Hallo Peterchen !
Ich habe mal gelesen, dass Du mehrere eine KMP in Duisburg hattest. Und da hast Du geschrieben, dass sie gefragt haben ob Du es mit Vollnarkose machen willst. Könntest Du mir vielleicht sagen wo Du die KMP gemacht hast ? Eine Freundin muss ihre erste KMP machen und findet nirgendwo eine Klinik, wo sie es mit Vollnarkose durchführen.
Danke!
Viele Grüße!

Also ich habe eher die umgekehrte Erfahrung gemacht,gerade weil die KMP teuer ist musste ich meinen Onkologen eher überreden, das zu machen,weil ich genaueres wissen wollte zur Abgrenzung MGUS/Morbus W.(IgM Gammopathie) und bin seitdem auch beruhigt weil unter 10% Plasmazellen.
Mir hat die Praxis freigestellt ob mit oder ohne Dormicum, Propofol hatten sie leider nicht angeboten.
Ich hab's dann nur mit örtlicher Betäubung durchführen lassen ohne Schmerzen,die setzten dann aber leider in der Nacht ein und ich hatte noch länger was davon,mind.1 Woche Schmerzen an der Stelle. Nur der Eingriff selbst war nicht das Problem...

Hallo

nochmal was zu den Kosten.

Sicher ist bei Diagnosestellung eine KMP sinnvoll und sicher notwendig.
Auch in Studien muss das wohl so sein.

Aber in dem Krankenhaus war die Aussage vom Arzt,der ganz verzweifelt war wegen der
plötzlichen Absage der KMP,das das KH effektiv arbeiten muss. Sie sofort jetzt entlassen
werden muss ,weil er nicht mehr weiß wie er jetzt ohne dieser KMP das Bett noch abrechnen
soll!!!! Wir hatten ein heftiges Streitgespräch,weil es meiner Mutter ja noch garnicht gut ging.
Erst war die KMP ganz wichtig und dann darf sie aber unmittelbar nach Absage sofort raus (Rausschmieß).
Mein Vater fragte Ihn was es denn kostet(vor Wut).Da sagte er doch prompt das 7500.00 € Verlust
heute entstanden ist. Plus Bett!!!Von einer Intensivschwester erfuhr ich,das das gewonnene KM nach
Auswertung weiterverkauft wird. Also ein lohnendes Geschäft für ein KH bzw. Onkologische Station.

Ich will das ja nicht schlecht reden.Aber ich wundere mich auch,warum oft ohne Grund so viele KMP an einem
Patienten vorgenommen werden? Um zu schauen ob 5 oder 20% ? Und die Aussage unserer Onkologin bestärkt
mich in meiner Meinung dazu.

LG
Jeanny

Melde mich hier auch mal zu Wort.

Ich selber hatte schon einige KMP´s
Habe es gerade nicht im Kopf, wie viele genau.
Beim zweiten oder dritten Mal haben mir die Ärzte nahegelegt, dass eine "Schlafspritze" sinnvoll wäre und mir fast ein wenig Angst gemacht.
Der gleiche Arzt hat mir dann bei der nächsten KMP übrigens nicht mehr dazu geraten !!??!!
Das war auch das einzige Mal, ansonsten gabs lokale Betäubung.
Ich persönlich fand sämtliche Punktionen relativ wenig schmerzhaft; ich würde es eher als unangenehm beschreiben.
Aber sicher ist das ein Punkt, den jeder für sich selber beurteilen sollte.
Schmerzen sind wohl immer subjektiv und auch die Fähigkeiten der Ärzte so wie die Tagesform werden hier eine Rolle spielen.
Eine KMP bekommt man ja meist nicht ohne Vorwarnung, daher würde ich empfehlen, frühzeitig und beharrlich mit dem Arzt zu sprechen, wenn man eine "Schlafspritze" möchte.

Zum Thema der Sinnhaftigkeit:

Ich hatte eine Punktion bei Diagnose; da ist sowas wohl sicherlich sinnvoll!
Die anderen hatte ich zwecks Aufnahme in eine Studie und zur Verlaufskontrolle in der Studie.
Ob diese Punktionen sinnvoll waren oder nicht, kann ich nicht beurteilen. Sie waren jedoch notwendig, da ich sonst an der Studie nicht hätte teilnehmen können.
Aktuell habe ich keine Therapie. Überprüft wird nur der Blut- und Urinstatus. Da sehe ich jetzt auch nicht unbedingt den Bedarf einer KMP.

