Fragen IGE, Symptone

• Anna M.
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Hi,
nachdem Dir bislang keiner geantwortet hat, möchte ich es versuchen, aber vorweg ich bin auch nur Patient und habe mein Wissen bei meinem Arzt erfragt, der immer bereitwillig Auskunft gibt. So sollte es eigentlich auch bei Dir sein.

Laut Aussage meines Onkologen ist ein IgE-Myelom höchst selten. Richtungsweisend könnten starke Knochenschmerzen sein. Ein monoklonales Protein kann trotz starker IgE Erhöhung in der Elektrophorese nicht dedektiert werden. Richtungsweisend ist bei Verdacht ausschließlich eine immunhistochemische Untersuchung des Knochenmarks. Zudem gibt es vorab bereits weitere Laborwerte, die auf ein IgE-Myelom hindeuten. Im CT finden sich bereits multiple Konochenschäden wie pathologische Frakturen und Osteolysen usw.

Wahrscheinlicher hält mein Doc jedoch eine andere Erkrankung oder Allergie, die zu dem Hyper-IgE-Syndrom führt.
Servus
Anna M.

• Majuli

Hallo Anna und hallo alle anderen,

wie immer erstmal recht herzlichen Dank für deine Antwort.

Ich war heute bei meinem Hämatologen.
Der gab mir sozusagen Entwarnung.

Ich bin jetzt ehrlich gesagt nur recht verunsichert weil ich auch im Netz nicht allzu viel finde.

Mein Hämatologe meinte dass man in der Immunfixation oder in der anderen Untersuchung auch beim IGE was sehen müsste wenn es bösartig sein sollte. Annas Onkologe ist da ja wohl anderer Meinung.

Da mein Blut (inkl. HB, Kreatinin, Calcium etc.) unauffällig ist will er nach wie vor keine Knochenmarksbiopsie machen.
Er war sich recht sicher das nix raus kommt.

Ich bin recht verwirrt. Mein Urin schäumt richtig stark, meine Knochen Schmerzen immer mal recht heftig und das IGE ist 9 bis 10fach erhöht.

Würdet ihr entspannt bleiben? Auch wenn hier niemand ein IGE Myelom hat...vielleicht weiss einer noch Rat.

• gex
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Hallo Majuli,
viel wichtiger als ausschließlich nach einem Myelom zu suchen, wäre es meines Erachtens, dass du die Ursache deiner komischen Werte und Symptome rausfindest. Es gibt tausende andere Krankheiten, von denen ein Hämatologe keine Ahnung hat. Hämato-/Onkologen wollen Lebensretter todkranker Menschen sein, alles andere ist wie im Baumarkt: "nicht meine Abteilung".

Warum schäumt der Urin? Ein Urologe könnte wohl da besser helfen.
Warum ist IgE so hoch? Ein Immunologe könnte da besser helfen.
Knochenschmerzen? Erst mal zum Orthopäden. Sind es wirklich die Knochen, oder vielleicht Gelenke, Muskeln, Sehnen,....

Ich fürchte, eine Ärzteodyssee bleibt dir kaum erspart.
Wenn Du aber wieter unbedingt ein Myelom untersuchen willst, dann darfst du so lange von Onkologe zu Onkologe rennen, bis jemand deinen Wunsch auf Knochenmarkbiopsie erfüllt.

(und nee, 10x erhöhtes IgE ist immer noch so wenig im Meer von IgG und IgA, dass da die E-Phorese nichts zeigen wird. Ich gehe da mit Annas Doc.)
Alles Gute Gex

• Majuli

Hallo Gex,

Danke für deine Antwort...auch wenn ich mir eine andere erwünscht hab.
Ich hab ja fast alles durch. Urologe, Nephrologe, Stoffwechsel....

Ich mein der Onkologe gestern sagte wortwörtlich:
"Ich halte ein Myelom für ausgeschlossen..."

Irgendwie muss ich mich ja auch auf so eine Aussage verlassen was mir aber ohne die Knochenmarksbiopsie schwer fällt.

• Majuli

Sorry noch mal eine Frage.

Wenn das jetzt ein MM wäre ist dann dieser IGE Wert von 900 - 1000 sehr hoch?
Kann man das sagen? Ich bin einfach überfragt im Moment.

• Diddlmaus
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Lieber Majuli,

Jetzt muss ich mich an der Stelle doch auch mal einklinken.

Ist doch kein Wunder, dass Du überfragt bist. Um das zu beurteilen warst Du beim Hämatologen. Was hat dieser gesagt? Für ihn Myelom ausgeschlossen!

Ich habe das Gefühl, dass Du Dich in etwas verrennst. Ich kenne dieses Gefühl von mir selber aus früheren Zeiten. Du hast Angst vor einem Myelom. Aber wenn ich Deine Beiträge so lese, dann finde ich, dass Du Dich ganz fürchterlich quälst.

Du schreibst immer und immer wieder dieselben Symptome - den Aussagen sämtlicher Untersuchungen und Deiner Ärzte schenkst Du keinen Glauben...

Wie wäre es denn, wenn Du Dich nochmal vertrauensvoll an Deinen Onkologen wendest und ihm gestehst, dass Du total am Rad drehst vor Angst, dass Du nur noch an ein Myelom denken kannst und dass Dich nur eine Knochenmarkpunktion beruhigen kann?

Wenn Du ihm das so dramatisch schilderst, wie hier seit Monaten Deine Ängste rüberkommen, dann wird er wohl einlenken.

Die Frage ist nur: kannst Du mit einer Punktion dann zur Ruhe kommen in Sachen Myelom? Auch wenn der Urin weiter schäumt und die Knochen vermeintlich schmerzen?

Weisst Du - auch als Myelompatient plagen einen Ängste. Aber irgendwie muss man lernen auch mal zu vertrauen. Und mann muss es schaffen, seine Ängste kontrollieren zu können. Sonst könnte man allein vor lauter Angst krank werden. Egal ob gesunder Mensch oder Myelompatient....

Es gibt da doch so einen Spruch: wenn es klappert in der Gasse, wird es wohl eher ein Pferd als das Zebra sein! So sinngemäss...

Ich wünsch Dir, daas Du bald aus diesem Strudel aus Untersuchungen/Arztbesuchen und direkt anschliessender Verunsicherung wieder rausfindest!

Liebe Grüsse

Diddlmaus