Zytogenetik??? Wer kann mir weiterhelfen bei del17p13???

• joseph
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Lieber FIL

Dass du aufgeregt bist, kann ich gut nachvollziehen, aber du musst versuchen ruhiger zu werden

Lese bitte dieses in Ruhe durch

www.myelomabeacon.com/deutsch/2013/09/24...on-multiples-myelom/

Helfen kanns dir nicht, aber erklärt doch Einiges

Und bitte ===> Ich bin total verzweifelt meine Mutter ist 54 Jahre und ich brauch sie sehr ===> du bist erwachsen, deine Mutter braucht dich und nicht umgekehrt.

Schlechtere Prognose heisst nicht direkt Todesurteil, kann ja, muss aber nicht.

Umso weniger du deine Mutter mit "deinen Gedanken" quälst, umso besser kann sie sich aufrappeln und gegen ihr MM mit den heute doch recht guten und neuen Medis ankämpfen

Liebe Grüsse

Joseph

• FIL

Hallo lieber lucy und joseph,

Zunächst vielen lieben dank das ihr geantwortet habt.
Und vielen Dank für den link. Diesen habe ich auch gefunden und gelesen gehabt.

Es ist nicht einfach zu sehen wie hilflos du da stehst und nur zuschauen kannst wie deine Mutter an den Therapien leidet. Und dann der Schock Hochrisikopatient oh man. ?ch möchte nicht daran glauben was alles so im Internet geschrieben wird. Deshalb habe ich mich bei euch ausgeheult um mir zu schreiben von euren Erfahrungen die auch an Del17p13 betroffen sind und die mit den neuen Medikamenten behandelt worden sind. Vielleicht würde ich mich dann etwas erleichtert fühlen und mir sagen schau man kann auch lange mit den neuen Media damit leben.

leider haben mir nur ihr beiden geschrieben sonst keiner ich wünschte es waren mehrere. Wie dem auch sei vielleicht kommt ja von den oder anderen etwas noch was ich hoffe.

Ich danke euch vielmals.
Lg FIL

Ps. Lieber joseph du gehörst nicht zu den Hochrisikopatient en oder?
Vor meiner Mutter bin ich scheinheilig glücklich aber wenn ich dann bei mir bin kann ich mich nicht halten und kann meine Gedanken nicht kontrollieren. Meine Mutter weiss nicht so genau was sie hat, das ist auch gut so denn kräftig ist sie nicht um das zu verdauen

• Katrin

Lieber FIL,

ich kann deine angst sehr gut nachvollziehen und verstehen.
du wirst hier im forum sicher noch viele andere finden, die deine ängste und Gefühle teilen können, viel Erfahrung mit der Krankheit haben UND auch lange remissionszeiten erleben durfen;)

Vor ziemlich genau 4,5 Jahren standen wir auch da wo du bzw. deine Mama jetzt steht. Mein papa hatte bei Diagnosenstellung bereits ein fortgeschrittenes myelom im stadium IIIa.
nach weiteren sechs Wochen dann der nächste schock.....del17p13.
ich habe auch jeden Artikel im Internet gelesen, den ich finden konnte und mit jeder Zeile mehr die ich las, wurde mir klarer, was es heisst: Papa hat eine seltene und schwere Krebserkrankung- und von dieser seltenen Krebserkrankung hat er noch zu allem Überfluss eine Form, die noch viel viel seltener ist......und auch noch assoziiert mit einer schlechten Prognose- und außerdem UNHEILBAR!!

meine mama hatte damals gerade ihre Brustkrebs Erkrankung halbwegs in den griff bekommen und dann wurde auch noch mein papa so schwer krank. ich verstand die Welt nicht mehr, alles erschien mir so schrecklich unfair und gemein..........
tatsächlich ist es auch so gewesen für mich,
Krebs hatten bis zu diesem Zeitpunkt immer nur die anderen- in unserer heilen Familie gab es das nicht-
Mein papa hat sich bis zum Schluss nicht mit seiner Krankheit beschäftigt- er wollte nicht wissen wie krank er war.....
ich habe damals die Wahrscheinlichkeit ausgerechnet einen euromillionen Jackpot zu knacken- und dagegen die Wahrscheinlichkeit, die es braucht, diese form der myelom Erkrankung zu entwickeln........die zahlen lagen nicht recht weit auseinander.........