Gruß
Mich

Ich denke, es geht, wie so oft darum, dass "man weiß wofür". Die Frage, ob eine Schlafspritze immer wirkt, oder nicht, habe ich keine Antwort. Auch nicht auf die Frage, ob daran einfach manchmal aus Unwissenheit oder Wirtschaftlichkeit gespart wird. Das wäre doch eine gute Frage für das nächste Myelomforum...

Wenn man denn fürchten muss, sehr erhebliche Schmerzen zu haben, geht es darum zu wissen, wozu das eigentlich gemacht werden soll.
In der Diagnostik hat die MRD-Diagnostik Popularität gewonnen und wird stetig weiterentwickelt. MRD steht für "Minimal Residual Desease" oder "minimale Restkrankheit". Man sieht mittlerweile in Studien, dass Patienten, die MDR-negativ sind, eine deutlich bessere Prognose haben, als solche, die es nicht sind. Und das scheint auch für genetisch benachteiligte Patienten so zu sein.

MRD-Negativität ist etwas anderes, als Complete Remission (CR). Ohne jetzt in die Definitionen gehen zu wollen, ist es wohl so, dass für eine komplette Remission noch bis zu 5% Plasmazellen (egal, welche) im Knochenmark sein dürfen, die natürlich eine Grundlage für ein Rezidiv sein können.
Für die MRD-Diagnostik unterscheidet man wohl zwischen "allgemeinen" Plasmazellen und Myelomzellen. Erst wenn im Knochenmark auch mit der feinsten verfügbaren Diagnostik (die sich im Zeitablauf natürlich auch ändert) keine Myelomzellen mehr nachweisbar sind, sagt man, es liege MRD-Negativität vor.

Meine Doktores waren versessen darauf, mich MRD-negativ zu kriegen und dafür habe ich auch nach CR noch 2 Wochen Klinik abgearbeitet. Wegen meines schlechten Zustandes habe ich zunächst nicht recht an diese Aussicht glauben wollen. Und wr dann doch überrascht, froh und zufrieden. Die KMP war es mir wert, zumal die bei mir mit Schlafspritze schmerzlos war obwohl sie zweimal bohren mussten, weil die erste Bohrung in einer Osteolyse landete.

Ich denke, wenn man uns das gut erklären tun täte, würde mancher seine prinzipielle Ablehnung der KMP überdenken....

Gruß

Ich glaube durchaus, dass es hier- wie übrigens in fast allen Bereichen im Leben- auch um Kosten/ Gewinn für die Ärzte geht. Und natürlich darum, dass die ÄRZTE keine Schmerzen bei der KMP haben.
Mag sein, dass es ein wenig Glücksache ist, wer sie vornimmt, wie gut er das beherrscht, und wo er gerade trifft, vielleicht ist das unterschiedlich.
Ich persönlich hatte EINE KMP- das war gleichzeitig meine letzte. Nie wieder würde man mir unerfahrenen Neu- Patientin beim Erstgespräch! im Knochenmark herumkratzen! Wahnsinnsschmerzen auf die ich nicht gefasst war, hatte zwar eine Spritze, aber null Wirkung, der Arzt setzte sofort danach an. Das Ergebnis war damals aufschlussreich, knapp 10%, und komplette Genanalyse. Natürlich könnte das jetzt ganz anders sein, aber was hätte ich davon das zu wissen? Die Krankheit ist bekannt, de Verlauf wird kontrolliert über Blutbild u. CT. Mir reicht das.
Wenn bei Jemanden unbedingt eine weitere KMP sein muss, so sollte jeder der schlechte Erfahrungen oder nur Bedenken/ Angst hat auf eine Narkose bestehen. Das Recht hat man, und Tapferkeitsorden sind aus der Mode gekommen.
Zu der Zeit, als ich meine 4 Kinder bekam, gab man dabei üblicherweise noch keine Narkose. Es wurde auch oft so getan, als würden die meisten das ohne zu jammern durchstehen. Und jede Betäubung wäre schädlich für das Kind. Also stand man es irgendwie durch. Man wusste wofür. Aber das es "nicht schlimm und leicht zu ertragen war" könnte ich nicht behaupten. Und wenige Jahre später wurde die PDA- Spritze dann nahezu selbstverständlich. Ansonsten finde ich eine Geburt u. eine KMP auch nicht wirklich vergleichbar.
Grundsätzlich halte ich es für bedenklich, wenn Ärzte oder Mitpatienten glauben entscheiden zu dürfen, was der jeweilige Patient zu ertragen und auszuhalten hat.
L.G.
Undine