Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Sorge um meine Mutti...

Antwort auf Sorge um meine Mutti...
30 Aug 2018 14:34
  • Anna M.
  • Anna M.s Avatar
  • 134 Beiträge seit
    08. Sep 2016
Liebe Jesssie,
da gibts wohl kein Geheimrezept dafür.
ich kann nur von meiner Situation ausgehen als es mit sehr schlecht ging. Meine beste Freundin und Schwester, die sich in der Zeit viel um mich gekümmert haben, haben mir immer eine Schale Dörrobst (Äpfel, Banane, Pfirsich, Aprikosen) hingestellt, weil ich das eigentlich sehr gerne mag. Und dazu oft portiniertes Brot ganz ohne oder nur mit Margarine bestrichen, oder Salzstangen, Reiswaffeln, Nüsse und sowas. Weil es geht ja auch gar nicht darum eine normale Portion zu essen, sondern gelegentlich ein paar Bissen und wenn das schon parat steht, vereinfacht das etwas...oder macht etwas Appetit...wie auch immer, man greift automatisch hin...und selber hätte ich mir nie was extra hergerichtet. So stand aber das Essen schon da...Überleg mal, was Deine Mutter gerne isst...vielleicht ist sie auch so ein Knabbertyp wie ich...oder eher ein Suppentyp...ich habe in der Zeit auch gelegentlich Malzbier oder ein alkoholfreies Weisbier getrunken...

Und Du hast Recht, warten mussten wir wohl alle auf die Ergebnisse...das ist heute noch bei jeder Blutuntersuchung spannend, was raus kommt...da muss leider ein jeder durch.

Alles Gute für Euch.
LG Anna M.

Glaube an Wunder, Liebe und Glück! Schau nach vorn und nicht zurück!

Das Wunder blieb aus....verstorben am 05.01.2019

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Antwort auf Sorge um meine Mutti...
30 Aug 2018 14:36
  • Jessie
  • 30 Beiträge seit
    24. Aug 2018
Entschuldigt bitte...ich hoffe, ich nerve für die nächsten 10 Tage heute zum letzten Mal.

Ich bin gerade am „durchackern“ aller Infos, die ich hier finden kann und gerade wieder sehr panisch als ich folgendes gelesen habe innere prognostischen Einschätzung:

„Erhöhung des ß2-Mikroglobulinwertes:

Der ß2-Mikroglobulinwert (sprich: Beta-2-Mikroglobulinwert) ist beim MM ein Maß für die Tumormasse (je höher der Wert, umso höher die Tumorzellgesamtanzahl). Auch bei einer Nierenfunktionsstörung, die bei Patienten mit MM häufig vorliegt, sind erhöhte ß2-Mikroglobulinwerte zu finden, da dieses Eiweißmolekül über die Niere ausgeschieden wird. In vielen Studien war ein erhöhter ß2-Mikroglobulinwert (unabhängig von der Nierenfunktion) mit einem kürzeren Überleben der Patienten vergesellschaftet.

Meine Mutti hat ja einen stark erhöhten Beta-2 Globulin Wert von 13,5 g/l. Norm ist: 2,3 bis 4,7

Das bedeutet, wenn ich das o.g. richtig interpretiere für eine sehr hohe Tumormasse und kürzeres Überleben????

Oh Mann...mein Kopfkino dreht sich immer schneller und wenn ich meine Mutti so zerbrechlich im Bett liegen sehe, kommen mir nur die schlechten Szenarien in den Kopf von nur noch wenigen Monaten.

Stimmt das so??? Mit den Beta-2 Globulinen?

Ich höre jetzt mal auf mit informieren und recherchieren.
Danke nochmals und bin Ruhe vorerst von mir.

Jessie

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Antwort auf Sorge um meine Mutti...
30 Aug 2018 14:47
  • Logopädin
  • 410 Beiträge seit
    06. Feb 2016
Hallo Jessie,
Panik war zumindest bei mir ein schlechter Ratgeber...
Versuche, Ruhe zu bewahren-auch wenn es schwer fällt.
Der von dir herausgesuchte Wert ist nur einer von mehreren,
die bei der Prognose eine Rolle spielen.
Es ist auch immer wieder zu lesen, dass der LDH-Wert prognostisch eine Rolle spiele,
wenn der ehöht ist und darüber habe ich mir immer den Kopf zerbrochen.
Die behandelnden Ärzte sahen das aber ganz anders und halten den LDH-Wert
für einen völlig unspezifischen Wert und als Tumormarker allein völlig ungeeeignet.
Also, sprich mit den behandelnden Ärzten über die Werte und lasse die Erhöhung des ß2-
Miikroglobulinwertes in einen Gesamtzusammenhang mit anderen Parametern stellen.
Vielleicht bist du dann wieder beruhigter.
Liebe Grüße
Nicole

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Antwort auf Sorge um meine Mutti...
12 Sep 2018 19:39
  • Jessie
  • 30 Beiträge seit
    24. Aug 2018
Ihr Lieben,

komme erst heute dazu, mich wieder zu melden, da ich selbst eine Knie Not OP hatte. Natürlich just an dem Tag, der Befund Erläuterung meiner Mutti beim Onkologen.
Nun schnell eine Frage, da ich mit den Ergebnissen und vor allen der Interpretation völlig überfordert bin: darf ich die Befunde abfotografiert hier mal einstellen zwecks eurer Meinung hierzu? Oder ist das hier generell nicht üblich und erwünscht? Und wenn ja, wie kann ich Fotos hier einfügen?

Bin völlig durch den Wind. Erst Entwarnung vom Onkologen mit smoldering und dann lese ich von der zytogenetik etc. Furchtbares.

Bitte um Hilfe. Vielen Dank

Jessie

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Antwort auf Sorge um meine Mutti...
12 Sep 2018 20:28
  • klaus99
  • klaus99s Avatar
  • 468 Beiträge seit
    05. Feb 2014
Hallo Jessi
es ist leider nicht möglich, hier Bilder einzustellen. Wir habe diese Funktion deaktiviert, da nicht immer sichergestellt werden kann, dass nur Bilder eingestellt werden, die nicht gegen irgendwelche Urheberrechte verstoßen.

Es gibt aber die Möglichkeit, dies über www.pic-upload.de/ zu machen. Dort kannst du dein Bild hochladen und anschließenden den entsprechenden link in deinen Beitrag kopieren.

Liebe Grüße
Klaus

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Antwort auf Sorge um meine Mutti...
13 Sep 2018 13:58
  • Jessie
  • 30 Beiträge seit
    24. Aug 2018
Lieber Klaus,

habe ganz herzlichen Dank für die Info und den link.
Mensch Meier...ich bekomme das mit den Bildern hochladen seit Stunden einfach nicht hin. Selbst mein begabter Mann weiß keinen Rat.
Gibt es noch eine andere Möglichkeit? Ich habe die Befunde alle abfotografiert. Es sind einige...

Danke mal wieder!

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