45% Befall, wie schlimm ist es wirklich?

• Steffi09

Hallo Ihr Lieben.

Meine Papa hat vor 10 Tagen die Diagnose MM bekommen.

Er hat sehr starke Schmerzen und eine Fraktur im Lennden Wirbel.
Dazu Niereninsuffizienz Studium 3.
Befall: 45% des Knochenmark

Er bekommt gegen die Schmerzen Palladon 8 mg frühs und abends. Es hilft allerdings nicht. Dann bekommt er zusätzlich 1.3 mg palladon für mittags.

Chemo ist im 1.zyklus.

Kein Arzt sagt etwas.
Wieviel chance hat er noch einigermaßen Lebensqualität zu erreichen?
Wie schlimm ist es mit 45% Befall?

Bitte helft mir.

Lg Steffi09

• Emi
• 

Hallo Steffi,

willkommen zuerst im Forum, auch wenn der Anlass kein schöner ist. Ich bin mir sicher, dass Du hier viele gute und hilfreiche Antworten auf Deine Fragen bekommen wirst.

Ich selbst bin - obwohl wir mit dem Thema jetzt schon ein Jahr zu tun haben - leider nicht so gut im Thema drin, um Dir eine kompetente Antwort zu deiner 45% Frage zu geben. Nur so viel: es ist ein Wert von vielen, der alleine nichts aussagen kann. Ich glaube mich zu erinnern, dass es hier Teilnehmer gibt, die sehr wohl deutlich höhre Werte haben bzw. hatten und denen es heute sher gut geht.

Dass es Deinem Papa jetzt nicht gut geht und er starke Schmerzen hat, liegt vielleicht an der Lendenwirbelfraktur... Es gibt hier viele Fälle im Forum, denen es z.B. wegen Frakturen zur Erstdiagnose sehr schlecht ging und die auch in Stadium III (Durie-Salmon Klassifikation) eingestuft waren (dazu gehören mehr Werte als "nur" die Knochenmarkpunktion). Und heute nach der Therapie geht es einigen dieser Leute wieder richtig gut.

Zum Schmerzmittel kann ich nichts sagen, nur so viel: mit der Niereninsuffizienz sollte es gut gewählt sein.

Fühlt dein Papa sich denn bei den Ärzten gut aufgehoben? Wo wird er behandelt? Sagen die Ärzte Dir nichts oder auch ihm nicht? Letzteres wäre ja nicht richtig. Ein Arzt MUSS mit dem Patienten reden. Notfalls muss dein Papa das vehement (vllcht mit Deiner Hilfe) einfordern.

Ein paar Tipps: Lasst Euch alle Analyseergebnisse schriftlich geben - wirklich alle. Dazu sind die behandelnden Ärzte verpflichtet. Und auch wenn vielleicht der Hausarzt Kopien und Arztbriefe erhält: fordert auch für Euch Kopien ein. Es kommt vielleicht / wahrscheinlich der Zeitpunkt einer Zweitmeinung, da sind diese Unterlagen dann Gold wert - vor allem die aus der Erstdiagnose. Außerdem kannst du mit den Unterlagen hier im Forum besser Fragen stellen.

Die Frage wie "schlimm" es ist, sollte der fachkundige Arzt Euch beantworten. Die Erfahrung im Forum zeigt dabei, dass kein Myelom wie das andere ist. Die Diagnose ist schockierend und deinem Papa geht es momentan schlecht, das muss aber nicht so bleiben. Die Therapie kann schnell und gut anschlagen, da muss man jetzt abwarten. Und auch wenn man schnell mit der Aussage "Nicht heilbar" konfrontiert wird, so gibt es mittlerweile viele Therapien, die aus dieser sch... Krankheit eine chronische Erkrankung machen können.

Wichtig ist jetzt, dass er sich gut aufgehoben fühlt und dass ihr mehr Infos bekommt.

Fühl dich gedrückt,

Emi

• joseph
• 

Hi Steffi

Willkommen im Forum

Schmerzen in den Knochen ist bei einer Fraktur im Lendenwirbelbereich logisch

Wurde schon weiter über dieses Thema ==> Bruch geredet ?

Schmerzen werden sehr oft verringert mit Bestrahlungen, ich hatte bis zu 12 Schmerzpillen pro Tag am Anfang meiner Diagnose (und 5-6 rosa Elefanten an meiner Seite)

6 Wochen nach der Sacrombestrahlung konnte ich quasi schmerzfrei die zwei Gehhilfen wegschmeissen und die stehen im Schrank seit 11 Jahren

Beredet das Thema Bestrahlung mal mit dem Onkologen

Kyphoplastie wäre auch ein Thema zum ansprechen, wer weiss

Schmerzen leiden darf heut niemand mehr , dürfte zumindest nicht mehr sein

45 % ..... können innerhalb weniger Therapien wieder zwischen 0 bis 5 sich einpendeln, wie bei einem gesunden Menschen

LG

Joseph

PS: Jeder Arzt muss Informationen rausgeben, wenns der Patient verlangt

• Steffi09

Hallo Emi,

erstmal danke für deine schnelle Antwort.

Er war erst 1.5 Wochen im Ameos in stassfurt (Salzlandkreis) bis sie dann schließlich die knochenmarkpunktion durch geführt haben.
Noch am selben Tag wurde er in die Uni nach Magdeburg verlegt.
Dort wurde Urin 24 Std.gesammelt, Blut genommen etc. .

Die richtige Diagnose erhielten wir von der Assistenzärztin.
Auf die Frage wie schlimm es wäre konnte sie keine genaue Angaben machen.

Im Schreiben an den Hausarzt hieß es Multiples myelom, stadium 2A
Komplikationen: niereninsuffizienz stadium 3 und glaube zuviel kalzium.

Dieses Schreiben haben wir uns kopiert.
Papa fragt immer nicht genau nach.
Die ganzen Infos haben wir uns überall erfragt.
Es gibt auch niemand eine Antwort auf die Lebenserwartung ab.

Die Uni hat ihn jetzt zu einem onkologe geschickt, auch in Magdeburg aber nicht in der Uni.
Dort muss er jedesmal über 2 std.warten. Gestern sogar 3.
Und das mit den Schmerzen.

Lg

• Steffi09

Lieber Joseph,

danke für die Antwort.

Die behandelnde Assistenzärztin meinte das der Bruch nicht so schlimm sein das man operieren muss.

Waren dann nochmal bei der Hausärtzin diese meinte sie kann das Palladon (Morphium) von 8mg morgens und abends noch auf jeden 12 mg erhöhen.

Er hat diese Schmerzen jetzt seit ca.10 Wochen.da muss man doch was machen können.
Vielleicht wäre es ratsam mit dem neuen onkologen zu sprechen. Zwecks Bestrahlung .
Ich habe da keine Ahnung, ist diese Bestrahlung für die Schmerzen?



Lg

• Tetti1958
• 

Liebe Steffie,

Ja, die Bestrahlungen sind gegen die Schmerzem! Sucht euch bitte eine gute Klinik mit Hämatologen, die Ahnung vom Myelom haben!
Man kann bestimmt noch viel machen, dafür müßte dein Vater aber jetzt gut behandelt werden.

Viel Glück und alles Gute!
Kirsten