Fragen IGE, Symptone

• Majuli

Hallo liebes Forum,

zunächst mal alles Gute Joseph. Ich hoffe du bist bald wieder "auf dem Dampfer".

Ich wollte euch nochmal kurz über den Stand der Dinge informieren.
Ich hatte die Woche ein Gespräch mit dem Hämatologen.
Eine Knochenmarkspunktion hält er für nicht notwendig. Das muss ich dann wohl so akzeptieren.

Ich hätte sie gerne gehabt muss ich ehrlich sagen aber klar versteh ich ihn auch.

Ich sitz halt da mit meinem 1000er IGE, schäumenden Urin (auf jeder Toilette) und den Knochenschmerzen und leicht erhöhten Kappas.
Ich weiss dass ein IGE sowas von selten ist...und trotzdem schwebt es wie ein Damokles Schwert über mir.
Vielleicht sollte ich erwähnen dass ich aufgrund anderer Krankheiten etc. in meinen jungen Jahren (schon als Kind) verhältnismäßig viele CTS bekam und sicher ordentlich Strahlung abbekam. So zum Risiko auch...

Na ja. Er meinte selbst wenn was bei der Punktion raus käme würde mich man vermutlich nicht behandeln. Da ja Kreatinin etc alles gut ist.

Tja...hilft nix ausser warten und versuchen zu entspannen.

• joseph
• 

Hi Majuli

Bin wieder fast der "Alte"

War ein Höllenritt, aber ich hatte ein gutes Pferd

Deine Aussage ===> Tja...hilft nix ausser warten und versuchen zu entspannen.

Ich hoffe sehr für dich, dass du begreifst, was wir alle versuchen dir zu erklären

Glaub mir, wenns rund geht, ich kann die ein Liedchen pfeifen, das erkennst du in anderen Serumparameter und dann wirds Zeit sich verrückt zu machen .............. nur wenn du dich entscheidest meinen Weg zu gehen, dann macht dich nichts verrückt

LG

Joseph

• Majuli

Hallo Joseph,

Deine Einstellung ist bewundernswert.

Ich hab trotzdem mal noch eine Frage. Wenn es theoretisch ein IGE Myelom wäre ist mein IGE Wert von 1000 sehr hoch? Kann man da was sagen?

Ich finde da keine Grenzwerte wie bei anderen?

Die Norm geht ja bis 100. Aber sonst find ich da nichts.

• joseph
• 

Hi Majuli

Es ist nicht, dass es das IGE-Myelom nicht geben würde , nur ===>

Abstract

IgE multiple myeloma is a rare disease characterized by a high frequency of Bence-Jones proteinuria and plasma cell leukaemia when compared to other isotypes of monoclonal proteins. Only 35 cases have been reported.

LG

Joseph

• Majuli

Hallo Joseph und alle anderen,

nach der traurigen Nachricht von Dirk fällt es mir schwer zu schreiben.

Ich habe nochmal eine spezielle Immunfixation IGE und IGD bekommen weil das wohl nicht selbstverständlich ist.

Kein Hinweis auf was monoklonales....das sind doch gute Neuigkeiten.

Aber warum mein Urin so schäumt kann keiner sagen
Der Labordoc meinte vielleicht scheide ich ja das IGE über den Urin aus warum auch immer?

• Majuli

Hallo Leute,

erstmal wünsche ich euch frohe Ostern. Viel Kraft und positive Gedanken.

Ich verlor leider auch beide Eltern recht früh an Krebs. Vielleicht deshalb auch meine starke Verunsicherung.

Ich muss einfach nochmal nach Wissen und Erfahrung fragen.

Ich weiss IGE Fälle gibt es ca.60. Aber ich würde das gerne mal aussen vor lassen.

Zu den harten Fakten.

IGE seit mindestens einem Jahr zwischen 800 - 1000 (Norm bis 100)

Leichte Kappa (20) sowie Ratio (1.68)Erhöhung.

Knochenschmerzen seit ca. 5 Monaten, seit 2 Wochen so dass ich z.B. Schmerzen hab wenn mein Sohn mir auf dem Arm liegt.

Urin schäumt extrem in jeder Toilette. Alle Tests negativ.

Belastung mit Strahlung. 7-8 Cts in meinen jungen Jahren.

Ich vertraue meinem Hämatologen nicht. Da er meinte man würde auch beim IGE ein Peak sehen. Das ist ja definitiv nicht richtig.

Aber wie sieht das mit der IFIX aus? Würde man da definitiv was sehen mit einem 1000 er IGE Wert?
Die IGE und IGD Immunfixation war auch negativ.

Ich bin beunruhigt da wir vorhatten 6 Monate zu reisen. Die CRAB sind ja ok bei mir. Ok Knochen wurde "Nur" ein Röntgen Lws sowie Mrt Schädel Hws gemacht.
Und wenn es doch ein IGE Myelom wäre, würde ich dann mit den guten Blutwerten behandelt werden?

Sorry ich weiss ich nerv den ein oder den anderen.

Aber ich weiss nicht wohin mit den Fragen da dass IGE so speziell ist.