Sorge um meine Mutti...

• gex
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Hallo Jessie,
mich wundert auch das Vorgehen Eures Onkologen. Und ich würde auch raten, auf die Einschätzung aud HD zu warten und dort mal "IvIg" anzusprechen.
Lungenentzündungen heilt und behandelt man nicht mit Krebsmedikamenten. Diese werden vielmehr erstmal noch die Immunabwehr deiner Mutter weiter verschlechtern. Dara ist bekannt dafür, fast bei allen Patienten bei Behandlungsbeginn erstmal Infekte der oberen Atemwege auszulösen. Und Melphalan als Zytostatikum wird auch die Blutbildung und Immunabwehr weiter beeinträchtigen. Das bei einer nicht austherapierten Lungenentzündung starten zu wollen, ist schon verwunderlich. Normalerweise stabilisiert man erstmal Patienten (Pneumonie auskurieren), bevor man eine Krebstherapie startet.
Zudem deutet bislang nichts in der Diagnose darauf hin, dass deine Mutter ein aktives MM hat. Sondern "nur" MGUS oder allenfalls Smoldering MM. Es besteht also noch gar keine Indikation für eine solche Therapie und somit fragwürdig ob zulässig.

Mich erinnern die Pneumoinien, Nachtschweiß, große Schwäche Deiner Mutter an meinen Zustand vor 5 Jahren, ebenfalls in etwa beim Übergang von MGUS zu Smoldering MM. Ich hatte auch wiederholt Pneumonien damals und generell extreme Infektneigung. Geholfen hat mir letztendlich monatliche Immunglobulinsubstitution (IvIg), auf Empfehlung von Prof. Einsele (Wü) und Prof. Blau (Charite Berlin). Wie ich sehe, hat deine Mutter einen ausgeprägten Mangel an IgG, klar unter Referenzbereich. Damit wäre sie genau eine Kandidatin für IvIg, da sie dabei IgG aus Fremdblut erhält. Ich konnte jedenfalls Haufigkeit, Schwere und Dauer meiner Infekte deutlich reduzieren. Sprecht das mal mit dem Onkologen und in Heidelberg an.

Ansonsten:
Daratumumab - VMP ist gerade vor Kurzem in der Erstlinie zugelassen worden für Patienten, die für eine autologe Stammzelltransplantation nicht geeignet sind. Ist also schon das "Neueste" und vielversprechend - aber wie gesagt zur MM-Behandlung, nicht zur Behandlung von Pneumonien. Siehe hier:
www.medical-tribune.de/fileadmin/noindex..._von_Daratumumab.pdf

Alles Gute Gex

• Jessie

Lieber Gex,

ich danke Dir sehr, für Deine so ausführliche und für mich wirklich informative Antwort!
Wahnsinn, wie Du Dich auskennst in der Materie. Es wäre schöner, Du hättest Dir das jedoch nie aneignen und dich damit beschäftigen müssen!

Ich werde das so gleich an meine Eltern weitergeben und hoffen, sie hinterfragen das gleich beim Telefonat mit ihrem Onkologen nochmal. Ich befürchte nur, sie verstehen nicht so viel davon und vertrauen jedem halbgott in weiß, ohne Zweifel. Manchmal sicher einfacher aber in diesem Fall sehr fragwürdig.

Der onkologe will jetzt wohl behandeln, weil es meiner Mutti so schlecht geht und der Hämoglobin weiter runtergeht (nun bei 11,3) und auch die IgAs weiter steigen etc.
Ob er die Lungenentzündung als Auslöser ihres Zustandes so richtig auf dem Schirm hat, bin ich nicht sicher. Oft erzählen meine Eltern auch wichtiges einfach nicht oder betonen es zu wenig.

Für mich ist es sehr schwierig daneben zu stehen und sie hören kaum auf meine Einwände. Bekomme dann immer gesagt, ich sei ja nicht der Arzt und könne es daher nicht besser wissen.
Tue ich such nicht, aber ich informiere mich und möchte es erklärt haben bzw. Hinterfrage dann.
Dafür sind meine Eltern wohl zu alt.

Aber ich versuche es weiter!

