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Sorge um meine Mutti...

Antwort auf: Sorge um meine Mutti... 11 Okt 2018 19:46Uhr
  • Jessie
  • Jessies Avatar
  • Beiträge: 20
  • Registriert seit:
    24. Aug 2018

Lieber Gex,

ich danke Dir sehr, für Deine ausführliche Antwort!
Du hast mich wirklich mit Deinem Posting beruhigt und wieder etwas geerdet.
Vielen Dank dafür!

Meine Mutti bekommt jedoch tatsächlich eine richtige Vollnarkose mit Beatmung etc. Deshalb muss sie auch schon 1 Tag eher in die Klinik und mindestens für eine Nacht zur Beobachtung nach dem Eingriff bleiben.
Ansonsten würde ich mich auch nicht sooo verrückt machen. Ich hatte nämlich vor Jahren selbst schon eine Spiegelung der Lunge und das damals gänzlich ohne Betäubung oder Sedierung. Dies würde ich allerdings auch niemandem empfehlen. Es war äußert unangenehm!
Wieso meine Mutti eine Vollnarkose bekommt weiß ich nicht wirklich. Das verdächtige Gewebe liegt wohl sehr ungünstig und nahe an versorgenden Hauptgefässen und von daher auch risikoreich der Eingriff und die Entnahme.
Vielleicht deshalb die Narkose.

Ich werde versuchen, mich wirklich zu bessern und mehr zu vertrauen, dass es nicht sooo aussichtslos ist, wie es mir erscheint.
Aber es ist sehr schwer als Tochter daneben zu stehen und mitansehen zu müssen, wie meine Mutti immer weniger wird, zusammenfällt und bei wirklich schlechter Verfassung ist. Ich möchte einfach etwas tun, damit es ihr besser geht.
Zumal die Nieren wirklich auch schon sehr angegriffen sind. Kreatin auch gestiegen, viel Blut im Urin etc. Da kommt eventuell auch noch etwas.

Aber dennoch werde ich ab jetzt versuchen positiver zu denken und vor allem meine Mutti nicht zusätzlich zu stressen mit meiner übermäßigen Sorge. Da hast du wirklich recht Gex. Das ist das letzte was meine Mutti nun braucht.

Danke nochmals fürs Kopf zurecht rücken und auch deine beruhigenden Worte!

Alles gute Gex auch für dich!

Jessie

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Antwort auf: Sorge um meine Mutti... 23 Okt 2018 12:56Uhr
  • Jessie
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  • Beiträge: 20
  • Registriert seit:
    24. Aug 2018

Ihr Lieben,

meine Mutti hat die Lungen bronchoskopie sowie die Vollnarkose soweit gut überstanden.
Wir warten nun auf das Ergebnis der Pathologen. Ein lymphknoten mit 2cm wurde gefunden und untersucht. Ansonsten spricht wohl vieles für BOOP bzw. COPD.
Ob und wie weit das mit dem MM zusammenhängt, soll nun Heidelberg einschätzen.

Ich habe heute nun das letzte Labor der nephrologin erhalten. Es fehlten noch die Leichtketten.

Könntet ihr mal einen Blick drauf werfen und sagen, wie die Werte so ausschauen?
CRP ist wieder etwas gestiegen auf 12 und die Blutsenkung noch immer sehr schlecht mit 64 in der ersten Stunde.

www.pic-upload.de/view-36152261/90A1C06E...9F2E22716E3.jpg.html

Ich danke Euch und wünsche für alle hier gute Zeiten!

Jessie

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Antwort auf: Sorge um meine Mutti... 07 Nov 2018 13:21Uhr
  • Jessie
  • Jessies Avatar
  • Beiträge: 20
  • Registriert seit:
    24. Aug 2018

Ihr Lieben,

kann keiner zu den Laborwerten etwas sagen?

Da der Zustand meiner Mutti unverändert schlecht ist - sie hat nun schon wieder eine Lungenentzündung und bekommt Antibiotika - möchte ihr onkologe nun doch eine Therapie starten. Obwohl die Einschätzung von Heidelberg noch nicht da ist, da sie erst noch dort nächste Woche einen Termin zum Ganzkörper MRT hat und danach erst eine Empfehlung ausgesprochen wird.

