Sorge um meine Mutti...

• Jessie

Liebe Anna,

habe recht herzlichen Dank für Deine lieben und mutmachenden Zeilen!

Natürlich muss nun erstmal die endgültige Diagnose durch Biopsie und Urin, Labor, Und Knochen CT abgewartet werden.
Aber der Onkologe war sich der Diagnose anhand der bis jetzt vorliegenden Laborbefunde und dem Befinden meiner Mutti leider schon sehr sicher.

Ich weiß, dass es Verläufe gibt mit noch langer Lebensdauer.
Aber ich habe eben leider auch nun schon mehrfach gehört und gelesen, dass bei Patienten, die schon in höhrem Alter wie meine Mutti sind und bereits viele Symptome wie starker Gewichtsverlust (bei ihr schon 7 Kilo in 4 Monaten), Niereneinschränkung etc. es dann eben oftmals ganz schnell und rapide bergab geht und sich dann die Lebenserwartung nur noch um Monate handelt.
Und da es ihr schon recht schlecht geht, habe ich einfach Angst, dass wir hier nicht mehr von Jahren ausgehen können.

Gerne würde ich meine Mutti zu allen Termin und Gesprächen begleiten. Aber den Platz nimmt schon mein Papi ein. Und natürlich respektiere ich den Wunsch meiner Eltern, dass sie das gemeinsam alles erledigen wollen und ich da nicht auch noch mitkommen soll/muss.

Ich habe von dem Myelomzentrum und der Spezialsprechstunde im Uniklinikum Heidelberg gelesen.
Kennt das jemand hier von Euch?
Ist es zu empfehlen VOR Therapiebeginn, dort nochmal eine Zweitmeinung einzuholen? Oder kann man sich auf den niedergelassenen Onkologen hier vor Ort verlassen, dass die richtige und wirkungsvollste Therapieentscheidung getroffen wird?
Ich denke, dass so ein gr0ßes und sepzialisiertes Zentrum vielleicht andere Optionen in Betracht zieht womöglich?

Ich freue mich über jede Erfahrung und Empfehlungen von Euch. Wie gesagt ist Heidelberg von Frankfurt aus für meine Eltern kein Problem.

Im übrigen hat meine Mutti ein bisschen Furcht vor der Knochenmarkspunktion am Donnerstag. Ist das sehr schmerzhaft?
Der Arzt heute macht das ambulant selbst nur unter örtlicher Betäubung. Ist das üblich?

Ich hoffe, ich lade hier bei Euch nicht zu viele Sorgen und Ängste ab.
Aber ich bin selbst ein sehr ängstlicher Mensch und gerade gesundheitlich selbst angeschlagen und möchte alles tun, was in meinen Möglichkeiten liegt, um meiner Mutti zu helfen und sie so gut es eben geht zu unterstützen und sie auf diesem Weg zu begleiten.

Und ich bete und hoffe, dass uns trotz Symptombeginn noch viel schöne Zeit zusammen bleibt!

Alles Liebe, herzlichen Dank und schöne Grüße an Euch
Jessie

• Reta
• 

Hallo Jessie,
ich habe schon mehrere Knochenmarkspunktionen hinter mir. Obwohl im Forum immer wieder mal berichtet wird, dass das mit örtlicher Betäubung gar nicht so schlimm sei, kann ich mich dieser Ansicht nicht anschliessen. Ich habe jedes mal auf eine Kurznarkose (Propofol oder Dormicum) bestanden und der Eingriff verlief reibungslos. Einmal klappte das nicht mit der Narkose und es war traumatisch.
Immer wieder habe ich ältere Mitpatienten erlebt, die nach unterschiedlichen Protokollen behandelt wurden und denen es durchaus gut ging.
Alles Gute
Reta

• Jessie

Liebe Reta,

danke, dass Du Deine Erfahrungen mitgeteilt hast.
Ich bin auch nicht begeistert, dass der onkologe die knochenmarkspunktion morgen nur unter örtlicher Betäubung macht und kein dormicum bzw. Propofol anbietet. Das ist ja kein Hexenwerk und wird mittlerweile auch bei jeder Magen oder darmspiegelung verabreicht.
ICH würde es deshalb woanders machen lassen aber meine Mutti glaubt dem Arzt das es schon nicht weh tun wird.

Gestern war nun das ganzkörper CT. Eine Auswertung steht noch aus.
Warten, warten, warten..,ganz schön zermürbend.

Erschreckend für mich nur immer wieder, dass ich überall die Information bekomme, dass der Verlauf als sehr ungünstig vorhergesagt wird, wenn man bereits die B Symptome entwickelt hat.
Wenn es meiner Mutti gut ginge und „nur“ die Blutwerte auffällig wären, dann wäre ich weniger panisch. Aber der Zustand mit dem nächtlichen komplett durchschwitzen, sowie ihres nicht mehr vorhandenen Appetits und enormen Gewichtsverlust ist schon erschreckend.
Wie soll das mit 78 Jahren noch gut werden?

