Ihr Lieben,

habt alle ganz herzlichen Dank für Eure lieben, hilfreichen und tröstenden Worte.
Susann, ich lese immer auch die Neuigkeiten zu Deiner Mutti und freue mich, wenn es gute Nachrichten gibt!
Sehr traurig hat mich das mit Deinem Papi gemacht. Ich drücke hier alle meine Daumen, dass es auch bei ihm bald wieder aufwärts geht und er sich erholt.
Es kommt mir alles so bekannt vor bei uns.
Denn auch bei uns ist mein Vater der Starke, der Fels in der Brandung sozusagen. Und das mit 80 Jahren.
Ich habe auch Angst vor dem Tag, wenn er plötzlich nicht mehr kann. Denn er kümmert sich um alles und ist somit natürlich auch an seinen Grenzen. Lässt andere das jedoch nie spüren.
Ich denke an Euch Susann und wünsche nur das Beste!

Liebe Mira,
meine Mutti bekommt schon solche Drinks zum Aufbau mit Kalorien etc.
Bin allerdings schon froh, wenn sie davon zwei am Tag schafft.
In Heidelberg waren wir zu Beginn zur Zweitmeinung ja auch bereits. Ich würde halt gerne nochmal hin.
Meiner Mutti ist das alles zu viel und sie möchte ihren Arzt hier vor Ort nicht verärgern und ihm auch vertrauen. Sie versteht das nicht, dass es völlig normal und ok ist, sich auch anderen Rat einzuholen. Ich kann sie da einfach nicht zwingen.

Liebe Marianne,

Deine Worte tun mir grad sehr gut. Vielen Dank dafür.
Im Juli ist meine Mutti 79 geworden. Also ein wenig älter als Du.
Und ja Du hast recht. Sie ist bei Herrn Dr. Schmitt in der Onkologie am Bethanien in Behandlung und auch sehr zufrieden mit ihm,
Und ich weiß auch, dass er mal in HD war.
Ich denke nur, dass er natürlich nicht sooo viele Patienten mit MM sieht, wie ein extra dafür eingerichtetes Zentrum wie Heidelberg.

Aber es tut gut zu wissen, dass Du auch dort bist (wenn auch der Grund wahrlich kein erfreulicher ist und es mir sehr leid tut) und zufrieden bist.
Meine Eltern wohnen in Bergen Enkheim. Bist du auch wohnhaft in Frankfurt?
Vielleicht könnte man sich ja mal austauschen.
Ich denke das täte vor allen Dingen meiner Mutti gut.
Wenn sie in dieser Hinsicht allerdings auch etwas zurückhaltend ist und bisher keinen Kontakt zu Selbsthilfegruppen oder ähnlichem hat. Was ich sehr schade finde.

Alles Gute für Euch und Eure Behandlungen weiterhin und seid ganz lieb gegrüßt und ich bin sehr dankbar für Eure Nachrichten hier

Jessie

Liebe Jessie,

ich kann gut nachvollziehen, daß Du Dir große Sorgen um Deine Mutti machst. Ich werde dieses Jahr noch 75 Jahre, bin also nicht allzuviel jünger,
Mein MM ist vor 9 Jahren diagnostiziert worden in Ffm. Bethanien KH. Dort werde ich auch seit der Zeit behandelt. Ich fühle mich dort sehr gut aufgehoben und behandelt. Einen Dr. Schmitt gibt es dort auch.
Ist das dann vielleicht die gleiche Onkologie wo Deine Mutti ist?
Ich hatte mehrere sehr schonende Behandlungen, u.a. die erste mit Velcade. Das mit der Neuropathie kenne ich auch. Die ist nach der Behandlung aber wieder völlig verschwunden. Dann folgten Therapien mit Bendamustin und Darxalex. Jede dieser Behandlungen war erfolgreich mit einer guten Teilremission. Leider steigen die Werte immer wieder, und ich muß mich langsam wieder auf die
nächste einstellen.
Übrigens, die meisten Ärzte aus Bethanien waren eine zeitlang in Heidelberg oder sind mit Prof Goldschmitt befreundet.

Hab`Vertrauen und Kopf hoch und alles Gute für Deine Mutti
Marianne

Hallo Jessie,
Heidelberg ist eine sehr gute Idee, unbedingt hingehen. Es gibt mehrere Alternativen zu Velcade.
Wegen dem Essen, versuche es doch mal mit Flüssignahrung. Die gibt es in mehrere Geschmäcker .
Wenn Sie 3-4 von den Fläschchen schafft ist Ihr schon in der Beziehung geholfen. Sie soll ausprobieren was am besten "runtergeht". Bei mir hat es damals geholfen, allerdings nur "Waldbeere", alles andere kam genau so schnell wieder hoch als es runter gegangen ist. Man kann und will nicht essen, wenn man beim Anblick vom Essen alleine schon am liebsten kotzen möchte. Und trotzdem Sie muss etwas zu sich nehmen.

