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Nicolina antwortete auf Multiples Myelom
07 Mai 2015 06:47
  • Nicolina
  • Autor
  • 55 Beiträge seit
    16 Februar 2015
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Hallo!

gehts hier noch um mich?
Eigentlich nicht, oder?
Die Diskussion hätte man doch in einem neuen Thread eröffnen können? Kann sich da bitte einer der Verantwortlichen des Forums dazu melden bitte?
Denn so eine Diskussion lenkt ja vom "eigentlichen" Thema ab.

Danke Lilith, du hast mich verstanden.

Ich fühle mich aufgrund der Angriffe und Tonart hier gar nicht willkommen und finde das schon. traurig.
Man kann doch nicht mit Jemanden so umgehen, der sich an ein Forum wendet, der Fragen hat und so vieles nicht weiss.

Aber kurz zu mir:
Alle bemühen sich mir zu helfen, was die Ärzte betrifft, jeder auf seine Art, aber alle tun etwas. Ich war ja auch nur geschockt über die Wischiwaschi Aussagen des Hämatologen, naja.
Ich habe mich selbst an die Uniklinik gewendet und bin dort willkommen und soll alle meine Unterlagen mitbringen bezgl. Einer zweiten Meinung! Darüber habe ich mich sehr gefreut.

Dann habe ich Vitamin D Mangel, musste die Untersuchung nicht selbst bezahlen, muss auch nichts zahlen in 8 Wochen , wenn der Wert kontrolliert wird. Da es medizinisch notwendig ist.
Aber nach Rücksprache mit einigen Ärzten, kann ein D -Mangel nicht die Schmerzen verursachen, die ich habe.



Viele Grüße
Nicolina



gast antwortete auf Multiples Myelom
22 Apr. 2015 19:23
  • gast
  • 0 Beiträge seit
    11 September 2026
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Liebes Forum,

huch :o so viel Aufmerksamkeit und herzliche Einladung! :)
Ja, Lisa, irgendwie seid Ihr mir tatsächlich ein bißchen ans Herz gewachsen.
Jetzt trau ich mich fast nicht mehr, nochmal unter "Gast" piep zu sagen. (Und, liebe Nicolina, es war definitiv nicht meine Absicht, Deinen Thread so zweckzuentfremden!).

Vorhin hab ich versucht, mich mit einer frei erfundenen mail-Adresse anzumelden, aber wie es aussieht, muß nicht nur was in dem Feld stehen, sondern die Adresse muß auch tatsächlich funktionieren.
Neulich gab es in einem anderen Thread die Bemerkung, die Gastfunktion sollte vielleicht ganz abgeschafft werden. Vielleicht wäre es ja gut, sie abzuschaffen, dafür dann aber zusätzlich zur bestehenden Registrierungsweise eine Möglichkeit zu schaffen, sich o h n e Mailadresse mit einem Profil anmelden zu können. Das wäre ein Kompromiß, der für Neue die Latte nicht so hoch hängen würde. Ich hätte hier ohne die Gastfunktion wohl nie was geschrieben.

Danke, liebe Christine, für den hotmail-Tipp. Ich werde mich dann wohl demnächst mal darum kümmern.

Und, liebe Mira, vielleicht können wir dann die gesundheitspolitische Diskussion in einem gesonderten Thread fortsetzen?

Liebe Grüße
Karina

christine antwortete auf Multiples Myelom
22 Apr. 2015 18:20
  • christine
  • 0 Beiträge seit
    11 September 2026
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hallo Karina,
ich habe damals vor 7 Jahren "extra" eine neue e-mail Adresse über hotmail angelegt. Ausserdem habe ich nach wie vor einen völlig anderen Namen.....meine MM-Identität sozusagen:-)

Du könntet also z.B. xxxx@hotmail.com haben und dich Ina oder KarinaXY oder was auch immer nennen. Ich finde es immer ganz ok, wenn ein Name dasteht, statt "Gummibärchen" oder so was:-)

Viel Glück bei der Anmeldung

Ehrlich gesagt (darf man nicht so laut sagen) ist es nicht so wichtig angemeldet zu sein, wenn man eine sehr konkrete Frage oder Beitrag hat, die nichts mit der Krankheitsgeschichte zu tun haben. Es ist nur praktisch wegen dem Hinterlegen des Profils, der Möglichkeit, persönliche Mails zu senden und der Auffindbarkeit.

