na, wo gibt es denn so was

• Logopädin

Hallo Katharina,
die Ärzte haben Schweigepflicht und müssen seit Mai zusätzlich eine neuen Datenschutz einhalten.
Gespräche über patientenspezifische Infos sind im Infusionsraum daher nicht nur ein "geht gar nicht", sondern sogar strafbar !
In meinem Zentrum war das, was du beschreibst, früher auch üblich.
Seit einigen Monaten jedoch nicht mehr. Alle Patienten stapeln sich jetzt vor dem Arztzimmer...
Bestehe auf einem Gespräch im Arztzimmer.
Liebe Grüße
Nicole

• hase25
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Guten Morgen,

mittlerweile ist es Herbst geworden, die Wiesen und Felder rund um unser Haus sind weiß gereift, die Apfelbäume duften köstlich. Wir werden heute zu einem Handwerker- und Bauernmarkt in der Nähe gehen und mittags feiern wir den 5 Geburtstag unserer Enkelin. Wie die Zeit vergeht!

Das große Myelom-Labor wird bei mir in der Erhaltung in jedem ungeraden Cyclus gemacht. In den beiden letzten Auswertungen hat sich gezeigt, dass die Imunfixation im Blut schwach positiv ist. Im Urin ist sie noch negativ. Meine Onkologen sind ganz entspannt. Sie vermuten den Grund dafür an den Impfungen. So versuche ich auch entspannt zu bleiben. Es ändert ja auch nichts daran, wenn ich mal wieder Panik schiebe.

Da meine Neuropathien zugenommen haben - mittlerweile kribbeln nicht nur die Zehen und die Fingerkuppen, sondern fast die komplette Fußsohle und die Hand - wurde die Revlimid Einnahme um die Hälfte verringert. Ich nehme jetzt jeden zweiten Tag 10 mg ein. (Jeden zweiten Tag, da man die Kapseln nicht teilen kann).

Die größten Probleme machen mir allerdings die trockenen Schleimhäute. Am Montag muss ich unbedingt zu meiner Gynäkologin. Seit einer Woche habe ich immer wieder total schmerzhafte Attacken, die über einige Stunden anhalten, aber dann wieder verschwinden. Ein leichtes bis starkes Grundbrennen, auch heiß-kalt-Gefühl verspüre ich auch. Kann man Neuropathien im Vaginalbereich bekommen? Oder sind es "nur" Vaginosen verursacht durch zu trockene Schleimhäute? Jedenfalls habe ich am Montag keine anderen Termine und hätte Zeit mich ins Wartezimmer zu setzten.

Mir ist aufgefallen, dass ich 2-4 Tage nach meiner Antikörpertherapie Verdauungsprobleme bekomme. Diesmal mit Durchfall. Am Mittwoch ging bei mir gar nichts mehr, Donnerstag war ok und am Freitag ging es wieder los. Das gute daran - 2,5 kg weniger auf der Waage. Ich weiß, es ist nur Wasser, aber egal, der Zeiger auf der Waage fällt.

Habt ihr auch solche Erfahrungen in der Erhaltung gemacht? Je länger ich die Medikamente einnehme, um so stärker werden meine Nebenwirkungen?
Allerdings hat sich meine Gesichtshaut gebessert. Auf Anraten der Dermatologin benutze ich zum Waschen meines Gesichtes nur noch Wasser und creme es mit Asche basis creme ein. Momentan habe ich nur eine Pustel! Das ist für mich sensationell. Nach wie vor gehe ich nur mit Hut raus, um mein Gesicht vor der Sonne zu schützen. Eine Kappe würde nicht ausreichen.

Ich wünsche euch einen schönen sonnigen Tag - zieht euch warm an!

Grüße von Katharina

• Kaeferle

Guten Morgen, Katharina,

Du fragst nach Erfahrungen in der Erhaltungstherapie:
mein Mann ist seit Anfang August ebenfalls in der Erhaltung und es geht ihm soweit gut. Er erhält täglich 10mg Revilimid durchgehend , beim demnächst anstehenden vierten Zyklus soll die Dosis auf 15 mg erhöht werden.
Was mir auffällt, wenn ich im Forum lese, ist, dass die Dosierungen bei der Erhaltungstherapie sehr unterschiedlich ausfallen- die Gründe hierfür sind mir nicht klar.
Mein Mann hatte zu Beginn der Erhaltung mit massiven Hautausschlägen zu kämpfen, die jedoch durch Einsatz einer Cortisoncreme weitestgehend behoben sind.
Schwierigkeiten mit der Sonne hatte er bei noch wärmeren Temperaturen ebenfalls.
Dir einen schönen Sonntag und viel Freude mit Deinem Enkelkind!
LG Monika