Der Onkologe schlägt als Therapie nun zuerst folgendes vor:
Velcade, Melphalan plus Decamethason plus Daratumunab.

Ich hatte Revlimid erwartet.

Sie leidet unter sehr starker morgendlicher Übelkeit, ist sehr schwach und schlapp und schwitzt nachts sehr stark, so dass sie sich ein paar mal umziehen muss.

Was sagt ihr zu der vorgeschlagenen Therapie? Kann diese ihre Symptome mildern?

Vielen Dank und alles gute für euch

Jessie

Letzte Änderung: 07 Nov 2018 13:23 von Jessie.

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Antwort auf: Sorge um meine Mutti... 07 Nov 2018 14:44Uhr
  • joseph
  • josephs Avatar Moderator
  • Beiträge: 4179
  • Registriert seit:
    22. Okt 2009

Jessie schrieb: Velcade, Melphalan plus Decamethason plus Daratumunab.


Hi Jessie

Eine vierer Kombi ist schon heftig für einen geschwächten Patient

ich würds noch mal überdenken und bereden mit dem Onkologen

Und auf die eine Woche kommt nicht an

Joseph

PS: wäre besser, wenn dein Scan anders aufgelegt , dann kann mans besser lesen


Befürworter karibischer Pflanzenheilkunde

Gegner der Allogenen Transplantation

13ten November 2018

Kappa-Leichtketten 15.2 mg/L ( 3.3 - 19.4 )
Lambda-Leichtketten 7.4 mg/L ( 5.7 - 26.3 )

Leider Quotient noch nicht im Normbereich mit 2.05 ( 0.26 - 1,65 )

Letzte Änderung: 07 Nov 2018 14:45 von joseph.

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Antwort auf: Sorge um meine Mutti... 07 Nov 2018 15:16Uhr
  • Mapoli
  • Mapolis Avatar
  • Beiträge: 658
  • Registriert seit:
    17. Jun 2011

Liebe Jessie,

wie schon Joseph sagt, ist die 4er Kombi bestimmt eine Belastung. Aber ob sie richtig ist oder nicht, kann sicher nur ein erfahrener Myelomspezialist sagen. Mich wundert etwas das Melphalan dabei.

Warum möchte der Onkologe die Einschätzung von Heidelberg nicht abwarten? Wenn es so dringend geworden ist, kann man doch mit Heidelberg Kontakt aufnehmen und nachfragen, wie die die Situation einschätzen. Ich würde ansonsten auch sagen, nächste Woche abwarten und dann direkt um eine Therapieempfehlung von Heidelberg bitten. Auf die Dringlichkeit hinweisen. Es sei denn, der Onkologe nennt Euch triftige Gründe, warum ein Abwarten nicht gut wäre, aber auch dann kann gegebenenfalls ja er mit Heidelberg vorher Rücksprache halten.

Liebe Grüße
Ma

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Antwort auf: Sorge um meine Mutti... 07 Nov 2018 15:29Uhr
  • Jessie
  • Jessies Avatar
  • Beiträge: 20
  • Registriert seit:
    24. Aug 2018

Lieber Joseph, liebe Ma,

habt beide ganz lieben Dank für Eure Einschätzung.

Der onkologe möchte jetzt behandeln, da es meiner Mutti so schlecht geht und er ihr helfen möchte.
Ich dachte auch, dass zuerst Revlimid mit Dexa gegeben wird.
Aber er meinte, dass käme dann danach, weil es mehr Nebenwirkungen machen würde???
Ich hatte gedacht, es wäre genau anders rum.
Velcade plus Melphalan habe ich in der Kombi schon gelesen. Aber das Daratumunab noch dazu war mir bisher unbekannt.

Ich hoffe ich kann meine Mutti überreden, auf die Einschätzung von Heidelberg zu warten.
Dauert aber länger als eine Woche. Weil dann alle Befunde zusammen in einem sogenannten Tumorboard vorgestellt werden. Und dann erst abschließend ein erneuter Termin in der Sprechstunde gemacht wird. Das zieht sich sicher noch 3 bis 4 Wochen.

Liebe Grüße

Jessie

Letzte Änderung: 07 Nov 2018 15:30 von Jessie.

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