lisa_kotschi antwortete auf Multiples Myelom
22 Apr. 2015 17:51
  • lisa_kotschi
  • 1139 Beiträge seit
    27 Oktober 2009
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Liebe Karina,

einige von uns Forenmitgliedern, so auch ich, haben einen Partner oder einen lieben Angehörigen an das MM verloren und sind immer noch dabei. Es entstand bei mir im Laufe der Zeit eine große Nähe und Zuneigung zu all jenen, die Ähnliches erleben oder erlebt haben. Ich möchte das nicht missen. Es scheint Dir ja auch so zu gehen und Du passt wunderbar in unseren Kreis.

Also gib Dir einen Ruck und melde Dich an.

Was die Email- Adresse zur Registrierung betrifft, so ist sie vertraulich und geschützt und kann von niemanden eingesehen werden, auch nicht von mir als Administratorin. Nur wenn Du sie in Deinem Profil hinterlegst, wird sie halb-öffentlich.

Herzlich Lisa

Mira antwortete auf Multiples Myelom
22 Apr. 2015 15:29
  • Mira
  • 419 Beiträge seit
    03 Februar 2014
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Hallo Karina
der PS ist genau der Knackpunkt: es geht vielen sehr gut mit dem besch... Zweiklassensystem.
Solange es keinen wirklichen Widerstand in der Bevölkerung gibt, passiert nichts. Und der Widerstand wird tatsächlich nicht so schnell -wenn überhaupt- kommen weil die Alternativ genial einfach ist: ALLE zahle in EINEM Fond ein und bekommen die GLEICHE Behandlung. Damit wollen die die nix zahlen schon mal nicht mehr mitmachen, und die die viel verdienen auch nicht. Die beiden müssten dann Abstriche machen! Also muss die Mitte den Kopf hinhalten, wie immer. Darf brav zahlen und soll zufrieden sein mit dem was es gibt!
LG
Mira

gast antwortete auf Multiples Myelom
22 Apr. 2015 14:51
  • gast
  • 0 Beiträge seit
    11 September 2026
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Liebe Lisa,

ja, ich hab auch schon seit längerem ein schlechtes Gewissen, weil ich mich nicht registriert habe.
Der Hauptgrund dafür ist aber, dass ich dann meine E-mail-Adresse angeben müßte und die enthält meinen Klarnamen. Und da bin ich im Internet grundsätzlich vorsichtig. Wenn man sich registrieren könnte ohne E-mail-Adresse, würde ich es machen.

Der zweite Grund war, dass ich selbst nicht damit gerechnet habe, dass ich immer mal wieder was schreiben würde. Ich hab mich sehr als Gast von außerhalb gefühlt, zumal meine Schwester, die das MM hatte, ja schon seit einigen Jahren nicht mehr lebt. Ich bin selbst überrascht, dass mir das Forum noch immer so viel bedeutet! (Danke!!) Gehört anscheinend auch irgendwie bei mir zur Bewältigung mit dazu. Aber ich dachte bei praktisch jedem Posting von mir, dass es mein letztes hier wäre.

Ein Grund, warum ich immer wieder ins Forum geschaut habe, ist Josephs Vitamin-D-Thread, der mich immer auf dem Laufenden gehalten hat, und inzwischen bin ich in meinem Bekanntenkreis auch die "Vitamin-D-Expertin" und habe mich dann immer hier im Forum nach den latest news umgeschaut, damit ich meinem Ruf auch gerecht werde :wink: .

Um ältere Postings von mir zu finden (ich hab da ja selbst auch schon mal suchen müssen) gebe ich "Karina" zusammen mit "Schwester" in die Suchfunktion ein. Da konnte ich finden, was ich gesucht habe. Es gab in den letzten Jahren hier im Forum meines Wissens keine Karina mit K (Ich glaube, es gibt eine mit C). Aber natürlich ist das kein guter Ersatz für ein ordentliches Profil.

Tatsächlich habe ich aber erst heute morgen wieder gedacht: "Warum mischst Du Dich hier eigentlich immernoch ein, statt das Forum mal hinter Dir zu lassen?"

Liebe Grüße
von einer ambivalenten Karina