Hilferuf

• Daina

Liebe Alle

Bei meinem Vater wurde im Februar 2018 die Diagnose MM (Zufallsbefund) gestellt.

Die Induktionstherapie haben wir hinter uns. Fazit: Freie Leichtketten sind im Normalbereich (anfänglich ca. 300); M-Protein von 56g/L auf 4g/L.

Nächste Woche steht die HDCH an. Wir haben solche Angst. Da ich mit meiner Familie nicht darüber sprechen kann, suche ich nach gleichgesinnten in diesem Forum bzw. Patienten die uns wertvolle Ratschläge mitgeben können. Dabei geht es mir nicht nur speziell um die HDCH; nein vielmehr kommen wir überhaupt nicht mit dieser Krankheit klar. Man liest überall "nicht heilbar"; Lebenserwartung: 5 Jahre.

Ich habe Angst, dass mein Papa stirbt.

• Emi
• 

Hallo Daina,
ganz kurz von meiner Seite: Nicht heilbar aber therapierbar! schau z.B. auch mal die Diskussion hier:

www.myelom.org/forum/weitere-themen/3919...mmeln?start=18#39059

Dass seine Leichtketten nach Induktion schon im Normbereich sind, ist schon mal super. Zur Hochdosis: Natürlich gibt es auch Fälle wie felicitys Mann, der augensheinlich einige Nebenwirkungen hatte. Aber es gibt auch Fälle wie z.B. bei meinem Mann, der durch alles recht gut durchgekommen ist und heute (seit Diagnose Nov15) mit Erhaltungstherapie und trotz noch vorhandener Werte ein sehr ugtes, normales Leben führt. Seid guten Mutes!

Versuch doch mal, soweit möglich, dein Profil für deinen Papa auszufüllen: Diagnose, Therapie, Einstufung etc. Je mehr, umso besser, dann können Dir die erfahrenen "alten Hasen" hier im Forum das ein oder andere mehr sagen.

Für dich heißt es jetzt, tief durchatmen, nicht zu viel Schlechtes lesen. Denk daran, die, denen es trotz Diagnose und Therapie gut geht, melden sich im Internet (und auch hier im Forum) leider seltener, als jene, welche gerade mit Problemen zu kämpfen haben und Zuspruch / Hilfe brauchen.

LG, Emi

• joseph
• 

Hi Felicity

Beitrag wurde von mir gelöscht

LG

Joseph

• Josef17
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Hier im Forum steht unter Therapien folgender Satz:

Über 40% der Patientinnen und Patienten leben mittlerweile mehr als 10, 15 Jahre nach Diagnose; auf Patiententagen wird bereits von 20 und mehr Jahren Gesamtüberlebenszeiten berichtet. Lassen Sie uns also für Gegenwart und Zukunft optimistisch sein.

Versuch dich daran ein bisschen hochzuziehen.

Liebe Grüße von der M42 in Würzburg
(Zur Zeit 2. SZT)
Josef

• Daina

HERZLICHEN DANK an euch Alle für die aufmunterden Antworten. Es ist halt ganz schwer nachzuvollziehen, dass Papa sehr schwer krank ist, obwohl ihm (gottseidank) überhaupt nichts fehlt. Er hat weder Nebenwirkungen noch Schmerzen von der Chemo.

Er hat 3 Zyklen Velcade+Thalidomid (100g täglich) + Cortison (jeweils vor der Chemo) erhalten.

Zurzeit muss er sich täglich 2 Spritzen für die Stammzellenentnahme geben. Ebenfalls keine Nebenwirkungen.

Ausser, dass es Papa psychisch langsam aber sicher „mitnimmt“. Da er darüber nur sporadisch sprechen will, ist es für unsere Familie äussesz schwierig. Daher nochmals an euch alle ein Dankeschön, dass ihr euch die Zeit nimmt, um mir zu antworten.

Sonnige Grüsse aus
Bern

• Gordon_Bloeh
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Liebe Daina,
ich verstehe nicht, warum man nach so einer erfolgreichen Erstbehandlung schon mit der Hochdosis Chemo beginnt und die SZT durchführen will.
Ich würde an Stelle Deines Vaters in aller Ruhe eine Zweitmeinung von einem wirklichen Myelomspezialisten einholen.
Aus eigener Erfahrung kann ich dir sagen, dass ihr euch vorläufig keinen Streß machen braucht.
Gruß Henry (vulgo Gordon)