Danke Gex nochmal. Sehr hilfreich und lieb von Dir!

Alles Gute

Jessie

• gex
• 

Hallo Jessie,
ein Hb-Wert von 11,3 bei Frauen ist eine milde Anämie und auch bei weitem noch keine Indikation, mit Krebsmedikamente loszuballern. Über mehrere Monate unter 10 wäre was anderes, aber nur wenn die Anämie eindeutig vom MM herrührt.

Ich lese jetzt raus, dass deine Eltern vielleicht das Gefühl haben, dass du dich zu sehr einmischst. Im Endeffekt ist deine Mutter für sich selbst verantwortlich und muss ihren Weg finden. Auch wenn es schwierig ist und große Sorgen macht, solltest du versuchen ihr Selbstbestimmungsrecht zu respektieren.
Schwierige Situation...
Alles Gute Gex

• Jessie

Ihr Lieben,

lange ist es her, dass ich geschrieben habe.
Heute mal wieder ein kleines Update vom Zustand meiner Mutti.
Sie hat leider weiterhin grosse Probleme mit der Lunge.
Doch obwohl wir inzwischen diverse Lungenspezialisten konsultiert haben, kann keiner wirklich sagen, was genau dafür verantwortlich ist. Trotz zahlreicher CTs und Lungen bronchoskopie etc.
Sie hat in den letzten Wochen immer wieder Antibiotika nehmen müssen, da der CRP oft wieder stark ansteigt und sie sehr oft viel kaum abzuhustenden Schleim produziert.

Inzwischen hatte sie bereits die vierte Immunglobulin Infusion im Abstand von jeweils 4 Wochen.
Leider keine Verbesserung der infektanfälligkeit, obwohl ihr IgG nun auf unteren Normwert (700) angestiegen ist.
Da jedoch der IgA unverändert erhöht ist (1300) sowie der IgM weiterhin erniedrigt (unter 25) und sie sehr schwach, immerzu müde und sehr schwach ist, noch immer unter starkem Nachtschweiß (muss mehrmals in der Nacht das Hemd wechseln) und auch starke Schmerzen in den Knochen sowie rücken hat, ist der onkologe davon überzeugt, dass vieles doch vom Myelom kommt und nun eine Therapie gestartet werden sollte.

Nun geht es nächste Woche also los mit der Behandlung mit Velcade plus Dexamethason zweimal wöchentlich per Bauchinjektion.
Begleitend bekommt sie wohl für 6 Wochen wieder Antibiotika, um erneute Infektionen der Lunge zu vermeiden.
Ich mache mir schon Sorgen dahingehend, da auch die Uni Heidelberg damals meinte, solch eine Therapie würde die Situation ihrer Infekte bzw. den Zustand der Lunge weiter verschlechtern.
Der hiesige onkologe sieht das anders und verspricht sich eine Besserung ihres Befindens durch Therapiestart mit Velcade und Dexa.
Meine Mutti möchte endlich eine Verbesserung ihres Zustandes erreichen und vertraut hier dem Onkologen.

Gibt es unter euch jemanden mit Erfahrung dieser Therapie? Nebenwirkungen von Velcade?
Was wir beachten sollten, eventuell Tipps was begleitend wichtig ist?

Wenn ich an die letzten Monate denke und wie schlecht es ihr oft ging, wenn der CRP wieder stark rauf ging und wir immer gebangt haben, ob sie keine schwere Sepsis oder ähnliches entwickelt, ist mir etwas bange, was uns nun erwartet. Wenn wirklich durch die Medikamente weiter das Immunsystem geschwächt wird.

Vielleicht habt ihr Erfahrungen hierzu gemacht oder doch auch sehr gerne positive Berichte, dass das Velcade Besserung und Linderung bringen kann?

Ich wünsche Euch alles Gute und viel Kraft und Erfolg auf jedem einzelnen Weg

Jessie

• Franziska123
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Liebe Jessie,

das tut mir so leid, das es immer noch nicht besser ist.
Aber die Symptome kommen sicher einfach vom MM.

Velcade ist eigentlich gut verträglich. 5sec. und schon ist sie drin.
Sicher vorher noch 5 min. etwas gegen eventl. Übelkeit.

