Ein herzliches guten Morgen in die Runde,

nun habe ich doch schon wieder eine Frage in die Runde.
Meiner Mutti geht es morgens (kurioserweise fast pünktlich jeden zweiten morgen) beim aufwachen und die ersten 2 Stunden sehr, sehr schlecht. Sie kann es gar nicht genau beschreiben. Ihr ist extrem übel aber sie meint nicht vom Magen.
Hat jemand von euch hier eine Idee woher das kommt und was man dagegen tun kann?
Hausmittelchen wie im Bett schon ingwertee trinken, bringen leider nichts.
Sie wird ja noch nicht behandelt? Kommt das von der Krankheit an sich genau wie der Nachtschweiß etc.?
Heute ist es wieder extrem schlimm und sie hat um 10 Uhr die knochenmarkspunktion.

Danke und einen möglichst angenehmen Tag für alle

Jessie

Liebe Reta,

danke, dass Du Deine Erfahrungen mitgeteilt hast.
Ich bin auch nicht begeistert, dass der onkologe die knochenmarkspunktion morgen nur unter örtlicher Betäubung macht und kein dormicum bzw. Propofol anbietet. Das ist ja kein Hexenwerk und wird mittlerweile auch bei jeder Magen oder darmspiegelung verabreicht.
ICH würde es deshalb woanders machen lassen aber meine Mutti glaubt dem Arzt das es schon nicht weh tun wird.

Gestern war nun das ganzkörper CT. Eine Auswertung steht noch aus.
Warten, warten, warten..,ganz schön zermürbend.

Erschreckend für mich nur immer wieder, dass ich überall die Information bekomme, dass der Verlauf als sehr ungünstig vorhergesagt wird, wenn man bereits die B Symptome entwickelt hat.
Wenn es meiner Mutti gut ginge und „nur“ die Blutwerte auffällig wären, dann wäre ich weniger panisch. Aber der Zustand mit dem nächtlichen komplett durchschwitzen, sowie ihres nicht mehr vorhandenen Appetits und enormen Gewichtsverlust ist schon erschreckend.
Wie soll das mit 78 Jahren noch gut werden?

Ich weiß, ich verstricke mich in der Spirale. Aber ich kann nicht anders.

Also, bitte Daumen drücken, dass die restlichen Ergebnisse nicht katastrophal ausfallen und es noch Hoffnung gibt.

Danke und einen schönen Abend
Jessie

P.S.: Der Kalzium Wert im Blut ist übrigens im Normbereich. Sagt das was aus über den prognostischen Verlauf?

Hallo Jessie,
ich habe schon mehrere Knochenmarkspunktionen hinter mir. Obwohl im Forum immer wieder mal berichtet wird, dass das mit örtlicher Betäubung gar nicht so schlimm sei, kann ich mich dieser Ansicht nicht anschliessen. Ich habe jedes mal auf eine Kurznarkose (Propofol oder Dormicum) bestanden und der Eingriff verlief reibungslos. Einmal klappte das nicht mit der Narkose und es war traumatisch.
Immer wieder habe ich ältere Mitpatienten erlebt, die nach unterschiedlichen Protokollen behandelt wurden und denen es durchaus gut ging.
Alles Gute
Reta

Liebe Anna,

habe recht herzlichen Dank für Deine lieben und mutmachenden Zeilen!

Natürlich muss nun erstmal die endgültige Diagnose durch Biopsie und Urin, Labor, Und Knochen CT abgewartet werden.
Aber der Onkologe war sich der Diagnose anhand der bis jetzt vorliegenden Laborbefunde und dem Befinden meiner Mutti leider schon sehr sicher.

Ich weiß, dass es Verläufe gibt mit noch langer Lebensdauer.
Aber ich habe eben leider auch nun schon mehrfach gehört und gelesen, dass bei Patienten, die schon in höhrem Alter wie meine Mutti sind und bereits viele Symptome wie starker Gewichtsverlust (bei ihr schon 7 Kilo in 4 Monaten), Niereneinschränkung etc. es dann eben oftmals ganz schnell und rapide bergab geht und sich dann die Lebenserwartung nur noch um Monate handelt.
Und da es ihr schon recht schlecht geht, habe ich einfach Angst, dass wir hier nicht mehr von Jahren ausgehen können.

Gerne würde ich meine Mutti zu allen Termin und Gesprächen begleiten. Aber den Platz nimmt schon mein Papi ein. Und natürlich respektiere ich den Wunsch meiner Eltern, dass sie das gemeinsam alles erledigen wollen und ich da nicht auch noch mitkommen soll/muss.