• Logopädin

Hallo Katharina, hallo Monika,
in Deutschland sind 10mg Revlimid als Erhaltungsdosis beim MM üblich.
15 mg gibt es innerhalb der HD6-Studie - nimmt dein Mann daran teil, Monika ?
Weniger als 10 mg gibt es, wenn man die 10 mg nicht verträgt.
Viele Mitpatienten erhalten dann 5mg täglich - aber 10mg jeden zweiten Tag geht natürlich auch.
Bei mir wurde nach einem Jahr von 15mg auf 10mg reduziert wegen schlimmer Krämpfe ( mir fror beim Gähnen das Gesicht ein und ich hatte tagelang Muskelkater danach und beim Autofahren bekam ich einen Krampf im Fuß, was nicht ungefährlich war - ganz zu schweigen von den nächtlichen Fuß-und Beinkrämpfen...) und das wird von meinem Körper gut vertragen. Wegen schlechter Leberwerte musste zweimal pausiert werden, aber mit zunehmender Therapiedauer ist auch das besser geworden.Das Elotuzumab, was du,Katharina ja auch bekommst, hat bei mir überhaupt keine Nebenwirkungen-noch nie gehabt. Mein Körper scheint sich, was das Revlimid betrifft, mit der Zeit immer mehr an die Therapie gewöhnt zu haben. Ich bin jetzt im 23. Zyklus und sehr froh, wenn die Studie in drei Monaten endet. Mir wurde zwar bereits angekündigt, dass ich das Revlimid weiter nehmen könne, aber mein Körper braucht auch mal eine Auszeit, ich möchte mal ohne täglich Gift leben.
Bei mir war es übrigens so, dass meine Immunfixation, die lange Zeit grenzwertig positiv war ( "schwache Bande" hieß es immer ), negativ geworden ist. Also vermutlich ein Therapieerfolg.
Liebe Grüße
Nicole

• Kaeferle

Hallo Nicole,
mein Mann nimmt an keiner Studie teil, ist aber Hochrisikopatient (u.A. 17 del) - Ob das der Grund für die 15 mg Revlimid ist? Es scheint mir Sinn zu machen, vor einer Erhöhung der Dosierung eine Zweitmeinung ein zu holen.
LG Monika

• hase25
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Hallo Nicole und Monika,

ich bin ja auch in der HD 6 Studie. Die Erhaltungsphase beginnt mit der Konsolidierung. Das sind 2 Cyclen (21 Tage) mit 25 mg Revlimid (Lenolidomid) für 15 Tage, danach 7 Tage Pause. Der Antikörper wird an den Tagen 1, 8 und 15 verabreicht. Danach beginnt die Erhaltung. Dort ist in den ersten 3 Erhaltungscyclen täglich 10 mg Revlimid (Lenolidomid) vorgesehen und ab den 4 Cyclus 15 mg. Im Studien B-Arm wird auch in der Erhaltung der Antikörper (Elotuzumab) per Infusion gegeben. Dieser wird in Kombination mit Dexamethason (2 x 12 mg) in den ersten 6 Cyclen zweiwöchig verabreicht und ab dem 7 Cyclus nur noch monatlich.

Bei mir wurde bereits das Revlimid im 2. Konsolidierungscylus von 25 auf 15 mg runtergesetz. Und das Dexamethason im ersten Cyclus von 20 auf 12 mg reduziert.
In der ersten beiden Erhaltungscyclen wurde es laut Studienvorgaben mit den 10 mg gestartet. Aber die sind wohl doch zu stark für mich.

Für mich habe ich zwei Theorie im Kopf:
1. je länger die Medikamente gegeben werden, desto stärker sind die Nebenwirkungen
2. je weniger Myelomzellen im Körper sind, wüten die Medikamente im restlichen Körper
Vielleicht liege ich mit beiden Theorien daneben

Wie lange ich das reduzierte Revlimid einnehmen werde, weiß ich nocht nicht. Die Neuropathien sollen auch neurologisch abgeklärt werden. Da ist mein Onkologe schon auf Zack. Er reagiert sofort und ist lieber übervorsichtig. Das nervt dann schon, wenn es sich um statiönäre Aufenthalte handelt - aber grundsätzlich finde ich es gut, dass er auf Nummer sicher geht.

Da ich mich doch sehr durch die Nebenwirkungen beeinträchtig fühle und diese in regelmäßigen Abständen komme, versuche ich für mich herauszufinden, ob diese in zeitlichen Abständen zu meinen Therapien aufreten. So wie es aussieht, liegen die verstärkten Neuropathien am Revlimid. Andere Beschwerden könnten am Dexamethason liegen. Und zwar an dem abrupten Absetzen des Cortisons. Zuerst wird der Cortisonspiegel hochgepeitscht und dann fällt er in den Keller. Rheumapatienten, die Cortison erhalten, schleichen das Medikament aus.

Heute Abend hatte ich wieder so eine Schmerzattacke mit Brennen, stechende Schmerzen in Unterbauch/Vagina verbunden mit kaltem Schweiß. Immer wenn ich diese Probleme habe, brennen auch meine Füße. Ist das Zufall? Oder fällt es mir nur gerade auf? Da ich Morgen zu meiner Gynäkologin gehe, hoffe ich eine Antwort darauf zu bekommen.

Werde danach berichten.

Grüße von dem schmerzgeplagten Hasen