Ich habe noch niemals alle 3 Monate das Blut kontrollieren lassen seit 7 Jahren, aller halben Jahre reicht, seit 4 Jahren einmal jährlich ein MRT Ganzkörper, keine Knochenstanze. ... Zitat von Angela

Hallo an Alle, hallo Angela,hallo Nicolina
ich möchte gerne nachfragen, wie ich es anstellen kann, ein Ganzkörper MRT zu erhalten, obwohl ich bisher die Knochenstanze ablehne. Mein Onkologe besteht darauf, dass die zuerst kommt.Das will ich aber dezidiert nicht. Bei mir ist Igg erhöht und rote Blutkörperchen immer weniger werdend. Leichtketten ok.lt. Diagnose MGUS igg lamda... Werde alle 3Monate kontrolliert, igg 2014 auf 26, zuletzt erstmals nicht dynamisch hoch, sondern auf 23 runter.
Wäre toll, ihr hättet einen Tipp für mich.
Danke und schönen Tag.
Andreas

Hallo Nicolina,
Was ich nicht verstehe, Deine I Eiweiße sind doch alle im Normbereich? Wieso ist das IGg/ Kappa?
Die normalen Vergleichswerte stehen eigentlich beim Laborbefund immer daneben, da kannst Du selbst sehen, was aus der Reihe tanzt.
Ich glaube, bei Dir sind das die Leichtketten.
Ich würde auf jeden Fall nur ein MRT machen lassen, wie Monika schon gesagt hat, Wozu hohe Strahlenbelastungen. Gern wird gleich das ganze Programm abgerollt, erst mal halblang wäre meine Empfehlung. Knochenschmerzen können auch Muskelverspannungen sein. Ich hatte auch schon gedacht, es geht los, als mir ein Muskel innerhalb des Beckens die Wirbelsäule so auseinandergezogen hat, dass ich nicht mehr aufstehen konnte...
Ich würde mal das Schlimmste erst einmal außen vor lassen, und alles langsam innerlich zur Ruhe kommen, klaren Kopf und dann selbst für Dich klären, was wichtig ist. Hast Du schon mal eine gute Physiotherapiepraxis aufgesucht? Das hilft manchmal Wunder.
Ich habe noch niemals alle 3 Monate das Blut kontrollieren lassen seit 7 Jahren, aller halben Jahre reicht, seit 4 Jahren einmal jährlich ein MRT Ganzkörper, keine Knochenstanze.
Es gibt natürlich auch andere Verläufe, jeder ist einzigartig und muß das für sich selbst entscheiden.
Alles Liebe und Leben ändern ist der richtige Weg, ob mit oder ohne Krankheit.
Angela

Hallo Nicolina,

Das Dreiphasen-Scann, wie Du es nennst, bring mich dazu, Dir eben schnell zu antworten.
Deine Beiträge habe ich kurz überflogen (sorry, zum Lesen aller fehlt mir momentan die Zeit) und daraus schließe ich, dass ja nun eine Monoklonale Gammopathie IGG Kappa (lt Deinem Beitrag hier vom 8.Mai) im Raum steht. Soweit doch schon mal gut, noch kein Myelom! Und wenn der Befund richtig ist, muss es ja auch nicht unbedingt zum Myelom kommen. Also Kopf hoch!
Wenn Du aber so starke Beschwerden hast, solltest Du es weiter abklären lassen. Und zumindest in der dreimonatigen Kontrolle bleiben. Vielleicht kannst Du es doch irgendwie einrichten, die nächste Kontrolle in einer Klinik zu machen, die das MM häufig sehen.
Aber zurück zum 3Phasen- Skelett. Das ist eine Nuklearmedizinische Untersuchung, die beim Myelom nicht indiziert ist, sehr wohl aber bei entzündlichen Veränderungen. Hat Dein Orthopäde dazu eine Veranlassung gesehen? Die Orthopäden wissen leider oft nicht, welche Untersuchungen bei einem Verdacht auf MM sinnvoll sind. Meines Wissens macht ein Knochenszintigramm durchaus Sinn bei anderen Krebserkrankungen, dann aber auch nicht als Dreiphasen-Szinigramm. Beim MM ist da eher das MRT oder CT sinnvoll. Ein Pet-CT ist sicher auch gut, das ist eine Kombination aus CT und Nuklearmedizinischer Untersuchung, hat aber eine nicht zu vernachlässigende Strahlenbelastung. Wenn bisher keine gesicherte Diagnose für ein Multiples Myelom steht, würde ich das nicht machen lassen.