LG
Mira

Liebe Jessie,

nach so langer Zeit freue ich mich sehr von Dir zu hören. Leider mit nicht so guten Nachrichten. Aber trotzdem irgentwie doch gute Nachrichten, das Velcade die Werte verbessert hat. Die Neuropathin sind schrecklich,hatte meine Mutti auch und sie musste auch mit Velcade damals abbrechen. Die gingen dann nach und nach zurück. Das Revlimid nach Velcade nicht geht ist mir neu. Ich hätte abgewartet was die neusten Werte zeigen und hätte eine Anfrage in Heidelberg gemacht, ob Revlimid niedrig dosiert möglich wäre. Vielleicht wenig Dexa dazu. Gegen die Schwäche ??Manchmal sinds ganz einfache Dinge. Wenn sie so sehr schwitzt verliert sie ja alle Mineralstoffe, dann geht's einem schlecht. Ich gebe meiner Mutti dann Elektrolyte in Pulverform mit Wasser angerührt und es geht dann besser. Oder Brühe(Salze).Wenn sie kein Zucker hat,dann auch Traubenzucker geben.
Gegen Schmerzen und so 3x30 Tropfen Novalgin,das bekommt man im KH auch und verbessert den Allgemeinzustand. Sicher schwierig alles,wenn sie nicht richtig mit macht. Gegen die Reizbarkeit und Psyche vielleicht tägl. NEUREXAN.
Apfelsaft ist auch gut. Vielleicht Vitamin B Tropfen. Velcade schlaucht natürlich auch. Müsste eigentlich besser werden nach 8 Wochen ohne. Jessie du bist genauso besorgt wie ich,deshalb verstehe ich Deine Sorgen. Versucht es einfach,vielleicht wird es ein wenig besser.GLG Susann

Ihr Lieben,

nach vielen Monaten möchte ich mal wieder berichten, wie es meiner Mutti aktuell geht.

Leider geht es ihr im Grunde genommen unverändert schlecht.
Sie hatte nun einige Zyklen mit Velade plus Dexa als Bauchinjektionen.
Die Werte haben sich darunter zwar erfreulicherweise verbessert, jedoch hat sie vom Velcade schwere Polyneuropathien bekommen und der Onkologe hat daraufhin vor 8 Wochen die Behandlung gestoppt. Er meinte, sonst säße meine Mutti bald im Rollstuhl.

Nun bekommt sie also seit 8 Wochen keine Chemo mehr, lediglich noch alle 4 Wochen Immunglobuline Privigen.
Neue Blutwerte gibt es morgen.

Was mir große Sorgen macht ist ihr unverändert schlechter Zustand.
Wir haben es gewagt und waren zusammen 2 Wochen an der Ostsee.
Sie leidet weiterhin unter Schwäche und enormer Müdigkeit und muss sich sehr oft hinlegen.
Weiterhin hat sie absolut null Appetit und nimmt dementsprechend immer weiter an Gewicht ab.
Jegliches Essen ekelt sie regelrecht und sie muss sich ständig zwingen überhaupt etwas zu essen.

Weiterhin leider sie fast jeden Morgen stundenlang unter extremer Übelkeit.
Kein Arzt kann uns sagen weshalb. Das macht natürlich ihren Appetit nicht besser.
Nachts muss sie sich nach wie vor mehrmals umziehen, da sie nass geschwitzt ist.

Sie sieht extrem blass und schlecht aus. Ist nicht mehr belastbar. Selbst einige hundert Meter gehen, stellen eine Belastung da.
Ihre psychische Verfassung ist dementsprechend auch nicht gut. Sie ist sehr gereizt, ungeduldig und geht wegen der kleinsten Sache in die Luft oder weint bei jedem Anlass.

Das alles tut mir als Tochter unglaublich weh und ich würde so gerne etwas tun.
Jedoch ist es weiterhin schwer Einfluss zu nehmen.
Ich würde gerne nochmal mit ihr nach Heidelberg in die Sprechstunde.
Der Onkologe hier vor Ort ist sicher kein Spezialist auf dem Gebiet MM und hat vermutlich nur wenige (wenn überhaupt) Patienten mit dergleichen Diagnose.
Dementsprechend fehlt es hier sicher auch an Erfahrungen.

Habt ihr noch eine Idee was man besonders hinsichtlich dieser schlimmen Übelkeit (Vomex, MCP etc,. helfen kaum) und die Appetitlosigkeit tun kann unterstützend?
Oder auch um sie ingesamt zu stärken?

Ist es sinnvoll nun mal mit Revlemid zu starten? Der Onkologe meint, dies ginge nach Velcade nicht???

Ich habe Angst. Irgendwie wird meine Mutti immer weniger, immer schwächer, immer mutloser.
Mein Papi hat mir im Urlaub erzähle, sie habe ihm gesagt, sie wüsste das sie es nicht mehr schafft und es bald zu Ende geht?
Mir zerreißt es das Herz!
Ich bin sicher, dass es noch Optionen gäbe, die man versuchen könnte???

Habt ihr noch Ratschläge, Ideen?

Ich danke euch und wünsche allen hier alles erdenklich Gute!

Jessie

Liebe Jessie,

das tut mir so leid, das es immer noch nicht besser ist.
Aber die Symptome kommen sicher einfach vom MM.

Velcade ist eigentlich gut verträglich. 5sec. und schon ist sie drin.
Sicher vorher noch 5 min. etwas gegen eventl. Übelkeit.

Bei meiner Mutti hatte es nach dem 4. Zyklus alle Werte in die Norm gebracht.

So ein Start in eine Therapie ist nicht einfach,vor unbekanntem hat man Angst.
Angst vor NW. Aber glaub mir, es ist ganz gut zu vertragen. Da es sub. gegeben wird,könnten
vielleicht auch keine Neurophatin auftauchen. Muss ja nicht jeder kriegen.

Wenn es dann gut wirkt, müssten auch die Werte besser werden und somit hoffentlich auch Ihr Allgemeinzustand. Drücke wirklich fest die Daumen.


Liebe Grüße

Jeanny