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miregal antwortete auf Knochenmarkpunktion
23 Feb. 2020 20:26
- miregal
1025 Beiträge seit
17 Mai 2019
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Gordon_Bloeh antwortete auf Knochenmarkpunktion
23 Feb. 2020 13:21
- Gordon_Bloeh
-
219 Beiträge seit
03 April 2016
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Ich hatte bis jetzt 2 KMP. Bei der 1. hatte ich richtig Angst. Habe mir aus dem Internet Informationen geholt. Eine Frau hat geschrieben, dass sie 1 Kind zur Welt gebracht hat und 1 KMP hatte. Lieber würde sie noch 10 Kinder zur Welt bringen, als noch 1 KMP mitzumachen. Ich war total in Panik, aber krank sein bedeutet auch Schmerzen aushalten zu müssen. Mit dieser Einstellung habe ich die KMP über mich ergehen lassen. Überlebt haben es ja die Meisten. Zu meiner Überraschung ging die KMP, nur mit örtlicher Betäubung, schmerzlos vorüber. Bei der 2. war es genau so. Ich verstehe nicht, warum manche so ein Theater machen. Ideen, wie den Arzt wegen Körperverletzung zu verklagen, verstehe ich überhaupt nicht.
Wie sagte einmal ein Myelompatient: "Geniesse das Leben, es kann länger dauern, als du denkst"!
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Peterchen antwortete auf Knochenmarkpunktion
22 Feb. 2020 19:10 - 23 Feb. 2020 14:49
- Peterchen
7 Beiträge seit
11 September 2018
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Ich hatte bis dato 3 KMP. Eine in Hamburg und zwei in Würzburg. Alle bei "Vollnarkose". Habe gar nichts gemerkt. Allerdings: Ich habe den unbestätigten Verdacht, dass es sich gar nicht um eine wirkliche "Betäubung" handelt, sondern um ein Mittel, dass einen den Schmerz sofort und vollständig vergessen lässt. Immer wieder habe ich Patienten bei einer KMP ganz herzzerreißend klagen und schreien hören, was eigentlich nicht sein sollte... Keine Ahnung, was wirklich passiert. Aber unangenehm war es nicht....
Ich denke, in dem Masse, wie die Ärzte sich an MRD (Minimal Residual Disease) - Bestimmungen orientieren werden, werden KMPs für alle von uns häufiger, denn ohne solche kann MRD-Bestimmung nicht gemacht werden.... Meine letzte war am 8. Januar, im April wird die nächste kommen....
Ich denke, in dem Masse, wie die Ärzte sich an MRD (Minimal Residual Disease) - Bestimmungen orientieren werden, werden KMPs für alle von uns häufiger, denn ohne solche kann MRD-Bestimmung nicht gemacht werden.... Meine letzte war am 8. Januar, im April wird die nächste kommen....
Diagnostiziert Sommer 2018 in Hamburg. lgG Lambda, ISS II, genetisches Hochrisiko wg. TP53/17p Deletion, multiple Osteolysen und 4 gesinterte Wirbel, Plasmazellinfiltration 70%
Therapie:
08/18-11/18 4 Zyklen VCD
11/18 und 12/18 2 Zyklen PadRev (seitdem Würzburg)
1/19 Stammzellmobilisierung
2/19 und 5/19 Hochdosistherapie mit Melphalan
10/19 und 11/19 Konsolidierungstherapie Pad- Pom-Dara
2/20 und 03/20 weitere Konsolidierung mit Pad-Pom-Dara zwecks Erreichung MRD Negativität
06/20 Nach KMP MRD-Negativität bestätigt ---b.a.w
Seitdem 1x tägl. 10mg Revlimid
Letzte Änderung: 23 Feb. 2020 14:49 von Peterchen. Begründung: Korrektur u Ergänzung
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Karsten antwortete auf Knochenmarkpunktion
22 Feb. 2020 12:39
- Karsten
-
483 Beiträge seit
22 April 2010
22 April 2010
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Ich hatte vor knapp 10 Jahren in der Uni Leipzig meine bisher einzigste KMP und da ich zuvor schon mit Velcade vorbehandelt wurde, hat man so weinig Myelomzellen rausgeholt, dass man nicht feststellen konnte, ob ich zu den Hochrisiko zähle.
Man hat mich damals örtlich betäubt und mir was gegeben, worauf ich beissen sollte, wenn es zu heftig wird. Die Ärztin hat das aber so gut gemacht, dass es erträglich war, trotzdem brauche ich das kein zweites mal, da es ja auch Schaden am Knochen anrichtet.
Wenn es mal einer meiner Onkos angesprochen hat beim Rezidiv, habe ich dankend abgewunken. Bei mir kann man alles im Blut nachweisen, von daher sehe ich bei mir keinen Sinn in der KMP.
Ich habe aber auch eine Patientin kennen gelernt, bei der sieht man nichts im Blut, sondern nur wenn man sie punktiert!
