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Sorge um meine Mutti...

Antwort auf: Sorge um meine Mutti... 13 Sep 2018 14:34Uhr
  • Jessie
  • Jessies Avatar
  • Beiträge: 13
  • Registriert seit:
    24. Aug 2018

So, nun hoffe ich dass es geklappt hat.

Ich versuche nun mal den link einzustellen und bitte Euch herzlich, wenn Zeit und Kraft da ist, mal einen Blick auf die nun vorliegenden Befunde meiner Mutti (78 Jahre) zu werfen.
Ich bin mir selbstverständlich im Klaren, dass hier keinerlei Diagnosen oder Empfehlungen ausgesprochen werden dürfen.
Aber da ich noch immer (obwohl schon unzähliges verschlungen an Infos) sehr wenig verstehe, hoffe ich, dass ihr mir ein bisschen übersetzen könnt, wie der Ernst der Lage Eurer Meinung nach einzuschätzen ist.

Vor allen Dingen beunruhigen mich die Einschätzung der Humangenetiker „ungünstiger Verlauf wegen Chromosomen Abberationen“ sowie der vermutliche rasch prognostizierte schwere mögliche Verlauf.
Hingegen das abwartende Verhalten des Onkologen mit 8 Wochen und erst einmal kein Therapiebeginn, trotz starker Gewichtsabnahme, Schwäche und allgemein nicht gutem Zustand meiner Mutti.

Ich danke Euch sehr herzlich im Voraus für Eure Hilfe, wenn ich auch bange bin, was ihr als Erfahrene und Experten zu den ganzen Ergebnissen sagt.

Liebe Grüße
Jessie

P.S.: Ich habe parallel mich auch schon im Myelom Zentrum Heidelberg telefonisch erkundigt und werde alle Befunde per Mail dort hinschicken, mit der Bitte um Zweitmeinung.


www.pic-upload.de/view-35947182/BIO-x1.jpg.html
www.pic-upload.de/view-35947187/BIO-x2.jpg.html
www.pic-upload.de/view-35947306/CT-x1.jpg.html
www.pic-upload.de/view-35947307/CT-x2.jpg.html

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Antwort auf: Sorge um meine Mutti... 13 Sep 2018 17:04Uhr
  • klaus99
  • klaus99s Avatar Moderator
  • Beiträge: 292
  • Registriert seit:
    05. Feb 2014

Hallo Jessi,

ich habe mir die Befunde mal angeschaut. Da ich kein Arzt bin, kann ich dir nur eine laienhafte persönliche Einschätzung geben.

Entscheidend ist, dass im CT kein eindeutiger Hinweis auf Osteolysen festgestellt wurde. Lediglich im Bereich der Hüfte wohl eine sehr kleine verdächtige Stelle. Auch wurde im zytogenetischen Befund lediglich ein Infiltration von 10% mit monoklonalen Plasmazellen festgestellt. Der Hinweis einer ungünstigen Prognose basiert darauf, dass man eine Deletion 13q und eine Translokation t(4;14) festgestellt hat. Die bedeutet, dass deine Mutter zum Kreis der Hochrisikopatienten gehört. Dies ist aber noch nicht kritisch, sondern macht es nur erforderlich, engmaschig zu kontrollieren, um ein Fortschreiten der Erkrankung frühzeitig zu erkennen. Insofern halte ich die Kontrolle durch den Arzt in 8 Wochen für plausibel.

Also macht euch erst einmal nicht allzu viele Sorgen und wartet die Zweitmeinung aus Heidelberg ab.

Liebe Grüße und Kopf hoch
Klaus


Schreibe Probleme in Sand und Großartiges in Stein!

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Antwort auf: Sorge um meine Mutti... 13 Sep 2018 17:38Uhr
  • Jessie
  • Jessies Avatar
  • Beiträge: 13
  • Registriert seit:
    24. Aug 2018

Lieber Klaus,

ich danke Dir, dass Du Dir die Mühe gemacht und die Zeit genommen hast und für Deine doch mutmachenden und lieben Zeilen!

Ich glaube, ich wäre auch etwas weniger besorgt...allerdings finde ich ihre Symptomatik mit dem starken Gewichtsverlust von 7 Kilo in nur 4 Monaten und ihre extreme Schwäche und Erschöpfung, Appetitlosigkeit und morgendliche Übelkeit schon beängstigend.
Und das selbst ihr Onkologe zwar einerseits von einem smoldering Myelom spricht als Diagnose, dies aber doch faktisch nicht stimmt, wenn sie die CRAB Kriterien nicht erfüllt. Beziehungsweise er sich dann am Ende widerspricht wenn er schreibt, dass man doch von einer hohen Krankheitsaktivität ausgehen müsse und wenn keine andere Erklärung für die Symptome zu finden ist, er doch eine Therapie für richtig hält.

Ach so viele elende Gedanken immerzu in meinem Kopf. ich lese mich durch alles durch, was ich finden kann. Stöbere die Nächte hier durch all Eure Beiträge und Verläufe und werde dennoch nicht schlauer oder bin beruhigter.

Aber Du hast sicher völlig Recht Klaus und vor allem ist Angst ja bekanntlich sowieso ein schlechter Berater. Leider bin ich selbst (auch und vor allem bei mir) ein sehr pessimistischer Mensch, der alles kaputt denkt, hinterfragt und sich viel zu viel Sorgen macht, von denen meist dann doch nichts eintritt.
Und obwohl das Wissen existiert, habe ich es in 47 Jahren nicht geschafft, diese Denke und den ungesunden Kreislauf zu durchbrechen.
Vielleicht lerne ich ja hier doch noch auf meine mittelalten Tage, ein bisschen mehr loszulassen und zu vertrauen.
Ich werde mich bemühen.B)

Tausend Dank Klaus, Deine Worte taten eben einfach nur gut und kamen genau zur rechten Zeit.
Und ich bin tief berüht, wie hier Menschen sich mit wildfremden Geschichten befassen und mitfühlen.
Tolles Forum, tolle Menschen, denen ich allesamt nur beste Ergebnisse und Gesundheit wünsche.

Jessie

Letzte Änderung: 14 Sep 2018 08:15 von Jessie.

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