Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

na, wo gibt es denn so was

Antwort auf na, wo gibt es denn so was
27 Jun 2018 18:39
  • hase25
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  • 419 Beiträge seit
    15. Feb 2017
Hallo Monika,

deinem Mann wünsche ich einen schönen Aufenthalt! Vielleicht hast du ja Gelegenheit ihn dort zu besuchen. Es besteht die Möglichkeit gegen Aufpreis, ein Zweitbett ins Zimmer zu stellen. Wenn wir nicht unseren Hund zu versorgen hätten, wäre mein Mann auch ein langes Wochenende oder sogar länger in Freiburg geblieben.

Seine Therapien in Freiburg kann er aktiv mitgestalten. Es werden sogar Massagen etc angeboten. Falls er sich nach der zweiten HD noch nicht so fit fühlt, kann er aber auch ein reduziertes Programm aufgestellt bekommen, ganz wie er es möchte!

Katharina

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Antwort auf na, wo gibt es denn so was
27 Jun 2018 20:27
  • Kaeferle
  • 171 Beiträge seit
    07. Jan 2018
Hallo Katharina,
ja, ich weiß- ich gehe als Begleitperson mit. Da wir im Norden wohnen, ich in Freiburg geboren und im Hochschwarzwald aufgewachsen bin, werde ich alle meine Freunde, Verwandten, Patenkinder etc, besuchen während mein Ulli in Behandlung ist .
Er freut sich schon sehr darauf und gerade Massagen sind das Richtige für ihn er liebt sowieso körperliche Übungen wie Chi Gong (wahrscheinlich falsch geschrieben:))- Und ich spekuliere darauf, dass er abends mit mir ins Städtle geht und wir dann hin und wieder zusammen ein Viertele trinken und am WE wandern. Wenn die Reha vorbei ist, kommt die Erhaltungstherapie, schaun wir mal...es ist sicher richtig, das Hier und Jetzt zu genießen.

Dir wünsche ich, dass die Chemo hilft und dass das Ganze nicht so megabelastend ist! (Übrigens finde ich dein Photo mit dem Hut sehr schön!)
herzliche Grüße
Monika

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Antwort auf na, wo gibt es denn so was
02 Jul 2018 07:59
  • hase25
  • hase25s Avatar
  • 419 Beiträge seit
    15. Feb 2017
Vor kurzem wurde ich gebeten, dem Personalamt ein Attest vorzulegen, da ich nicht mehr mit Stäuben arbeiten soll. Mein direkter Vorgetzter sagte mir, dass er dann leider keinen Arbeitsplatz in unserem Amt (ich arbeite in einer Stadtverwaltung) für mich hätte und er meine Stelle gerne ausschreiben möchte.

Nachdem ich das Ganze sacken gelassen habe, habe ich gestern "mein" Büro geräumt :S . Das war schon ein komisches Gefühl, die Tränen sind mir auch gekommen. Seit 2005 war ich auf diesem Amt. Zu meinen Kollegen hatte ich ein gutes freundschaftliches Verhältnis. Das Arbeitsklima hat gestimmt. Der Chef war nett, die Arbeit abwechslungsreich und interessant. Das Büro war groß, hell und freundlich. Bisher hatte ich meine persönlichen Sachen bewußt im Büro gelassen. So hatte ich das Gefühl, noch ein Fuß im Amt zu haben. Da aber meine Stelle jetzt ausgeschrieben werden soll, habe ich dann die Konsequenzen gezogen.

Mein Mann und ich sind gestern ganz früh kurz nach 8 in die Stadt gefahren. Zuerst haben wir alle gerahmten Fotographien von den Wänden genommen, diverse Kunstdrucke, mein Büro-Set leergeräumt, Stifte meiner Nachfolgerin in ein Glas, die Büroklammern in eine Tasse. Im Schrank war noch ein Paar Schuhe und zwei Strickjacken, ein Ventilator..... Wir haben meinen Rollkontainer durchsucht. Darin waren noch Kosmetikartikel, eine Ersatzbrille usw.

Ich hatte für meine Arbeit diverse Ordner angelegt, in denen ich Infos zur Chronik und Rechtsprechung zu bestimmten Sachverhalten gesammelt hatte. Diese Ordner habe ich nun auf den Schreibtisch mit einem Zettel gestellt: bitte durchschauen ob noch Verwendung dafür ist. Alles dienstliche habe ich zurück gelassen, ein Teil gepackt für den Reißwolf, den Rest für das neue Team dagelassen.

Vorab hatte ich am Samstagabend meinen Chef und seinen Stellvertreter informiert, dass ich sonntags ins Amt komme. Den Schlüssel werde ich mit der nächsten Krankmeldung abgeben.

Ich mag gar nicht daran denken, wo ich später beruflich landen werde. Es wird jedenfalls eine Umstellung sein.

Jetzt heißt es erst einmal einen neuen Platz für meine Büro-Schätze zu finden. Acht gerahmte Fotos (30 x 40 cm) suchen eine neue Wand :P . Mittlerweile ist mein Mann von der Hunde-Runde zurück und jetzt gibt es für uns beide Frühstück. Der Rest wird sich zeigen - immer im hier und jetzt leben ;) !!!

