Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Durchschnittliche Lebenserwartung

Antwort auf Durchschnittliche Lebenserwartung
12 Apr 2019 13:49
  • Mucki1
Liebe Udine!

Du hast vollkommen Recht! Das ist eine sch...Krankheit und die Prognosen sind wirklich noch sehr bescheiden.

Denn, wie Du richtig schreibst,5 Jahre Überlebensrate bedeutet zunächst mal nur , dass 50% innerhalb dieses Zeitraumes nicht gestorben sind.

Es sagt nichts über die " ART" des Überlebens aus.

Ich sehe den täglichen Überlebenskampf meines Mannes.

Die Therapien greifen nicht richtig, die Nieren arbeiten auch nur noch eingeschränkt, die Nebenwirkungen der Infusionen und Tabletten sind mitunter sehr stark.

Trotzdem gehört er noch zu den glücklichen Patienten , die Reisen können und kleine Spaziergänge oder auch mal fünf Loch auf den Golfplatz gehen können.

Er bekam seine Diagnose mit 66. Bis dahin vermeintlich fit und gesund.

Wir hatten noch viel vor. Auch wenn mir, als deutliche jüngere Partnerin , bewusst war ,dass ich wahrscheinlich die letzten Jahre alleine leben werde, so ist das (Über)Leben mit dem MM noch mal etwas ganz anderes.
Es hält uns die Endlichkeit auf brutale Art und Weise vor Augen.

Ich bewundere die vielen optimistischen Threads hier in diesem Forum , vor allem auch von jungen
Patienten.
Aber ketzerisch gefragt: Wann ist man alt genug für diese Krankheit? Hat nicht auch ein älterer Mensch noch Hoffnung auf ein langes Leben? Wahrscheinlich senkt der Umstand , dass vor allem ältere Menschen MM bekommen, die statistische Lebenserwartung nach unten. Aber ich glaube nicht, weil sie sowieso gestorben wären, sondern weil ein älterer Körper dieser Krankheit weniger entgegensetzen kann.
Das macht mich persönlich noch trauriger. Weil der Kampf einfach oft so aussichtslos ist.

Trotz oder vor allem wegen dieser Krankheit wünsche ich allen Patienten und Angehörigen frohe Ostern! Macht Euch schöne Tage! Und bei allen negativen Gedanken und Momenten, stirbt die Hoffnung doch immer zuletzt!:) B) Daniela

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Antwort auf Durchschnittliche Lebenserwartung
13 Apr 2019 05:10
  • Suchender
  • Suchenders Avatar
  • 79 Beiträge seit
    01. Jul 2017
jetzt denke ch ich hätte diesen Faden gar nicht hochholen sollen

dabei wollte ich nur Mut machen

Nicht aufgeben! Lebe Dein Leben gut, besser perfekt!

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Antwort auf Durchschnittliche Lebenserwartung
13 Apr 2019 10:58
  • UndineD.
  • 691 Beiträge seit
    28. Dez 2015
Warum denn nicht, Suchender?
Ich habe doch nur meine persönliche Meinung/Erfahrung dazu geschrieben, wie einige andere auch.
Und es muss doch erlaubt sein, einmal seinen Frust abzulassen, den hier mit Sicherheit viele haben.
Natürlich ist es angenehm, wenn man hier positive Berichte liest, von gut wirkenden Therapien, erstaunlichen Besserungen, gar vollständigen Remissionen. Ich schreibe auch gerne positiv, ich bin ein fröhlicher Mensch, denke zeitweise, ich werde dem Schicksal ein Schnippchen schlagen.
Wer hier im Forum ist, müsste aber damit rechnen, dass hier nicht nur Aufbauendes, Mutmachendes steht.
Das Thema "Lebenserwartung" gehört durchaus hierher, du hast keinen Fehler gemacht, das einmal aufzufrischen.
Wer das gar nicht ertragen kann, denke ich, wird das Thema überspringen.
L.G.
Undine
P.S. Klaus, du hast recht. Ich denke an Charly Brown u. Snoopy:
Charly sagt: Eines Tages werden wir alle sterben.....:(
Snoopy sagt: Ja, aber an allen anderen Tagen nicht!
:)
Letzte Änderung: 13 Apr 2019 12:57 von UndineD.. Begründung: Zusatz

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Antwort auf Durchschnittliche Lebenserwartung
16 Apr 2019 21:54
  • Gordon_Bloeh
  • Gordon_Bloehs Avatar
  • 201 Beiträge seit
    02. Apr 2016
Als ich im Juni 2014 meine Diagnose bekam, wurde mir gesagt, durchschnittliche Lebenserwartung 18 Monate. Das war ein gewaltiger Schock. Heute (5 Jahre danach) lebe ich noch immer. Es geht mir gut. Bin momentan in guter Remission und meine Signatur (Wie sagte einmal ein Myelompatient: "Geniesse das Leben, es kann länger dauern, als du denkst"!) ist mein Lebensmotto.

Gruss Henry

Wie sagte einmal ein Myelompatient: "Geniesse das Leben, es kann länger dauern, als du denkst"!

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Antwort auf Durchschnittliche Lebenserwartung
17 Apr 2019 11:05
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Hi Henri

Bei mir wars damals 2 bis maximal 2,5 Jahre

Bin aktuel in Remissionsbasis und im 15ten Jahr ;) ;)

Morgen Serum und PET-CT , dann sehen wir weiter

LG

Joseph

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

Die , die Bock haben mit mir über WatsApp zu kommunizieren 00352 621 139 084

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Antwort auf Durchschnittliche Lebenserwartung
17 Apr 2019 23:37
  • Mira
  • 414 Beiträge seit
    03. Feb 2014
Hallo,
zum Thema durchschnittliche Lebenserwartung möchte ich folgendes anmerken:
Ein Bruder von mir starb mit 7 Wochen am plötzlichen Kindestot. Eine Freundin von mir starb damals mit 8 Jahren, eine andere mit 18, ein Freund mit 21 ein anderer mit 26. Alles Verkehrsunfälle. Ein Bekannter starb an einer Überdosis mit 19. Später starb eine Freundin mit 31 an Lungenkrebs (hat nie geraucht), mein Vater starb mit 54 an an einem Gehirntumor, mein Mann mit 60 an einem Herzinfarkt. Meine Schwester mit 71 an ALS. Keiner von denen hat das Durchschnittsalter erreicht.
Ich wurde 1997 in Alter von 42 mit der Diagnose MM kontrontiert, duchschnittliche Lebenserwartung plus minus 5 Jahre. Es wurde 2011 zwar verdammt knapp, aber ich bin immer noch hier. Hätte jemanden mit mir gewettet, dass ich meinen Mann und meine Schwester überlebe, ich hätte die Wette verloren.
Der Durchschnitt besagt gar nichts, das Leben hat seine eigene Gesetzte. Wir müssen das akzeptieren und das beste daraus machen.
LG
Mira

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