch schon sehr angegriffen sind. Kreatin auch gestiegen, viel Blut im Urin etc. Da kommt eventuell auch noch etwas.

Aber dennoch werde ich ab jetzt versuchen positiver zu denken und vor allem meine Mutti nicht zusätzlich zu stressen mit meiner übermäßigen Sorge. Da hast du wirklich recht Gex. Das ist das letzte was meine Mutti nun braucht.

Danke nochmals fürs Kopf zurecht rücken und auch deine beruhigenden Worte!

Alles gute Gex auch für dich!

Jessie

Hallo Jessie,
Mir scheint es wirklich gut, planvoll und strukturiert, wie die Ärzte vorgehen.
Der höhere IgA Wert ist zwar verunsichernd, aber bei weitem nicht Anlass zum sofortigen Handeln. Das wäre so bei 5000 erst der Fall. Der Onkologe tut gut daran, nochmal im November nachzusehen und wahrscheinlich wird er noch länger keine Therapie fürs MM starten. Und, ja, es ist normal, dass bei solchen Werten noch nichts gemacht wird.
Wahrscheinlich liegen die Probleme deiner Mutter ja eher bei der Lunge als beim schwelenden Myelom.
Eine Bronchieskopie ist kein schwerer Eingriff. Die führen über die Nase eine Sonde in die Lunge ein und gucken nach, und entnehmen eine kleine Gewebeprobe. Man bekommt keine "Vollnarkose", sondern eine Schlafspritze. Der Eingriff dauert keine 5 Minuten, das Schlafen vielleicht 20 Minuten.
Alles wirklich keine große Sache. Ich hab es einmal gemacht (ebenfalls zu Beginn meiner Smoldering MM Diagnose und bei Lungenentzündung) und ich habe nur wohliges Wegdösen in Erinnerung.
Aber es ist echt wichtig. So können sie wahrscheinlich konkret das Bakterium finden, das deine Mutter krank macht und es dann mit einem spezifischen Antibiotikum bekämpfen. Oder eben rausfinden, welche anderen Erkrankungen die Lunge hat, um diese dann spezifisch zu behandeln.

Mir scheint, du gerätst ein bisschen in Panik, wie du dir in deinem Beitrag einen schlechtmöglichsten Ausgang nach dem anderen ausmalst. Bitte versuch, die Ruhe zu bewahren, denn ein panisches Umfeld hilft deiner Mutter sicher nicht weiter. Bemüh dich nochmal, ein bisschen mehr zu vertrauen....
Ihr habt einige Termine in Planung und alles geht seinen Weg. Deine Mutter darf solange schlapp sein und braucht sicher Ruhe und Zeit.

Alles Gute Gex

Ihr Lieben,

ich möchte mal wieder kurz berichten.

Meiner Mutti geht es weiterhin schlecht. Sie ist sehr schlapp, müde und am Morgen ist ihr oft sehr übel und sie liegt dann den halben Tag. Appetit ist auch noch immer mäßig, dank der Energy Drinks nimmt sie allerdings im Augenblick nicht weiter ab.

Sie hat inzwischen ein aktuelles Labor der Nierenärztin per Post erhalten (Besprechung ist leider erst Ende Oktober).

Ich bin sehr erschrocken, da die IgAs innerhalb von nur 4 Wochen weiter angestiegen sind von 1090 auf nun 1350!!
Der Hämoglobin ist nun etwas unterhalb der Norm bei 11,7!
Erythrozyten im Blut auch etwas unter Norm mit 3,8...im Sammelurin dagegen sehr stark erhöht (Norm geht bis 2000 und sie hat 33000!!)!
Albumin auch weiter erniedrigt.

Nun steht nächste Woche die Lungen bronchoskopie unter Vollnarkose an, da ja immer wieder Lungenentzündungen sowie Auffälligkeiten seit Jahren im CT aufgetreten sind. Nun soll abschließend geklärt werden, um was es sich da handelt (lungenemphysem, COPD, Krebs).

Der Onkologe, zu dem ich sie mit den aktuellen Laborwerten der nephrologin geschickt habe, möchte weiter abwarten.
Er meint, da es zwei unterschiedliche Labore seien, könne eine Abweichung vorliegen.
Im November will er kontrollieren und dann eventuell anbehandeln.
Vollnarkose wäre auch möglich!

Ich halte das alles für sehr fragwürdig.
Wieso wird bei den befunden und Symptomen nicht endlich mal etwas getan?

Heidelberg hat nun alle Unterlagen. Termin dort ist allerdings auch erst am 26.10.!
Ich habe zwar wegen des angestiegenen IgAs und der bevorstehenden Vollnarkose um Rat gebeten, aber wie befürchtet, sagen sie naütlich nichts, bevor meine Mutti dort vorstellig wurde.

Habt ihr eine Einschätzung??? Was bedeutet der Anstieg? Die Norm liegt ja bei bis 400.
da finde ich 1300 schon stark erhöht?!
IgG und IgM hingegen stark verringert.

Nun ist die große Sorge, wird sie die Vollnarkose und den Eingriff überstehen? Oder sich Möglicherweise noch in ihrem geschwächten Zustand noch Keim zuziehen etc.??

Ist es normal das nicht angefangen wird mit einer Therapie damit es ihr vielleicht endlich mal besser geht?
Oder sieht der onkologe vielleicht gar keinen Sinn mehr darin?

Bin mal wieder voller Fragen und Sorgen und verstehe das alles nicht.

Vielen Dank für etwaige Ideen dazu und alles liebe für euch alle

Jessie