Ich habe von dem Myelomzentrum und der Spezialsprechstunde im Uniklinikum Heidelberg gelesen.
Kennt das jemand hier von Euch?
Ist es zu empfehlen VOR Therapiebeginn, dort nochmal eine Zweitmeinung einzuholen? Oder kann man sich auf den niedergelassenen Onkologen hier vor Ort verlassen, dass die richtige und wirkungsvollste Therapieentscheidung getroffen wird?
Ich denke, dass so ein gr0ßes und sepzialisiertes Zentrum vielleicht andere Optionen in Betracht zieht womöglich?

Ich freue mich über jede Erfahrung und Empfehlungen von Euch. Wie gesagt ist Heidelberg von Frankfurt aus für meine Eltern kein Problem.

Im übrigen hat meine Mutti ein bisschen Furcht vor der Knochenmarkspunktion am Donnerstag. Ist das sehr schmerzhaft?
Der Arzt heute macht das ambulant selbst nur unter örtlicher Betäubung. Ist das üblich?

Ich hoffe, ich lade hier bei Euch nicht zu viele Sorgen und Ängste ab.
Aber ich bin selbst ein sehr ängstlicher Mensch und gerade gesundheitlich selbst angeschlagen und möchte alles tun, was in meinen Möglichkeiten liegt, um meiner Mutti zu helfen und sie so gut es eben geht zu unterstützen und sie auf diesem Weg zu begleiten.

Und ich bete und hoffe, dass uns trotz Symptombeginn noch viel schöne Zeit zusammen bleibt!

Alles Liebe, herzlichen Dank und schöne Grüße an Euch
Jessie

Liebe Jessi,
wenn ich das jetzt richtig verstanden habe, dann ist die Diagnose "Multiples Myelom" noch gar nicht gesichert. Warte doch erst die kompletten Untersuchungsergebnisse ab.
Das was Du von Deiner Mutter schilderst - Probleme mit der Lunge, ständige Entzündungen, Schüttelfrost, Fieber, Schwitzen, Gewichtsabnahme -ist zwar ziemlich genau das Gleiche was ich vor Jahren erlebt habe, bevor die Diagnose MM feststand. Das ist aber kein Grund, sofort den Kopf in den Sand zu stecken.

Deine Mutter ist 78 Jahre alt, da wird man, wenn nötig, medikamentiös behandeln. Es gibt viele gute neue Medikamente gegen das MM, euer Onkologe wird da sicher die richtige Wahl treffen, wenn es soweit sein sollte.

Und nebenbei gesagt, die Diagnose MM heißt nicht, dass man dann nur noch ein paar Monate oder nur ein Jahr zu leben hat. Viele hier im Forum leben schon, sechs, acht, zehn Jahre und länger damit...ansonsten wäre das Forum hier ja gähnend leer...die Angaben, die Du dazu sicherlich im Internet irgendwo gefunden hast, sind oft sehr irreführend...vertrau lieber darauf, was der Onkologe sagt...vielleicht begleitest Du auch Deine Mutter zu den Terminen, dann kannst Du all Deine Fragen direkt stellen und hast kompetente Antworten.

Wünsche Euch viel Glück bei den anstehenden Untersuchungen.
Berichte bitte, was dabei rausgekommen ist.

Danke Lisa auch Dir für Deine Antwort und Tipps.

Meine Eltern kommen gerade vom Onkologen
Wie befürchtet hält auch der Arzt die Lunge nicht für den Übeltäter ihres Zustandes und der Blutwerte, sondern ein Multiples Myelom für am wahrscheinlichsten.
Lungen CT und bronchoskopie sollte meine Mutti absagen.
Morgen hat sie stattdessen Knochen CT und Donnerstag schon die Knochenmarkbiopsie.

Ich bin am Boden. Hatte ich doch gestern wieder Hoffnung geschöpft, dass vielleicht doch „nur“ die Lungen Erkrankung Auslöser für alles ist und nicht ein nicht heilbarer blutkrebs.

Meine Eltern sind noch guten Mutes. Der Arzt hat offenbar noch keine klareren Worte gefunden, außer dass man keine Chemotherapie bräuchte wie bei Leukämie, sondern das mit anderen Medikamenten therapiert werden kann.
Ich weiß ja bereits viel mehr und bin völlig am Boden.
Wenn sich das wirklich bestätigt, ist dann ihre Lebenserwartung wirklich nur noch ein paar Monate - höchstens 1 Jahr???

Bitte sagt mir etwas hierzu.
Ich danke Euch.

Liebe Grüße
Jessie