Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Ich bin neu hier - was kann/soll ich davon halten?

Antwort auf Ich bin neu hier - was kann/soll ich davon halten?
10 Apr 2018 13:00
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009

Uli

Ich geb meine persönliche Meinung , im 14ten Jahr um Forum, dein Arzt hat Null Ahnung vom Myelom

LG

Joseph

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

Die , die Bock haben mit mir über WatsApp zu kommunizieren 00352 621 139 084

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Antwort auf Ich bin neu hier - was kann/soll ich davon halten?
10 Apr 2018 13:06
  • UliS
  • 15 Beiträge seit
    26. Mär 2018
Ich hab jetzt meinen Hausarzt darum gebeten, alle Befunde anzufordern. Werde mit ihm dann versuchen, möglichst zeitnah in einer Klinik einen Termin zu bekommen.

LG Uli
@all: Vielen Dank für eure Ratschläge/Unterstützung bisher
Letzte Änderung: 10 Apr 2018 13:26 von UliS. Begründung: Danke...

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Antwort auf Ich bin neu hier - was kann/soll ich davon halten?
10 Apr 2018 14:45
  • Ingrid99
  • Ingrid99s Avatar
  • 168 Beiträge seit
    03. Mai 2016
Hallo Uli,
auch ich bleibe bei meiner Meinung, dass eine Zweitmeinung in Wü oder HD im Moment nicht erforderlich ist. Bisher meinten wir aber eine UniKlinik mit Hämatolgie oder eine entsprechende hämatologische Praxis.
Gruß Ingrid

Die Zeit für das Glück ist Heute nicht Morgen.
Man kann das Leben nicht verlängern, aber verdichten. (R. Willemsen)

myelom.online

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Antwort auf Ich bin neu hier - was kann/soll ich davon halten?
25 Apr 2018 14:12
  • UliS
  • 15 Beiträge seit
    26. Mär 2018
Auf Empfehlung meines Hausarztes war ich heute bei einem weiteren Hämatologen/Onkologen wegen einer Zweitmeinung.
Hier in Kurzform seine Aussagen:
- Er sieht es weiter als MGuS
- Eine andere Möglichkeit als eine später notwendige Chemotherapie/Stammzellentherapie gibt es nicht, um die weiter steigenden Eiweißwerte (Gamma-Globulin u. Gesamteiweiß) einzubremsen.
- eine erneute Knochenmarkpunktion hat er nicht angeraten (um den aktuellsten Zustand im Knochenmark zu sehen).
- Stand jetzt würde er die Gabe von Zometa auch befürworten, um einer Osteolyse vorzubeugen. Kleine Osteolyseherde, die es jetzt u.U. schon geben könne, könne man auf einem CT nicht sehen, daher prophylaktisch Zometa...

Frage mich jetzt, ob ich die Kröte Zometa schlucken soll oder weiter nur Kontrolle wie bisher.

Was mich an meinem Befinden seit vier Wochen stört, ist, dass meine Knochen und Muskeln immer wieder zwicken und es mir öfter schwindlig ("Leere" im Kopf) ist (außer in der letzten Wochen an der Ostsee ;-) ). Fühlt sich insgesamt nicht angenehm an!
Weiß nicht, ob es Folgeerscheinungen schon sind oder es vom Kopfkino kommt!

Liebe Grüße, Uli

PS.: Am 11.04.18 wurde vom Hausarzt noch einmal das gesamte Blutbild überprüft, die Werte sind:
Albumin 42.1 % (Norm 54.7-66), Alpha-1-Globulin 2.3% (Norm 3.1-5.6), Alpha-2-Globulin 5.6 (Norm 6.8-13.7), Beta-Globulin 6.8 % (Norm 9.0-13.7), Gamma-Globulin 43.2% (Norm 10.6-19.8, am 19.03.18 = 36.2%).
Das Gesamteiweiß bei 9.36g/dl (vor 4 Wochen:9.28), die freien Lambda -Ketten im Serum bei 56.2 mg/l (Normbereich 5.7-26.3) und der Kappa-Lambda-Quotient im Serum bei 0.08 (Normbereich 0.26-1.65). Alle übrigen Werte waren in der Norm.
Letzte Änderung: 25 Apr 2018 14:45 von UliS.

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Antwort auf Ich bin neu hier - was kann/soll ich davon halten?
21 Mai 2018 07:53
  • Inga
Dieses "Zwicken "habe ich auch sei einiger Zeit,habe mir in den letzten zwei Wochen zwei Brüche zugezogen...

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