Der Grüne Ninja grüßt das Forum

• Stani

Hallo, ihr Lieben,
die Lager spalten sich.......................so viel wie möglich oder so viel wie notwendig..........lass ich die Selbstheilungsmöglichkeit (solange sie noch halbwegs funktioniert) ganz abschalten, um von außen, per Medikament, die Regulation zu übernehmen oder gebe ich der Selbstheilungsfähigkeit eine Chance und unterstütze sie mit Medikamenten. Seufz: eine wirklich schwere Gratwanderung!!!!!!! Bei Letzterem findet man nämlich so gut wie keine Unterstützung und ist auf sich allein gestellt,- mit allen Risiken, dass es völlig schief gehen kann....


Lieber miregal, hast Du je drüber nachgedacht...doch hast Du! Deshalb willst Du sie wohl völlig weg haben, die Tumorzellen, bevor sie entarten können. Dann ist da eben keiner der entarten kann? Liege ich richtig mit meiner Vermutung?

Ich las, wenn Du eine Tumorzelle aggressiv bekämpfst, dann überleben nur die stärksten............und wehe, wenn die ihr Haupt erheben. Bekämpfst Du sie nicht aggressiv, dann halten sie sich gegenseitig in Schach: jeder will der Stärkste sein. Es entsteht eine Art Balance.....Die Körperabwehr funktioniert noch halbwegs und tut, was sie noch kann......Wenn ich das richtig mitbekommen habe, sind so Einige mit "nur" VGPR noch ziemlich gut dabei (auch aus der Sicht ihrer Onkologen)

Was also ist der für uns richtige Weg?

Mein Mann liegt mit Lungenembolie im Krankenhaus. Gar nichts passt zusammen: Harnwegsinfekt am 1.11., Harnstau am 8.11., Lungenembolie am 10.11.......Auswirkung Covidinfektion (alle Tests negativ)?????? oder Aktivierung Myelom? Wir werden es bald wissen. Anfang Dezember haben wir neue Werte, was das Myelom so treibt.... Ich informiere euch.

Liebe Grüße- Eva

• miregal

Die DSMM-17 Studie möchte Heilung bei einigen (möglichst vielen) erreichen, deshalb die Dauertherapie. Ich hatte das Glück, dass der Spuk schon nach dem ersten Zyklus der Induktion vorbei war. Ich hab zwar noch Medis, aber die sind sehr niedrig dosiert. Mein Immunsystem ist halbwegs in Ordnung. Gegenseitig halten sich die Myelomzellen nicht in Schach, du meinst die nicht entarteten Immunzellen. Genau das versucht man bei der Car-T Zellthrapie. da werden die guten Zellen gentisch manipuliert um die Bösen zu eliminieren. Mal sehen, wie lange die Remission anhält. 3.5 Jahre sind es schon. Es hat wohl die Weiterbeandlung bald keinen zweck mehr, da eine dauerhafteMRD- nicht mehr signifikant verbessert werden kann.
Hier mal zum Nachlesen aus einer Studie, warum MRD negativ status so wichtig ist, und eine Mainenance Therapie doch noch auf Dauer einen besseres Ergebnis und damit Übereben bringt.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7252556/