Das Gute ist: del17p13 ist so selten und eigentlich nicht wirklich erforscht, dass man tatsächlich hoffen kann, dass die Wahrscheinlichkeit, dass es bei einem selber anders verläuft eine reale ist,)
Ein Arzt meinte bei einem Kongress in Wien zu mir, dass er einen Patienten betreut, der seit über Zehn Jahren mit der del17p13 lebt......
außerdem hat deine mama ja nur diesen " einen schlechten" Prognosefaktor.....ich weiß es ist kein Trost, aber Personen die eine Herzschwäche haben und deswegen viele chemos nicht bekommen können, oder Patienten die extramedulläre raumforderungen entwickeln haben auch keine gute Prognose-....doch viele von diesen Patienten leben trotzdem- und nicht mal schlecht;=)

die neuen Medikamente und die Forschung sind auf euerer seite- es gibt noch keine langzeitstudien wie die Wirkung dieser Medikamente auf die del17p13 Zellen ist. Vielleicht kann das Risiko dadurch überwunden werden?
schön ist, dass die Therapie bereits so gut angesprochen hat und Wirkung zeigt. Das ist ein gutes Zeichen!!!

du hast vermutlich viele meiner Beiträge schon gelesen, viele meiner traurigen und auch schönen Beiträge......

mein papa ist seit einem Monat verstorben. er hatte sehr gute und schöne Jahre mit der Krankheit. Es durften keine fünf Jahre werden, aber immerhin auf den tag genau 4,5 schöne und zufriedene Jahre. leider ist die Krankheit im relaps sehr schnell sehr aggressiv geworden.

Lieber FIL, ich wünsche dir von Herzen, dass es bei euch anders verläuft und du deine mama viele viele lange Jahre gesund an deiner Seite haben darfst.

• joseph
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Hallo FIL

Nein, nicht direkt um deine Frage zu beantworten

Vor 10 Jahren kann meine Diagnose mit dem Todesurteil. Da mein Myelom noch etwas unberechenbarer ist als eine Del17p13, ist es für mich schwieriger mein MM zu kontrollieren und im Griff zu halten, da ich ein reines Non asekretorisches Myelom habe , der mir die Knochen wegfrisst ohne dass meine Serumwerte sich verändern ausser die Kappa Leichketten

Jeder MM-ler muss versuchen die Krankheit zu akzeptieren, wers nicht tut .................

Liebe Grüsse

Joseph

• joseph
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Hallo FIL

Die neuesten Infos der ASCO sind online

www.myelom.org/fileadmin/Daten/Therapien..._Update_-_Poster.pdf

Wühl dich mal durch

Liebe Grüsse

Joseph

• Lynburry

Hi FIL,

ich kann deine Verzweifelung total gut verstehen. So ging es mir auch, als der Begriff Plasmozytom Anfang des Jahres in unserem Leben Einzughielt. Ich hatte totale Angst davor, meinen Mann zu verlieren. Woran wir sind, wissen wir immer noch nicht, weil mein Mann aufgrund anderer Erkrankungen ein sehr schwieriger Fall ist.

Aber ich habe es geschafft, aus der Angst und der Verzweifelung raus zu kommen und das ist auch wichtig, weil wir Angehörigen für den Erkrankten da sein müssen. Klar, Hochrisikopatient hört sich ganz ganz schlimm an. Aber eigentlich hat Joseph eine echt coole Einstellung aufgezeigt. Mir gefällt es, dass er seine Erkrankung als Partner bezeichnet.

Mein Mann hatte heute Nacht ein Tief und Gott sei Dank hat er mich wach gemacht. Mit dieser Haltung, die Joseph aufgezeigt hat, konnte ich ihn schnell wieder aufrichten und ihm seine Ängste und Sorgen nehmen.

Die Vorstellung einen geliebten Menschen zu verlieren ist grausig. Aber egal wie eine Diagnose lautet, es kann immer auch sein, dass gerade der Mensch, um den man Angst hat, derjenige ist, bei dem alles ganz anders verläuft, wie die Erfahrungen bisher Glauben machten.