erneute Sinterungsfrakturen nach OP

• Tetti1958
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Hallo Michael,

Mein Vater hatte auch MM und ist mit Anfang 70 2005 gestorben.....wie bei mir 2015 die Rückenschmerzen und die extreme Müdigkeit losging vermutete mein Hausarzt auch erst eine Blaseninfektion (die ich auch hatte) und ich bekam erstmal Antibiotika und für meine Schmerzen Massagen. Die Schmerzen wurden aber immer schlimmer (Wirbelbruch, mehrere Rippenbrüche). Ja, meine Blutsenkung war immer noch zu hoch und mein HB im Keller. Da wurde ich hellhörig und teilte meinem Hausarzt meine Vermutung mit. NEIN Frau Stolz, das ist ja eine bösartige Krankheit. Ja, ich weiß, habe meinen Vater bis zu seiner Sterbestunde begleitet! Endlich dann die Einweisung ins Krankenhaus, Verdacht auf Rheuma. Dort habe ich dann auch meine Vermutung geäußert und es wurden die richtigen Untersuchungen anberaumt! Leider hatte ich recht....
Euch alles erdenklich Gute!
Kirsten

• Micha88
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Hallo ihr Lieben,

erstmal vielen Dank für Eure Worte!

Es ist schon auffällig, das doch häufiger Berichte auftauchen, wo Verwandte 1. bzw. 2 oder 3. Grades am MM erkranken, wo es doch keine Erbkrankheit sein soll, sondern nur familiäre Häufungen geben kann! Vielleicht ist meine Wahrnehmung auch verzerrt, aber mir kommt das mittlerweile vor, das es sich ähnlich wie z.B. beim Brustkrebs verhält. Erschreckend ist, das bei meinem Vater Ende 2015 die ausgeprägte Anämie mit den Eiseninfusionen begann, zeitgleich mit meiner Diagnosestellung, schon sehr bizarr.

Wir haben jetzt den nächsten Termin am 19.10, dann ist das Ergebnis der KMP da,anschließend soll gleich die Therapie festgelegt und gestartet werden. Ich hoffe, er hält noch so lange durch, er ist mittlerweile von 1,71m auf 1,56 geschrumpft, total verwirrt und ist sehr kurzatmig (liegt beides wahrscheinlich am Morphium), man kann förmlich sehen, wie er jeden Tag abbaut. Erschreckend, wie schnell ein Mensch zerfallen kann und das macht mir ehrlicherweise sehr große Angst davor, wenn es bei mir mal richtig beginnt!

Ich freue mich, wenn es hier im Forum auch positive Meldungen gibt, wo die Krankheit doch unter guter Kontrolle ist, das gibt zumindest Hoffnung!

Danke und VG
Michael

• gex
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Hallo Michael,
das ist natürlich doppelt bedrückend für dich, deinen Vater nun so zu sehen, und die Angst ist verständlich.
Bedenke aber, dass das bei deinem Vater der Krankheitsverlauf ist, wenn nicht früh genug erkannt und behandelt wird (sondern vermutlich viele Monate, wenn nicht Jahre zu spät). Du bist selbst dagegen unter stetiger Kontrolle und eine Therapie kann bei dir schnell gestartet werden, wenn sich die Anzeichen auf anstehende Schädigungen verdichten.
Liebe Grüße Gex

• Micha88
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Hallo Gex,

natürlich ist das bei mir eine andere Situation, zu so massiven Knochenschädigungen wird es bei mir hoffentlich nicht kommen und meine Therapieoptionen sind ja auch weitgehend umfangreicher! Es ist halt nur so, dass ich nun das erste Mal hautnah mit der grausamen Seite des MM konfrontiert werde, alle bisherigen Mitpatienten, die ich in Berlin, HD usw. getroffen habe, sahen alle erstaunlich (scheinbar) gesund aus!

Gestern gab es leider mal wieder einen negativen Höhepunkt, nach der Applikation des ersten Morphiumpflasters, war er nach 8 Std kaum noch ansprechbar. Er hat auch kaum noch geatmet, obwohl die Wirkstoffmenge zu der bisherigen Tablettenform nur im üblichen Rahmen erhöht wurde.
Der Notarzt hat ihn dann sofort ins KH mitgenommen, er hat leider seit Aug. schon die 2. Lungenentzündung und zusätzlich Wasser in der Lunge, hoffentlich hält er noch bis zum Therapiebeginn durch!

VG
Michael

• Micha88
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Hallo liebe Forumsmitglieder,
leider ist mein Vater heute nicht mal 2 Monate nach der entgültigen Diagnosestellung verstorben. Er hatte über die letzten Wochen Wasser in seiner Lunge angesammt, hat zum Schluss kaum noch Luft bekommen. Zu einer geplanten Revlimid Therapie ist es leider nicht mehr gekommen, für eine Chemotherapie war er zu schwach. Vielleicht hatte das Myelom auch schon eine extramedulläre Form angenommen, was jetzt letztendlich auch egal ist.
Trotz aller Hinweise von mir hat es mein Vater und auch die vielen Ärzte versäumt, das Myelom zu erkennen, die ersten Symptome traten schließlich schon vor 3 Jahren auf.

Ich hoffe, das mir mit „meinem“ Myelom mehr Zeit bleibt, bei mir ging es ja ebenfalls 2015 los. Im Moment ist das gerade für meine beiden Söhne eine sehr schwierige Situation, sie haben die letzten Tage diese grausame Krankheit zu Gesicht bekommen.

Traurige Grüße
Michael

• Tetti1958
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Mein herzliches Beileid Michael!
Wie ist es möglich, nur 3 Monate nach Diagnosestellung! Ich glaube, ich kann ganz gut nachfühlen, wie du und deine Söhne sich jetzt fühlen!
Mein Vater starb 2005 am Myelom, auch mit Anfang 70 und auch er hatte zum Schluß die Lunge voller Wasser, es war furchtbar. Wie ich vor 3 Jahren die Diagnose bekam, dachte ich auch an das Sterben meines Vaters und das war wie ein Horrorfilm für mich. MIttlerweile habe ich die Krankheit, wie man so schön sagt, angenommen und verbiete mir selber regelrecht zu weit in die Zukunft zu blicken und mir die schlimmsten Dinge auszumalen!
Alles erdenklich Gute für dich und deine Familie!!
Kirsten