Bei meiner Mutti hatte es nach dem 4. Zyklus alle Werte in die Norm gebracht.

So ein Start in eine Therapie ist nicht einfach,vor unbekanntem hat man Angst.
Angst vor NW. Aber glaub mir, es ist ganz gut zu vertragen. Da es sub. gegeben wird,könnten
vielleicht auch keine Neurophatin auftauchen. Muss ja nicht jeder kriegen.

Wenn es dann gut wirkt, müssten auch die Werte besser werden und somit hoffentlich auch Ihr Allgemeinzustand. Drücke wirklich fest die Daumen.


Liebe Grüße

Jeanny

• Jessie

Ihr Lieben,

nach vielen Monaten möchte ich mal wieder berichten, wie es meiner Mutti aktuell geht.

Leider geht es ihr im Grunde genommen unverändert schlecht.
Sie hatte nun einige Zyklen mit Velade plus Dexa als Bauchinjektionen.
Die Werte haben sich darunter zwar erfreulicherweise verbessert, jedoch hat sie vom Velcade schwere Polyneuropathien bekommen und der Onkologe hat daraufhin vor 8 Wochen die Behandlung gestoppt. Er meinte, sonst säße meine Mutti bald im Rollstuhl.

Nun bekommt sie also seit 8 Wochen keine Chemo mehr, lediglich noch alle 4 Wochen Immunglobuline Privigen.
Neue Blutwerte gibt es morgen.

Was mir große Sorgen macht ist ihr unverändert schlechter Zustand.
Wir haben es gewagt und waren zusammen 2 Wochen an der Ostsee.
Sie leidet weiterhin unter Schwäche und enormer Müdigkeit und muss sich sehr oft hinlegen.
Weiterhin hat sie absolut null Appetit und nimmt dementsprechend immer weiter an Gewicht ab.
Jegliches Essen ekelt sie regelrecht und sie muss sich ständig zwingen überhaupt etwas zu essen.

Weiterhin leider sie fast jeden Morgen stundenlang unter extremer Übelkeit.
Kein Arzt kann uns sagen weshalb. Das macht natürlich ihren Appetit nicht besser.
Nachts muss sie sich nach wie vor mehrmals umziehen, da sie nass geschwitzt ist.

Sie sieht extrem blass und schlecht aus. Ist nicht mehr belastbar. Selbst einige hundert Meter gehen, stellen eine Belastung da.
Ihre psychische Verfassung ist dementsprechend auch nicht gut. Sie ist sehr gereizt, ungeduldig und geht wegen der kleinsten Sache in die Luft oder weint bei jedem Anlass.

Das alles tut mir als Tochter unglaublich weh und ich würde so gerne etwas tun.
Jedoch ist es weiterhin schwer Einfluss zu nehmen.
Ich würde gerne nochmal mit ihr nach Heidelberg in die Sprechstunde.
Der Onkologe hier vor Ort ist sicher kein Spezialist auf dem Gebiet MM und hat vermutlich nur wenige (wenn überhaupt) Patienten mit dergleichen Diagnose.
Dementsprechend fehlt es hier sicher auch an Erfahrungen.

Habt ihr noch eine Idee was man besonders hinsichtlich dieser schlimmen Übelkeit (Vomex, MCP etc,. helfen kaum) und die Appetitlosigkeit tun kann unterstützend?
Oder auch um sie ingesamt zu stärken?

Ist es sinnvoll nun mal mit Revlemid zu starten? Der Onkologe meint, dies ginge nach Velcade nicht???

Ich habe Angst. Irgendwie wird meine Mutti immer weniger, immer schwächer, immer mutloser.
Mein Papi hat mir im Urlaub erzähle, sie habe ihm gesagt, sie wüsste das sie es nicht mehr schafft und es bald zu Ende geht?
Mir zerreißt es das Herz!
Ich bin sicher, dass es noch Optionen gäbe, die man versuchen könnte???

Habt ihr noch Ratschläge, Ideen?

Ich danke euch und wünsche allen hier alles erdenklich Gute!

Jessie