Katharina

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Antwort auf na, wo gibt es denn so was
02 Jul 2018 09:35
  • Emi
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  • 230 Beiträge seit
    17. Dez 2015
Hallo Katharina,

auch wenn es jetzt schwer vorstellbar ist: wer weiß, vielleicht öffnet Dir dieser Schritt ganz neue Türen? Vielleicht wolltest Du schon immer.... versuch das doch mal hierfür zu nutzen. Ich kennen natürlich eure finanzielle Situation nicht und weiß nicht, wie sehr ihr auf dein Gehalt(sniveau) von vorher angewiesen seid. Aber falls das nicht soooo ein Thema ist, würde es sich wirklcih anbieten für einen herzensorientierten Neuanfang. Auch wenn es sicher schwer ist, den alten Job mit den tollen Kollegen und augenscheinlich auch für dich passenden Inhalt zurückzulassen. Die Welt hat noch so viel zu bieten :-)

LG
Emi
(die gerne mal komplett was neues anfangen würde, sich aber aus finanziellen und anderen Gründen nicht traut)

We don't know how strong we are until being strong is the only choice we have.

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Antwort auf na, wo gibt es denn so was
08 Aug 2018 11:06
  • hase25
  • hase25s Avatar
  • 419 Beiträge seit
    15. Feb 2017
Ein Hallo in die Runde,

mittlerweile bin ich in der Erhaltungstherapie und für das nächste halbe Jahr gehe ich 14tägig zur Antikörperinfusion unter Gabe von Dexamethason, ab 2019 nur noch einmal im Monat. Revlimid nehme ich täglich 10 mg ein. Prophylaxe-Medikation: Aciclovir 400 2x1, Calcimagon 2x1, ASS 100, Sa + So 1x Cotrim 960. Zusätzlich Vitamit B Komplex von Ratiopharm und Unizink 50.

Auf die Medikamente reagiere ich wie folgt: Schlafstörungen unter Dexa bis 2-3 Tage nach Einnahme. 4-5 Tage nach Dexa Aufblühen meiner Rosacea zuerst eitrige Pusteln, dann schuppige Hautareale die dann wund werden.

Reflimid: Sehstörungen (verschwommenes Sehen für die Ferne und Nähe).

Trockene Schleimhäute (Augen, Nase, Mund und Vagina)
Trockene, juckende Gehörgänge.
Gelenkbeschwerden.

Aber sonst geht es mir gut ;)

Am 22. August habe ich MRT der Schultern, am 2. August war ich zum MRT der Wirbelsäule. Ergebnis wird dann nach der zweiten Aufnahme besprochen.

Meine Grundimpfung hat begonnen. Die Hepatitis Impfung steht nächsten Monat an. Normalerweise wird diese Impfung nicht von der Kasse übernommen. Ich habe meine Hausärztin gebeten, mir ein Kassenrezept mit Diagnose und Begründung auszustellen und versuche es durch die Krankenkasse genehmigen zu lassen.

Vor 2 1/2 Wochen habe ich meinen Antrag auf Arbeitslosengeld (überbrückende Leistungen bis die EU-Rente bewilligt wird) abgegeben. Bisher kam noch kein Bescheid. Auf Anfrage wurde mir mitgeteilt, dass alle Unterlagen vollständig sind, aber noch nicht weiter bearbeitet wurde. Vermutlich wurde es vergessen..... Wenn ich innerhalb der nächsten Woche nichts höre, soll ich nochmals nachfragen.

Ansonsten leide ich durch die Hitze. Heute Nacht hat es bei uns geregnet und dadurch etwas abgekühlt. Aber es ist jetzt total schwül.

Ein herzensorientierter Neuanfang, wie Emi vorgeschlagen hat, kommt für mich nicht in Frage, da ich bisher immer mit Sehstörungen zu kämpfen habe. Heute ist wieder so ein Tag. Auch habe ich nicht mehr den Biss und Elan auf etwas ganz Neues. Ich warte jetzt erst mal in Ruhe ab, wie sich das alles so entwickelt.

Wünsche euch einen guten Tag

Katharina

Ein Tag ohne ein Lächeln ist ein verlorener Tag!
Letzte Änderung: 08 Aug 2018 11:07 von hase25. Begründung: Fehlerteufel

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Antwort auf na, wo gibt es denn so was
08 Aug 2018 13:01
  • Gordon_Bloeh
  • Gordon_Bloehs Avatar
  • 201 Beiträge seit
    02. Apr 2016
Liebe Katharina,
ich habe die HD Chemo und SZT vor mir. 27.Aug. Termin.
Sehstörungen hatte ich aber in Zusammenhang mit Dexa die ganze Zeit meiner Behandlung.
Sehr gut helfen mir von einer deutschen Kräuterapotheke die Augenfit-Kapseln.
Nur ein Tipp. Bin mit Empfehlungen vorsichtig geworden, aber diese Kapseln helfen mir ganz gut.

www.kraeuterhaus.de
nach Augenfit-Kapseln suchen

Weiter gute Genesung
Henry

Wie sagte einmal ein Myelompatient: "Geniesse das Leben, es kann länger dauern, als du denkst"!

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