Ich weiß, ich verstricke mich in der Spirale. Aber ich kann nicht anders.

Also, bitte Daumen drücken, dass die restlichen Ergebnisse nicht katastrophal ausfallen und es noch Hoffnung gibt.

Danke und einen schönen Abend
Jessie

P.S.: Der Kalzium Wert im Blut ist übrigens im Normbereich. Sagt das was aus über den prognostischen Verlauf?

• Jessie

Ein herzliches guten Morgen in die Runde,

nun habe ich doch schon wieder eine Frage in die Runde.
Meiner Mutti geht es morgens (kurioserweise fast pünktlich jeden zweiten morgen) beim aufwachen und die ersten 2 Stunden sehr, sehr schlecht. Sie kann es gar nicht genau beschreiben. Ihr ist extrem übel aber sie meint nicht vom Magen.
Hat jemand von euch hier eine Idee woher das kommt und was man dagegen tun kann?
Hausmittelchen wie im Bett schon ingwertee trinken, bringen leider nichts.
Sie wird ja noch nicht behandelt? Kommt das von der Krankheit an sich genau wie der Nachtschweiß etc.?
Heute ist es wieder extrem schlimm und sie hat um 10 Uhr die knochenmarkspunktion.

Danke und einen möglichst angenehmen Tag für alle

Jessie

• Anna M.
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Hallo Jessie,
Dieses Unwohlsein am Morgen das kenn ich nur zu gut. Mir hat mein Arzt es mal so erklärt. Wenn man bedingt durch die B-Symptomatik - Schwitzen usw. -andauernd sehr schlecht schläft und oft wach ist, dann verschiebt sich das Tag/Nacht-Gefüge im Körper. Der schüttet normalerweise das Adrenalin am Morgen und Melatonin in der Nacht aus. Verschiebt sich dieser Rhythmus, führt das zu den schlechten Gefühlen oder der Überkeit beim Aufstehen. Unser Aktivitäts-Hormon, das Adrenalin, fehlt jetzt und damit sozusagen der Kraftstoff, um den Motor auf Touren zu bringen.
Das ist aber nur eine Vermutung meinerseits und kann nicht auf Deine Mutter übertragen werden. Ihr solltet das dringend beim nächsten Arztbesuch ansprechen und abklären lassen. Denn wenn einem übel ist, will man logischerweise auch nichts essen. Ein fataler Kreislauf, der dann nur noch zu mehr Gewichtsabnahme und Schwäche führt.
Hat sie wenigstens heute die Knochenmarkpunktion gut hinter sich bringen können?

Fühl Dich gedrückt und ganz liebe Grüße
Anna M.

• Jessie

Liebe Anna,

Ja sie hat die Punktion überstanden. Sie ist sehr tapfer und versucht immer, sich nichts anmerken zu lassen. Aber es war wohl doch schmerzhaft und nun liegt sie wieder. Sie ist einfach immer sehr erschöpft, schwach und müde.

Die Übelkeit am Morgen hat sie angesprochen. Der Arzt hatte aber keine Erklärung und wollte MCP Tropfen aufschreiben. Da meine Mutti diese überhaupt nicht gut verträgt, hat er etwas anderes verordnet. Ist bestellt kn der Apotheke, daher weiß ich nicht was (kein Vomex).
Ich hoffe das hilft ihr ein bisschen . Außerdem soll sie am Abend 40 mg pantoprazol wieder nehmen. Hatte sie gerade vor 8 Tagen abgesetzt, weil sie vermutete es kommt daher. Nun ja...alles nicht schön.

Und nun heißt es wieder warten...Ergebnis vom CT lag mich nicht vor. Nun hat Mutti in 10 Tagen wieder Termin beim Onkologen, um die Ergebnisse von Punktion, Sammelurin und CT zu erfahren.
Weiterhin 10 Tage Angst, Sorge und Ungewissheit.
Aber das kennt ja wohl jeder hier...leider.

Ich weiß nicht, was man für nächsten Tage noch für die tun könnte, außer ihr Mut zusprechen und versuchen, ein bisschen aufzupäppeln, was schwierig ist, da sie auch abgesehen von der morgendlichen Übelkeit kaum mehr essen mag und alles sie eher anekelt.

Sorge macht auch weiterhin für Lunge. Hier war ja CT und bronchoskopie geplant. Der Onkologen wollte das aber erst mal zurückstellen. Aber irgendwie muss hier ja auch mal eine Diagnose her. Die Angst das das MM sich hier bereits ausgebreitet hat, ist groß und die Sorge vor der nächsten schweren Infektion.

Wenn jemand noch eine schlaue Idee hat, was zu tun ist, wie man die Übelkeit und Schwäche etwas lindern kann oder körperlich aufbauen...immer her damit.

Ich danke vielmals und grüße euch herzlich
Jessie