Man hat damals ewig gebraucht, bis man bei ihr die Diagnose gestellt hat und punktiert sie bei jeder Kontrolluntersuchung, zum damaligen Zeitpunkt, alle 3 Monate....
Man hat mich damals örtlich betäubt und mir was gegeben, worauf ich beissen sollte, wenn es zu heftig wird. Die Ärztin hat das aber so gut gemacht, dass es erträglich war, trotzdem brauche ich das kein zweites mal, da es ja auch Schaden am Knochen anrichtet.
Wenn es mal einer meiner Onkos angesprochen hat beim Rezidiv, habe ich dankend abgewunken. Bei mir kann man alles im Blut nachweisen, von daher sehe ich bei mir keinen Sinn in der KMP.
Ich habe aber auch eine Patientin kennen gelernt, bei der sieht man nichts im Blut, sondern nur wenn man sie punktiert!
Man hat damals ewig gebraucht, bis man bei ihr die Diagnose gestellt hat und punktiert sie bei jeder Kontrolluntersuchung, zum damaligen Zeitpunkt, alle 3 Monate....
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Butzl antwortete auf Knochenmarkpunktion
22 Feb. 2020 07:52
- Butzl
-
425 Beiträge seit
03 Januar 2015
03 Januar 2015
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Moin,
Sehe genauso wie Jeanny.
Leider wurde bei mir beim erstenmal die Zytogenetik nicht mitgemacht (soviel zum Thema Onkologe). Ich wusste ja damals nichts darüber.....
Toll, ich befürchte bald, aus diesem Grund muss ich bei Progression nochmal in den sauren Apfel beißen.
LG Moni
Sehe genauso wie Jeanny.
Leider wurde bei mir beim erstenmal die Zytogenetik nicht mitgemacht (soviel zum Thema Onkologe). Ich wusste ja damals nichts darüber.....
Toll, ich befürchte bald, aus diesem Grund muss ich bei Progression nochmal in den sauren Apfel beißen.
LG Moni
Monika (Butzl)
Smoldering Myelom. Bitte bitte für immer...
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Franziska123 antwortete auf Knochenmarkpunktion
21 Feb. 2020 23:10
- Franziska123
-
535 Beiträge seit
08 August 2018
08 August 2018
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- Beiträge: 535
Hallo
ich habe dazu eine ganz eigene Meinung und Erfahrung..
Bei Erstdiagnose muss das wohl sein. Man muss den Status wissen.
Und ja ,nicht mal schnell,sondern auf den jeweiligen Patienten abgestimmt.
Es gibt "mutige", dann gibt es sehr schmerzempfindliche Patienten.
Und solch Aussage "es tut nicht weh" finde ich von manchen Ärzten eine Frechheit.
Lieber könnten sie sagen, es schmerzt etwas,aber ich biete Ihnen an dieses oder jenes Schmerzmittel
oder Narkose zu geben.
Eine KMP kostet ca. 8000,00 €. Ein lohnendes Geschäft,mal schnell. Und das Inspirat und alles was dabei
gewonnen wird,nochmals verkauft.
Als das Rezidiv meiner Mutter kam,wollte die Klinik um jeden Preis,das sie eine KMP macht.Ich hatte es ja schon
in meinem Thread geschrieben, das nach dem unsere Ärztin es überhaupt nicht für nötig befand,das KH meine
Mutter unmittelbar sofort entlassen wollte.Praktisch rausschmeißen. Richtig sauer waren die.....
Ich denke das bei Diagnose das absolut sein muss um den Status Quo zu haben.Aber Wiederholungen????
Das Blutbild sagt alles.
LG
Jeanny
ich habe dazu eine ganz eigene Meinung und Erfahrung..
Bei Erstdiagnose muss das wohl sein. Man muss den Status wissen.
Und ja ,nicht mal schnell,sondern auf den jeweiligen Patienten abgestimmt.
Es gibt "mutige", dann gibt es sehr schmerzempfindliche Patienten.
Und solch Aussage "es tut nicht weh" finde ich von manchen Ärzten eine Frechheit.
Lieber könnten sie sagen, es schmerzt etwas,aber ich biete Ihnen an dieses oder jenes Schmerzmittel
oder Narkose zu geben.
Eine KMP kostet ca. 8000,00 €. Ein lohnendes Geschäft,mal schnell. Und das Inspirat und alles was dabei
gewonnen wird,nochmals verkauft.
Als das Rezidiv meiner Mutter kam,wollte die Klinik um jeden Preis,das sie eine KMP macht.Ich hatte es ja schon
in meinem Thread geschrieben, das nach dem unsere Ärztin es überhaupt nicht für nötig befand,das KH meine
Mutter unmittelbar sofort entlassen wollte.Praktisch rausschmeißen. Richtig sauer waren die.....
Ich denke das bei Diagnose das absolut sein muss um den Status Quo zu haben.Aber Wiederholungen????
Das Blutbild sagt alles.
LG
Jeanny
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