Hallo Majuli,
viel wichtiger als ausschließlich nach einem Myelom zu suchen, wäre es meines Erachtens, dass du die Ursache deiner komischen Werte und Symptome rausfindest. Es gibt tausende andere Krankheiten, von denen ein Hämatologe keine Ahnung hat. Hämato-/Onkologen wollen Lebensretter todkranker Menschen sein, alles andere ist wie im Baumarkt: "nicht meine Abteilung".

Warum schäumt der Urin? Ein Urologe könnte wohl da besser helfen.
Warum ist IgE so hoch? Ein Immunologe könnte da besser helfen.
Knochenschmerzen? Erst mal zum Orthopäden. Sind es wirklich die Knochen, oder vielleicht Gelenke, Muskeln, Sehnen,....

Ich fürchte, eine Ärzteodyssee bleibt dir kaum erspart.
Wenn Du aber wieter unbedingt ein Myelom untersuchen willst, dann darfst du so lange von Onkologe zu Onkologe rennen, bis jemand deinen Wunsch auf Knochenmarkbiopsie erfüllt.

(und nee, 10x erhöhtes IgE ist immer noch so wenig im Meer von IgG und IgA, dass da die E-Phorese nichts zeigen wird. Ich gehe da mit Annas Doc.)
Alles Gute Gex

Hallo Anna und hallo alle anderen,

wie immer erstmal recht herzlichen Dank für deine Antwort.

Ich war heute bei meinem Hämatologen.
Der gab mir sozusagen Entwarnung.

Ich bin jetzt ehrlich gesagt nur recht verunsichert weil ich auch im Netz nicht allzu viel finde.

Mein Hämatologe meinte dass man in der Immunfixation oder in der anderen Untersuchung auch beim IGE was sehen müsste wenn es bösartig sein sollte. Annas Onkologe ist da ja wohl anderer Meinung.

Da mein Blut (inkl. HB, Kreatinin, Calcium etc.) unauffällig ist will er nach wie vor keine Knochenmarksbiopsie machen.
Er war sich recht sicher das nix raus kommt.

Ich bin recht verwirrt. Mein Urin schäumt richtig stark, meine Knochen Schmerzen immer mal recht heftig und das IGE ist 9 bis 10fach erhöht.

Würdet ihr entspannt bleiben? Auch wenn hier niemand ein IGE Myelom hat...vielleicht weiss einer noch Rat.

Hi,
nachdem Dir bislang keiner geantwortet hat, möchte ich es versuchen, aber vorweg ich bin auch nur Patient und habe mein Wissen bei meinem Arzt erfragt, der immer bereitwillig Auskunft gibt. So sollte es eigentlich auch bei Dir sein.

Laut Aussage meines Onkologen ist ein IgE-Myelom höchst selten. Richtungsweisend könnten starke Knochenschmerzen sein. Ein monoklonales Protein kann trotz starker IgE Erhöhung in der Elektrophorese nicht dedektiert werden. Richtungsweisend ist bei Verdacht ausschließlich eine immunhistochemische Untersuchung des Knochenmarks. Zudem gibt es vorab bereits weitere Laborwerte, die auf ein IgE-Myelom hindeuten. Im CT finden sich bereits multiple Konochenschäden wie pathologische Frakturen und Osteolysen usw.

Wahrscheinlicher hält mein Doc jedoch eine andere Erkrankung oder Allergie, die zu dem Hyper-IgE-Syndrom führt.
Servus
Anna M.

Hallo liebe Mitleser,

Ich hab mal wieder ein zwei Fragen bezüglich Laborwerten und hoffe dass mir vielleicht jemand helfen kann.

Ich habe ja Symptmoe die auf ein Myelom passen könnten. Vor allem der stark schäumende Urin und Knochenschmerzen.

Bisher waren ja alle Laborwerte unauffällig bis auf ein stark erhöhtes IGE. Immer so um die 1000. Norm geht bis 100.
Dass ein IGE Myelom sehr sehr selten ist habe ich verstanden.
Aber wie würde man das diagnostizieren?
Ist das nicht verdächtig mit den Symptomen und dem Wert?
Müsste man dann z.B. auch was in der Immunfixation sehen? Oder im Urin wenn der so stark schäumt?

Oder nur durch die Knochenmarksbiopsie.
Ich habe in 2 Tagen ein Gespräch beim Hämatologen und möchte ein bisschen vorbereitet sein da der aktuelle IGE wieder bei 900 ist.

Danke und Sorry für dir vielen blöden vielleicht auch mehrfachen Fragen.

Hallo Joseph,

mal wieder danke für die Antwort und die Geduld.

Ich bin natürlich verunsichert weil die Ketten natürlich hoch gehen und die restlichen Blutwerte runter.
Dazu haben sich die Symptome halt nicht verbessert.

Aber mir ist klar, wenn ich mir deine oder andere Werte anschaue dass es wenig dagegen ist.

Ich hab ja in 3 Wochen nen Termin bei einem Hämatologen.

Hi Majuli

Mach dich nicht selbst verrückt mit kleinen Schwankungen in Serumwerten

LG

Joseph