• gex
• 

Hallo alle zusammen!
Jetzt sind wieder 15 Monate vergangen seit meinem letzten Bericht hier vom Nov 22. Interessant, das mal wieder selbst zu lesen. Da hatte ich noch auf 1-2 Jahre Therapiefreiheit gehofft und von "Kuschel-Myelom" gesprochen. Naja, es kam dann ein bisschen anders...
Im Dezember 22 machte ich noch ein CT und alles sah prima aus, kein Progress bei Osteolysen. Mein M-Protein war da bei etwa 18 g/l. Mein Onkologe meinte auch zu mir: "Ihr Myelom ist zum Glück ein ganz gemächliches". Denkste, denn....
Dann jedoch spontane Fraktur Rippe 7 links im Januar 23. Im März dann spontane Fraktur Rippe 9 rechts. Da habe ich dann doch wieder lieber mit XGeva Spritzen angefangen. Die 2 Jahre Pause waren wohl zu gewagt gewesen. Ende März dann sehr unangenehme Schmerzen am linken Schlüsselbein, wo es am Brustbein/Halsansatz sitzt - Röntgen ohne Befund, aber dann habe ich doch noch ein CT gemacht im Mai. Der Knochen war schon ein großes schwarzes Loch und nur eine dünne Knochenschale bestand noch. M-Protein nun bei 30 g/l.
Dann lag ich ausgerechnet noch wegen Corona flach (mein 1. Mal), was einen schnellen Therapiestart vereitelte, aber im Juni ging es dann los: Bestrahlung des Schlüsselbeins (hat sehr gut gewirkt und schnell Schmerzlinderung gebracht) und als Systemtherapie Pomalidomid mit Dexa. Auch die wirkte recht gut (ich war skeptisch gewesen). Mein M-Protein ist wieder auf 8 g/l gesunken und die lambda Leichtketten von 260 auf etwa 30-40 mg/l. Aber tiefer ging es nicht, und ich bin jetzt rund 4 Monate auf diesem Plateau.
Im November habe ich mir dann noch die 8. Rippen beidseits gebrochen, vermutlich bei Gymnastik/Sit-ups. Ein weiteres CT im Dezember 23 zeigte, dass das Schlüsselbein wieder Knochensubstanz bildet, aber eher wuchernd und dick. Ist viel dicker als das rechte Schlüsselbein und ist unangenehm, muss sich wohl Platz schaffen, wo eigentlich keiner ist.
So, also 2023 war ziemlich zum Vergessen. Eigentlich hatte ich das ganze Jahr Schmerzen und Krämpfe im Brustkorb, an der Schulter und am Halsansatz/Nacken wegen des Schlüsselbeins.
Besonders geschockt war ich auch von unerwarteten Verlusten von Mitpatienten, die ich schon 6-8 Jahre kannte. Wo man sonst eigentlich immer ein nettes vertrautes Gespräch in der Ambulanz führte, fühlte ich mich plötzlich allein. Sehr bedrückend auf der Seele...., vor allem auch in der bedrohlichen Dichte der Ereignisse.
Zur Zeit bin ich weiter dabei, wieder meine Beweglichkeit herzustellen, ohne mir weitere Rippen zu brechen.
Und was die Therapie betrifft: Poma/Dex nehme ich immer 3 Wochen, dann eine Woche Pause. Die Nebenwirkungen sind recht akzeptabel, außer vor allem etwa zur 3. Poma-Woche doch starker Tremor und der Kopf im Nebel. Aber das geht alles, alle 4 Wochen setze ich halt geistig eine Woche aus....
Da aber vermutlich das bestmögliche Ansprechen erreicht ist, überlege ich, ob und was ich zusätzlich machen könnte.... wir werden sehen.
Auf der positiven Seite: trotz der Schmerzen waren wir April in Brasilien und nach Therapiestart im August flog ich mit meinem Sohn nach New York. Anstrengend alles im Drogennebel, aber fantastisch. Also, unterkriegen lasse ich mich noch nicht - außer Skifahren... damit habe ich nun endgültig abgeschlossen, so schnell wie meine Rippen nun brechen.
Ende Januar jährte sich meine MM-Diagnose übrigens zum 10. Mal (nun ja, war ja erst mal 5 Jahre lang Smoldering, von daher zähle ich eigentlich erst ab 2019 mein "Myelom-Überleben"). Das Leben hat sich schon gewaltig verändert, wenn ich so zurückdenke - und übrigens sehr Vieles zum Guten!
Tja, so sieht es aus.
Viele liebe Grüße, Euer Gex, bis in 15 Monaten dann wieder

• Sevil_Ffm

Hallo Gex,

ich sehe, dass Du t(11;14) hast. Es gibt Studien, die positive Ergebnisse mit Venetoclax zeigen. Ich bin mir nicht sicher, ob Venetoclax in Deutschland für MM schon zugelassen ist, aber es gibt hier bereits Studien, z.B. CANOVA.

www.myelom.org/studien/laufende-studien/...fraktaer/canova.html

An Deiner Stelle würde ich meinen Arzt nach seiner Meinung zu Venetoclax fragen.

Beste grüße,
Sevil

• gex
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Hallo Sevil,
ja, das Venetoclax haben wir im Blick. Es ist für Chronische Leukämien in D zugelassen, aber bei MM wäre es off-label Anwendung.
Die Canova Studie hat es ja mit meiner jetzigen Therapie PomDex verglichen. Leider wurde aber nicht das Signifikanzniveau als eindeutiger Beweis für bessere Wirkung erreicht, obwohl alle Daten im Trend deutlich besser aussehen. Zumindest kann wohl recht gesichert gesagt werden, dass es nicht schlechter ist, und Abbvie will in den USA mit den Zulassungsbehörden diskutieren.
news.abbvie.com/2023-09-29-AbbVie-Presen...ory-Multiple-Myeloma
Mein Onkologe meint, wir könnten Ven bei der Krankenkasse beantragen, falls PomDex nicht mehr wirkt. Venetoclax ist wohl auch billiger als alle sonstigen MM-Medikamente, sodass man auch von daher auf positive Antwort der KK hoffen kann.
Viele Grüße
Gex

• Sevil_Ffm

Danke für die Info, gex. Wir werden in den nächsten Monaten bestimmt mehr über Venetoclax hören. Ich bin gespannt auf die Zwischenergebnisse der Studien mit PIs.