Majuli schrieb: So was soll ich tun?

Hi Majuli

Frohe Ostern

Verreise erstmal die 6 Monate und dann kannst du immer noch eine weitere Serumauswertung machen

Hier noch ein paar Möglichkeiten ===> Gesamt IgE Antikörper
(Immunglobuline Typ E)
Hinweis auf Allergien, Parasitosen, Dermatosen, Infektionen, Immundefekte,T-Zell-Defekt, Arthritis

Arthritis könnte/kann bei sehr jungen Patienten auftreten

www.onmeda.de/krankheiten/arthritis.html

Deine Schmerzen könnten von da herrühren, man steckt ja nicht drin

LG

Joseph

Hallo Lisa,


Ich bin ja sehr sehr dankbar dass Joseph, Diddlmaus, Anna, du etc...so viel Geduld mit mir haben/ hatten.

Wie gesagt ich verstehe wenn der ein oder andere genervt ist. Hoffe aber auch ihr versteht mich so ein bisschen.

Ja es wurde fast alles andere ausgeschlossen. Bis ins Detail kann ich das natürlich nicht sagen.

Aber ich war beim Nephrologen, beim Rheumatolohen, Urologen, Stoffwechsel....

Ich find einfach nix verlässliches mit der Immunfixation und natürlich bin ich verunsichert mit meiner Symptomatik und dem hohen IGE.

Ich habe um eine Knochenmarksbiopsie gebeten aber die bekomm ich nicht.

So was soll ich tun?

Lieber Majuli,

Joseph hat Dir ja schon häufig geantwortet; sonst scheinen wir eher ratlos zu sein. Vielleicht bist Du beim falschen Dok?

Hab' ein bisserl gegoogelt und versucht seriöse Quellen zum IGE zu finden. Sehr weit bin ich nicht gekommen.
Unzulässiger Weise (Urheberrechtsschutz) zitiere ich doch noch einmal aus eine der Quellen:
"Die Erhöhung des IgE-Wert weist auf einzelne Allergene hin. Ebenso deuten sie auf einen Befall mit Parasiten hin oder seltener auf ein bösartiges IgE-Plasmozytom. Es verursacht die erhöhte Produktion von Plasmazellen, die Immunglobuline E herstellen.
Zu viel IgE verursacht Neurodermitis, allergisches Asthma und verschiedene Pollenallergien. Eine Erhöhung besteht ebenso bei T-Zell-Defektsyndromen, Sarkoidose, einem systemischen Lupus erythematodes oder einer HIV-Infektion." (Quelle: www.grossesblutbild.de/ige-wert-im-blut.html )

Sind denn alle anderen o.g. Krankheiten schon ausgeschlossen?
Halte Dir die Daumen, dass die Ursachen gefunden werden und Du beruhigt 6 Monate unterwegs sein kannst.

Lisa

Hallo Leute,

erstmal wünsche ich euch frohe Ostern. Viel Kraft und positive Gedanken.

Ich verlor leider auch beide Eltern recht früh an Krebs. Vielleicht deshalb auch meine starke Verunsicherung.

Ich muss einfach nochmal nach Wissen und Erfahrung fragen.

Ich weiss IGE Fälle gibt es ca.60. Aber ich würde das gerne mal aussen vor lassen.

Zu den harten Fakten.

IGE seit mindestens einem Jahr zwischen 800 - 1000 (Norm bis 100)

Leichte Kappa (20) sowie Ratio (1.68)Erhöhung.

Knochenschmerzen seit ca. 5 Monaten, seit 2 Wochen so dass ich z.B. Schmerzen hab wenn mein Sohn mir auf dem Arm liegt.

Urin schäumt extrem in jeder Toilette. Alle Tests negativ.

Belastung mit Strahlung. 7-8 Cts in meinen jungen Jahren.

Ich vertraue meinem Hämatologen nicht. Da er meinte man würde auch beim IGE ein Peak sehen. Das ist ja definitiv nicht richtig.

Aber wie sieht das mit der IFIX aus? Würde man da definitiv was sehen mit einem 1000 er IGE Wert?
Die IGE und IGD Immunfixation war auch negativ.

Ich bin beunruhigt da wir vorhatten 6 Monate zu reisen. Die CRAB sind ja ok bei mir. Ok Knochen wurde "Nur" ein Röntgen Lws sowie Mrt Schädel Hws gemacht.
Und wenn es doch ein IGE Myelom wäre, würde ich dann mit den guten Blutwerten behandelt werden?

Sorry ich weiss ich nerv den ein oder den anderen.

Aber ich weiss nicht wohin mit den Fragen da dass IGE so speziell ist.

Hallo Joseph und alle anderen,

nach der traurigen Nachricht von Dirk fällt es mir schwer zu schreiben.

Ich habe nochmal eine spezielle Immunfixation IGE und IGD bekommen weil das wohl nicht selbstverständlich ist.

Kein Hinweis auf was monoklonales....das sind doch gute Neuigkeiten.

Aber warum mein Urin so schäumt kann keiner sagen
Der Labordoc meinte vielleicht scheide ich ja das IGE über den Urin aus warum auch immer?

Hi Majuli

Es ist nicht, dass es das IGE-Myelom nicht geben würde , nur ===>

Abstract

IgE multiple myeloma is a rare disease characterized by a high frequency of Bence-Jones proteinuria and plasma cell leukaemia when compared to other isotypes of monoclonal proteins. Only 35 cases have been reported.

LG

Joseph