Besonder gefallen hat mir Dein Satz:
Zitat:
Ich bin dabei meinem Leben keinen Stress mehr zuzuführen, sowie ich das immer getan habe, außer in den letzten 2 Jahren. Ich werde schöne Dinge tun, danke nochmal für den Hinweis.


Weiter so! Lass es Dir gut gehen! Ich hoffe, ich konnte Dir etwas helfen.

LG
Ma

Guten Morgen,

Danke Flo und Lilith, dann bin ich jetzt endlich mal schlauer.

Ich bin 43 Jahre alt.
Der Termin in der Uni hat noch nicht geklappt, da ich nur an einem Tag frei habe in der Woche und der Professor an dem Tag nie da ist. Das muss ich noch klären.

Ich bin dabei meinem Leben keinen Stress mehr zuzuführen, sowie ich das immer getan habe, außer in den letzten 2 Jahren. Ich werde schöne Dinge tun, danke nochmal für den Hinweis.

Von meinem Orthopäden aus, soll ich eine 3-Phasenskelett Aufnähme machen lassen, wegen der Knochschmerzen.
Das wird vom Radiologen gemacht, soll ich lieber noch warten bis ich an der Uni war?

Ich möchte mich recht herzlich bei euch bedanken und versuche jetzt zur Ruhe zu kommen.....

Lieben Gruß
Nicolina

Hallo Nicolina,
genau so - wie deiner - sieht ein normaler Befund aus, der eine monoklonale Gammopathie feststellt (in deinem Fall IGG Kappa). Mehr als das steht dort erst mal noch gar nicht. Das Labor weist lediglich darauf hin, dass eine ernstere Erkrankung dahinter stecken KANN, was abgeklärt werden sollte. Ob dem tatsächlich so ist (was selten genug vorkommt), müssen weitere Untersuchungen zeigen. Wenn ein low dose CT Knochenschäden feststellt, eine Knochenstanze mehr als 10% Plasmazellen im Knochenmark ergibt oder dein IGG ins Unendliche steigt, dann kannst du anfangen dir Sorgen wegen eines MM zu machen. Aber deine Werte sind (abgesehen vom Quotienten) alle in der Norm. Für mich sieht das bislang und ohne weitere Ergebnisse nach einer klassischen MGUS aus. Und was deine Symptome betrifft: da brauchst du wirklich nichts erklären, die kenn ich alle selber. Ich werde sicher nicht behaupten, dass deine Symptomatik bei dir nur psychosomatischer Natur ist, aber ich weiß genau, dass sie es sein kann...
Versuch dich ein bischen vom Thema abzulenken und mach nebenher auch irgendwas Schönes. Es ist einfach so schade um die Zeit...

Liebe Grüße
Lilith

Hallo Nicolina,

Gut bei dem Befund kann man aber fast von allem ausgehen, es könnte auch eine Autoimunerkrankung sein?
Wann kommen die Ergebnisse aus der Klinik?

Nun die Blutuntersuchungen alle drei Monate sind eher freiwillig, es geht halt um Früherkennung wenn was im Busch ist.
Es muss jeder für sich entscheiden und Pro und contra abwägen.
Ich habe MGUS oder auch nicht?
Gehe aber trotzdem alle drei Monate zur Blutuntersuchung in der ersten Zeit, wenn nichts weiter raus kommt dann alle halbe Jahre und dann ggf. alle Jahre.
Darf man fragen wie alt du bist?

Gruß
Flo